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Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus

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Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus

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Azerty5

22/05/2024 à 07:56

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Azerty5

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Bonjour,

Mon neuro me propose régulièrement la pompe.

D'emblée, je lui réponds que je ne suis pas prête mais maintenant, je me résigne et me dis que c'est envisageable.

Mais laquelle prendre, lui me propose la "classique" à apomorphine mais il y a la duodopa.

Cette dernière n'existe pas depuis longtemps, il me semble.

Je lance ce sujet pour savoir si vous avez une pompe et laquelle, si c'est l'infirmier ou le conjoint qui injecte et à quelle fréquence, comment ça se passe quand vous partez en vacances, est-ce vous-même qui gérez la pompe en appuyant pour délivrer davantage de produit etc...

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Candice.S

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22/05/2024 à 14:23

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Candice.S

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Bonjour @Azerty5,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Roan68 @Johnny69000 @J.c.a.78 @Saurana @Isabellegp @BaptisteCse @Lilou11 @Nini08 @Park59 @Lylybebe @Marguerite87 @philcor @Miroco @Lolalola2b @Simons @Ekseption @Sissi2021 @chado33 @Ideldu47 @Mamina @Elise3 @elisar @Kinou09 @Marjo59185 @Marinette06 @Adeldasi @Skipperzen @Flotom @Teodorico @mibemol @Elianehelene @Isma2705 @Lanini76 @Hugoue @Olivier39 @academicioni @Senlis1952 @Dujacques @maryve @Franzel @Monasque @Sandro4 @alphredags @virginie5985 @Celty11 @Lolo276 @goupil @Ullan12 @jeanpaulpillac @Charlotte29 @mannoune @Callagan @Marie- @chantalounette @Phil79 @Rakibhim @joellealfieri @Paola43 @Nardiniere @herdus59 @Medzahraoui @Coquillages @Frostfire @Marysix @Galucana @Maryannick @Zozo55 @Faucette @Alex5084 @MissRonchon @Ericde @amdeland56 @Laurent76790 @Laurentmartin @cicisse @less77 @Fridoquet @valerie92400 @Viktor @Sanary @Franck72 @arcosi @Valere92400 @Didier13013 @Nana777 @Mamynette @pas_30100 @ChristopheA @Chouvert @Elisa.zelda

Bonjour à toutes et à tous,

Êtes-vous traité par pompe à apomorphine ? Laquelle utilisez-vous ? Comment se passe votre quotidien avec la pompe (vacances, injections, etc.) ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-05-22 14:23:55

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Mamynette

18/06/2024 à 18:08

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@Candice.S bonjour mon neurologue m as proposé se dispositif c est à dire la pompe à apomorphine je verrai si ça me convient mieux que le modopar si quelqu'un l a peut-être me donner quelques conseils merci pour votre réponse cordialement

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Mamynette

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-06-18 18:08:21

Mamynette

26/06/2024 à 16:18

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@Candice.S bonjour peut on prendre de la vitamine b1 avec la pompe à apomorphine ou faut il éviter

Merci pour votre réponse cordialement

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Mamynette

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-06-26 16:18:53

Candice.S

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26/06/2024 à 16:31

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Candice.S

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@Mamynette Bonjour et merci pour votre message,

L'équipe Carenity n'est pas habilitée à répondre à des questions médicales en ligne. Consultez avant tout votre professionnel de santé, qu'il s'agisse de votre médecin traitant ou de votre pharmacien.

Néanmoins, je vous invite à discuter avec d'autres membres qui vivent la même chose que vous sur le forum Carenity. Vous pourrez ainsi bénéficier d'informations utiles et de soutien.

Bonne journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-06-26 16:31:59

Marimar94

02/07/2024 à 19:57

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Marimar94

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@Candice.S

J’ai la pompe à apokinon depuis le 15 mai..

les résultats ne sont pas suffisants car j’ai quand même pas mal de périodes OFF gênantes.

apres un apprentissage de la technique, je m’occupe seule de la mise en route chaque jour de ma pompe.

je me pique etc… et j’installe ma pompe.

il reste des nodules mais j’ai l’impression qu’ils ont tendance à s’estomper.

actuellement je suis en province dans ma maison de vacances .. et sans problème je peux recevoir aide ou avis de l’infirmière ou de la technitienne

je revois mon neurologue pour faire le point en septembre

le mieux c’est le sommeil : enfin je dors !!

