Patients Maladie des agglutinines froides
Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en !
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Dernière activité le 04/11/2024 à 22:30
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Explorateur
Bonjour
Je m’appelle Sarah. Je suis maman d’un ado de 16 ans qui a présenté les premiers signes à 12 ans. Pour la faire en raccourci, depuis un an il enchaîne les hospitalisations pour coliques néphrétiques. La dernière fois il a fait 4j de réa et une journée d’urologie pour pouvoir sortir. Il ne supporte pas les sondes, fait des rétentions urinaires, est opéré quand il n’arrive pas à évacuer naturellement.
Il a eu une prise de sang pour étude génétique en novembre 2023.
Je recherche des témoignages de personnes vivant avec cette maladie (ou proche) afin de me renseigner et de se soutenir.
Bien à Vous