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Patients Maladie des agglutinines froides
Connectivite inclassifiée : connaissez-vous cette pathologie ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 26/07/2024 à 18:20
Inscrit en 2020
5 048 commentaires postés | 21 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour @Meliss65,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "@EINHEIT54 @bibi37 @DebbyDebo @Aidelynn @marcelline @gigi24
Bonjour à tous et à toutes,
Regroupant plusieurs pathologies du système immunitaire, les connectivites sont des maladies qui touchent l'ensemble des tissus conjonctifs et du collagène, et plusieurs organes à la fois. Maladies auto-immunes, elles sont caractérisées par la production d'auto-anticorps dirigés contre l'organisme du patient lui-même.
@Meliss65 vient de recevoir son diagnostic. Pourriez-vous lui en dire plus sur ces pathologies ?
D'avance merci pour vos retours !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Personnellement, je suis porteuse d'un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand on cherchait ce que je pouvais bien avoir, certains professionnels de santé parlaient de connectivite et/ou de collagénose. A force de chercher dans ce sens j'ai découvert, sur le net, les articles du Professeur Hamonet et du Gersed. Là, j'ai eu la sensation d'avoir trouvé la bonne piste. Je ne sais pas ce qu'il en sera pour vous. Il y a plusieurs types de syndromes d'Ehlers-Danlos. Il y a un chapitre sur Carentiny consacré à cette fragilité génétique du collagène et autres tissus élastiques. Bonne recherche.
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Meliss65
Meliss65
Dernière activité le 27/07/2024 à 16:10
Inscrit en 2022
8 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Ami
Bonjour,
Après deux ans d'attente bien remplis de bilans sanguins,d'examens,d'hospitalisations,voilà le diagnostic retenu par la rcp.J'ai commencé Metoject la semaine dernière. Quelqu'un connaît cette maladie auto immune rare?Elle m'a complètement détruite.Inflammations des ganglions,masque sur le visage,peau transformée(figée),livédo,douleurs articulaires résistantes à tous les traitements type antalgiques puissants,kiné,infiltrations et thermocoagulation.Livédo,syndrome de Raynaud.
Merci à tous ceux qui me liront