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Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en !
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Manou55
Manou55
Dernière activité le 17/02/2024 à 23:58
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie rare
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Explorateur
Bonjour je ne sais pas si je vous serai d'une grande aide mais je viens d'avoir les résultats de mes calculs et dans la conclusion il est marqué élément mettant en évidence une hypercalciurie associée à une hyperoxalurie modéré . Moi-même je suis un peu perdue quand je verrai le médecin j'en saurai peut-être plus je vous souhaite bon courage à vous ainsi qu'à votre fils moi non plus je n'ai pas supporté la sonde je peux comprendre que ce ne doit pas être facile pour lui
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SBrice
SBrice
Dernière activité le 04/11/2024 à 22:30
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3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie rare
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Explorateur
@Manou55 Bonjour
Pensez à demander à votre médecin si l’hyperoxalurie est primitive ou secondaire. Si elle est secondaire, un simple régime vous sera proposer. Si elle est primitive, cela vient d’un problème génétique avec votre foie.
L’hyperoxalurie primitive donne le type de calcul que vous avez, oxalo calcique. Ils sont très dur et les LEC ne servent à rien apparemment.
N'hésitez pas à ce qu’on reste en contact si vous souhaitez.
Bon courage
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SBrice 🧬
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Explorateur
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Evaluateur
Bonjour @SBrice,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et vote fils ?
J'invite des membres à participer : @dana66 @Boriana @Flora33
Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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SBrice
SBrice
Dernière activité le 04/11/2024 à 22:30
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Explorateur
Bonjour
Je m’appelle Sarah. Je suis maman d’un ado de 16 ans qui a présenté les premiers signes à 12 ans. Pour la faire en raccourci, depuis un an il enchaîne les hospitalisations pour coliques néphrétiques. La dernière fois il a fait 4j de réa et une journée d’urologie pour pouvoir sortir. Il ne supporte pas les sondes, fait des rétentions urinaires, est opéré quand il n’arrive pas à évacuer naturellement.
Il a eu une prise de sang pour étude génétique en novembre 2023.
Je recherche des témoignages de personnes vivant avec cette maladie (ou proche) afin de me renseigner et de se soutenir.
Bien à Vous