je règle moi même la pompe et j’augmente les debits

je porte la pompe sous la chemise et je n’y pense même pas dans la journée.

j’ai reçu le matériel par la poste pour 1 mois et le renouvellement est automatique

le problème ce sont les baignades en mer car il faut se débrancher du circuit …… plus de traitement

bien sûr un arrêt de 15’ ne pose pas de problème ..mais plus ?,

j’espère que ça va marcher dans l’avenir

mais si j’ai des conseils

PATIENCE ++

positivez++

il faut que cela marche

pas d’inquiétude

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-02 19:57:59

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Utilisateur désinscrit

30/05/2024 à 14:49

Bonjour j’ai fais ce ``truc** qu’un seul mois et j’ai arreté car une ’piqure’ par jour laissant des traces (nodules)+ fil qui se coincait ou s ’arrachait et autres mesaventures rendent cette ’solution’ tres lourde a gerer....donc moi je la deconseille...Bonne journee

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-05-30 14:49:34

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Choup2411

21/06/2024 à 20:03

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Choup2411

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@Mamynette

Bonsoir à vous

j'espère que vous serez soulagée avec la pompe à apomorphine. Les gestes non coordonnés, les douleurs... c'est difficile à vivre. J'attends de vos nouvelles.

Bon courage

Cordialement

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-06-21 20:03:08

Marimar94

06/07/2024 à 10:13

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Marimar94

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@Azerty5 moi aussi j’ai toujours eu du mal à valider les médicaments et avec mon Parkinson,, me voilà à prendre des comprimés toutes les 2 heures. !!!

donc j’essaye la pompe à apokinon…

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-06 10:13:22

Azerty5

06/07/2024 à 11:38

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@Marimar94 merci, nous sommes au moins 2.

Je vais poster un autre sujet, le neuro me propose le stylo

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-06 11:38:29

Azerty5

06/07/2024 à 15:26

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@Mamynette J'ai réessayé le modopar, mais, ça provoque des constipations, aussi, je reprends sinemet

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-06 15:26:50

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parkita

06/06/2024 à 20:41

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Bonjour je porte la pompe apokinon depuis presque 1 an

Que voulez vous savoir ?

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parkita

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parkita

26/06/2024 à 17:41

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@Mamynette bonjour non pas du tout

J'ai essayé 3 fois il y a 2 ans sans succès pareil pour le mucuna....

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parkita

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-06-26 17:41:07

Mamynette

09/07/2024 à 18:37

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@parkita bonjour j ai la pompe à apomorphine depuis 2 jours coïncidence ou pas nausée tous les matins on va insister on verra

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Mamynette

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FancyS

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@Mamynette Courage, je n'ai jamais eu de nausées !

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Fancys

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Mamynette

10/07/2024 à 15:48

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@FancyS bonjour 3ème jour pour l instant pas de nausée j espere que ça va continuer demain augmentation dosage

Merci pour vos encouragements

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Mamynette

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-10 15:48:12

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FancyS

09/06/2024 à 23:04

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FancyS

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Bonsoir,

Je suis sous pompe à Apokinon depuis janvier 2023.

Les débuts furent TRES difficiles ... car le sevrage du Requip, que je prenais en quantité (12mg/jour), a été très pénible et démoralisant.

Cela m'a permis de ne plus prendre du tout de Requip et de diminuer mes prises de Modopar de 7 à 5 prises/jour.

Les périodes OFF sont moins fréquentes et moins intenses.

L'aspect "technique" de la mise en place de la perfusion ne doit pas être redoutée. Il m'a fallu environ trois semaines pour être parfaitement autonome, mais, aujourd'hui je voyage, je me rends à des dîners sans problème.

Bon courage.

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Fancys

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Azerty5

17/06/2024 à 16:07

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@FancyS Bonjour, je viens de prendre connaissance de votre réponse. Merci pour votre témoignage.

Vous n'avez donc pas de nodules comme les autres ?

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-06-17 16:07:56

FancyS

17/06/2024 à 17:13

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FancyS

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@Azerty5 Bonsior,

Cela m"arrive mais ils disparaissent seuls au bout de 48 à 72 heures.

Bonne soirée.

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Fancys

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-06-17 17:13:14

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