Syndrome de Kennedy : témoignage et gestion des douleurs au quotidien

Bonjour @DeYves,

Les défis liés à cette maladie neuromusculaire, combinés à vos opérations chirurgicales, montrent à quel point il est important de parler des solutions pour soulager la douleur et limiter les effets secondaires des traitements.

Il existe une discussion sur cette maladie rare : Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !

J’invite des membres à vous répondre : @André1950 @Holoffe @LOREADUNA @popaulusse @thiollier @Jmwol59 @Moijtmoijt @Tomyone @maelyscls

Ceux qui prennent des médicaments pour soulager des douleurs chroniques ont-ils rencontré des effets secondaires similaires ? Comment les gérez-vous ? Avez-vous discuté avec votre médecin de traitements alternatifs ou complémentaires pour limiter les effets secondaires ? Comment faites-vous face aux douleurs chroniques et aux impacts qu’elles ont sur votre quotidien, notamment sur le plan personnel et psychologique ?

Merci pour vos retours et votre soutien.
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour, je vois maintenant ton message.

Ce message n'est pas une pierre de plus ds l'eau.

C'est parfois réconfortant d'échanger ses symptômes et les tentatives de traitement... Sachant bien sûr que la guérison n'est pas possible. Je vais faire le résumé de mon approche pour me soulager de Kennedy.. (évidemment il peut y avoir aussi des problèmes qui ne sont pas nécessairement lié à Kennedy.)

J'habite en Belgique, j'ai 69 ans et je suis suivi par un neurologue tous les ans (pas de solution ou médicaments tester pour les problèmes musculaires.

J'ai senti diminuer mes forces depuis 60 ans. Mais cela ne m'occasionne des douleurs aux jambes que depuis à 5 ans.

J'ai pris un assez bien d'antidouleur, des anti-inflammatoires et des décontractant musculaires MAUS tout cela sans grand résultat et c'est mauvais de trop prendre cela !!

Depuis 1 ans, avec mon épouse, on a changer notre alimentation pour améliorer notre corps. (j'ai aussi, de l'hypertension, du cholestérol, une pose de Sten au cœur il y a 3 ans un genou abîmé à cause d'une chute à ski...)

Donc on vise une alimentation mon acide, plus naturel... Cad..

Sans gluten (pain farine pâtes à changer

Sans lactose (lait yaourt et fromage à changer

Sans sucre (pâtisserie à supprimer, choix de sucre de substitution plus de jus industriel, moins d'alcool)

Tout cela apporte après 1 ans un meilleur confort au niveau de vie.

J'ai ajouté un traitement à la vitamine B1 ainsi que la prise régulière de multivitamine +CoQ10 +omega3+vitamine D+magnésium

Voilà, tout cela améliore un peu mon état et je continue mes recherches pour marcher le plus longtemps possible.

Bien à vous

Jm

Bonjour Deyves.

J'ai 32 ans on m'a diagnostiqué la maladie il y a 3 mois.

Je travaille en tant que plombier et au moin de juin 2024 suite a un effort relativement intense durant mon travail j'ai était prit d'une crise de crampes ( des crampes dans tout le corps sur une durée d'environ 8-10h). J'ai était hospitaliser suite a cela et quelque mois plus tard en octobre 2024 le verdict est tombé. Entre ma première crise et le mois d'octobre j'ai continué a exercé mon emploi mais j'ai subi deux nouvelles crises. Je suis donc à arrêt de travail actuellement en attente de mon dossier MDPH. Mes symptômes sont beaucoup de crampes( ou des petites contraction musculaires, c'est court mais sa fait mal) surtout dans les molets les abdos et les épaules. Des tremblements, des difficultés dans les gestes qui demandent de la minutie, une sensation de jambe lourde. Je suis suivie au CHU de bordeaux pellegrin qui dispose d'un service de neurologie musculaire très reconnut.

Il n'y a apparemment pas de traitement.

Je recherche donc des avis des conseils de personnes atteintes de cette maladie.

Également des personnes qui ont envi d'échanger car c'est assez compliqué à gérer cette sensation d'impuissance face à une maladie dégénérative contre laquelle on ne nous propose aucune solutions.

Merci d'avoir prit le temps de me lire.

Touben33