Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en !

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SBrice

02/01/2024 à 23:08

SBrice

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Bonjour

Je m’appelle Sarah. Je suis maman d’un ado de 16 ans qui a présenté les premiers signes à 12 ans. Pour la faire en raccourci, depuis un an il enchaîne les hospitalisations pour coliques néphrétiques. La dernière fois il a fait 4j de réa et une journée d’urologie pour pouvoir sortir. Il ne supporte pas les sondes, fait des rétentions urinaires, est opéré quand il n’arrive pas à évacuer naturellement.

Il a eu une prise de sang pour étude génétique en novembre 2023.
Je recherche des témoignages de personnes vivant avec cette maladie (ou proche) afin de me renseigner et de se soutenir.

Bien à Vous

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Manou55

08/01/2024 à 10:56

Manou55

Dernière activité le 17/02/2024 à 23:58

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Bonjour je ne sais pas si je vous serai d'une grande aide mais je viens d'avoir les résultats de mes calculs et dans la conclusion il est marqué élément mettant en évidence une hypercalciurie associée à une hyperoxalurie modéré . Moi-même je suis un peu perdue quand je verrai le médecin j'en saurai peut-être plus je vous souhaite bon courage à vous ainsi qu'à votre fils moi non plus je n'ai pas supporté la sonde je peux comprendre que ce ne doit pas être facile pour lui

Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/hyperoxalurie-primitive-ou-secondaire-60120 2024-01-08 10:56:58

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SBrice

09/01/2024 à 08:52

SBrice

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@Manou55 Bonjour

Pensez à demander à votre médecin si l’hyperoxalurie est primitive ou secondaire. Si elle est secondaire, un simple régime vous sera proposer. Si elle est primitive, cela vient d’un problème génétique avec votre foie.
L’hyperoxalurie primitive donne le type de calcul que vous avez, oxalo calcique. Ils sont très dur et les LEC ne servent à rien apparemment.
N'hésitez pas à ce qu’on reste en contact si vous souhaitez.
Bon courage

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SBrice 🧬

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Claudia.L

Animateur de communauté

09/01/2024 à 10:36

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Claudia.L

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Dernière activité le 21/01/2025 à 18:00

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Bonjour @SBrice,

Comment allez-vous aujourd'hui ? Et vote fils ?

J'invite des membres à participer : @dana66 @Boriana @Flora33

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en !

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