- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie des agglutinines froides
- Vivre avec une maladie rare
- Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en !
Patients Maladie des agglutinines froides
Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en !
- 48 vues
- 0 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Manou55
Manou55
Dernière activité le 17/02/2024 à 23:58
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour je ne sais pas si je vous serai d'une grande aide mais je viens d'avoir les résultats de mes calculs et dans la conclusion il est marqué élément mettant en évidence une hypercalciurie associée à une hyperoxalurie modéré . Moi-même je suis un peu perdue quand je verrai le médecin j'en saurai peut-être plus je vous souhaite bon courage à vous ainsi qu'à votre fils moi non plus je n'ai pas supporté la sonde je peux comprendre que ce ne doit pas être facile pour lui
Tout fermer
Voir les réponses
SBrice
SBrice
Dernière activité le 28/03/2024 à 07:51
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@Manou55 Bonjour
Pensez à demander à votre médecin si l’hyperoxalurie est primitive ou secondaire. Si elle est secondaire, un simple régime vous sera proposer. Si elle est primitive, cela vient d’un problème génétique avec votre foie.
L’hyperoxalurie primitive donne le type de calcul que vous avez, oxalo calcique. Ils sont très dur et les LEC ne servent à rien apparemment.
N'hésitez pas à ce qu’on reste en contact si vous souhaitez.
Bon courage
Voir la signature
SBrice 🧬
Cacher les réponses
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
7 345 commentaires postés | 51 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 905 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @SBrice,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et vote fils ?
J'invite des membres à participer : @dana66 @Boriana @Flora33
Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
SBrice
SBrice
Dernière activité le 28/03/2024 à 07:51
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Explorateur
Bonjour
Je m’appelle Sarah. Je suis maman d’un ado de 16 ans qui a présenté les premiers signes à 12 ans. Pour la faire en raccourci, depuis un an il enchaîne les hospitalisations pour coliques néphrétiques. La dernière fois il a fait 4j de réa et une journée d’urologie pour pouvoir sortir. Il ne supporte pas les sondes, fait des rétentions urinaires, est opéré quand il n’arrive pas à évacuer naturellement.
Il a eu une prise de sang pour étude génétique en novembre 2023.
Je recherche des témoignages de personnes vivant avec cette maladie (ou proche) afin de me renseigner et de se soutenir.
Bien à Vous