Patients Maladie des agglutinines froides
Pseudoxanthome élastique (PXE) de mon fils de 9 ans, connaissez-vous ?
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Bonjour,
J'ai 24 ans j'ai été diagnostiqué il y a 2 ans un peu par hasard lors d'un contrôle ophtalmologique, la biopsie est arrivée ensuite puis le test génétique qui confirme le PXE, il y aura probablement un contrôle cardiovasculaire mais étant donné le jeune âge, comme pour moi il n'y aura pas de trace de la maladie à ce niveau. Les atteintes de cette maladie varie selon les personnes, pour l'instant si cela se passe comme pour moi il n'y aura pas d'impact sur la vie quotidienne si l'atteinte n'est que dermathologique. Au niveau ophtalmo et cardio cela constituera juste des contrôles sur l'évolution de la maladie au fur et à mesure des années. Me concernant avec mon atteinte dermatho et ophtalmo je n'ai des restrictions qu'au niveau des sports à pratiquer. Cela a été également un petit choc pour moi et mes parents mais jusqu'ici je n'ai jamais été dérangé par la maladie ! Il y a une association dédiée au PXE avec des informations concernant la maladie, des conférences sont organisées pour les membres de l'association (adhésion payante) afin d'être au courant des évolutions concernant les recherches sur cette maladie et ses soins : http://www.pxefrance.org/
En conclusion ne vous inquiétez pas trop !
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Bonjour, mon fils qui vient d'avoir 9 ans a une suspicion+++ de PXE, résultat de la biopsie d'ici quelques jours. Il a été diagnostiqué "précocement" par chance : sa grand mère étant retraitée dermato, elle a montré à des anciens collègues une petite lésion à l'aine qu'il avait depuis plusieurs mois, que l'on trouvait bizarre mais sans importance. A l'examen il s'avère qu'il a également des traces très légères (mais maintenant que l'on sait, effectivement on les voit bien) au niveau de la nuque. Aucun symptôme c'est un enfant en pleine forme et sportif. Ça a été un petit choc de l'apprendre...