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Parkinson et traitement par pompe à apomorphine, des avis ?

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Parkinson et traitement par pompe à apomorphine, des avis ?

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malilou

05/06/2022 à 18:57

malilou

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Bonsoir, Qui a pu bénéficier de la pompe?? A t elle amélioré votre qualité de vie ? A t elle réduit les Dyskinesies.? Merci de me répondre.

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Utilisateur désinscrit

06/06/2022 à 09:20

@malilou bonjour à vous le sujet a déjà été créé : cf ici ;)

cordialement

laurent

Parkinson et traitement par pompe à apomorphine, des avis ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-a-apomorphine-bon-54247 2022-06-06 09:20:40

Jo2806

14/09/2022 à 10:58

Jo2806

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Bonjour,

Je commence la pompe le 21

Elsafanny78

15/09/2022 à 19:43

Elsafanny78

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Bjrs Malilou j'ai la pompe je ne pouvais pas faire autrement car j'avais trop de fluctuations et surtout des dyskinesies .la pompe c'est très contraignant Au debut çà donné de bon résultats mais au bout de 2 ans çà commence à débloquer le corps s'habitue?? Et les tremblements reviennent à la charge alors ce qui me permet d'être mieux c'est le modopar dispersible en plus mais il faut être assidue et marquer les horaires sur une feuille parce que on oublie vite l'heure de la dernière piqure et un conseil dans la mesure des choses essayez d'être autonome Bonne journée

Elsafanny78

15/09/2022 à 20:03

Elsafanny78

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Réduire les dyskinesies çà oui mais améliorer ma qualité de vie je dirais plutôt entre 20 et30%c'est toujours mieux que rien

Elsafanny78

31/10/2022 à 07:03

Elsafanny78

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La pompe est une bonne chose car ca évite les dyskinesies quand ça fonctionne on peux être tranquille pendant 17h en moyenne mais il faut savoir la gérer et être autonome c'est plus pratique on dépend que de soit si c'est possible pour moi le plus gênant c'est quand je tremble pour charger le réservoir il faut se faire aidé

Voilà pour l'instant moi j'aimerais connaître les débits des personnes sous pompe

Merci

Jo2806

31/10/2022 à 19:17

Jo2806

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Bsr,

Je suis à 0,8ml/l de 5h à 20h et 0,26 de 20h à 5h.

Plus de période off

Un peu de dyscinésies

L'impression d'être un fakir

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Jo2806

06/11/2023 à 16:40

Jo2806

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@parkita une vrai galère

J'avais orkyn comme prestataire

Nodule

Livraison de mauvais set de perfusion à plusieurs reprises

parkita

09/11/2023 à 07:37

Bon conseiller

parkita

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@Jo2806

Le prestataire prévue est Elivie

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parkita

Jo2806

09/11/2023 à 09:28

Jo2806

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@parkita j'espère pour toi plus sérieux

parkita

05/02/2024 à 19:40

Bon conseiller

parkita

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Bonsoir

Au bout de un peu plus de 2 mois de pompe je vais faire un retour si ça peu aider quelqu'un

Alors pour moi la mise en place à été pénible (beaucoup de nausées, des maux de tête, des vertiges, un état grippal, des frissons, une réaction allergique cutanée, somnolence....)

II a fallu diluer l'apokinon à du sérum physiologique pour atténuer les démangeaisons et donc une installation plus longue de la pompe

D'abord portée que la journée malheureusement forcé de constater qu'au retrait ne me sentais comme un drogué en manque de sa dose

Alors si je m'endors c est OK sinon je degustait les raideur +++ les dystonies +++ alors que avant la pompe ce n'était pas si violent

Alors j'ai capitulé et accepté le port H24

Bon à présent le côté positif

Je revis je fais des tas de choses dans la journée j'ai très peu de fluctuations alors que jai diminué mon traitement de 7 à 5 prises

Je sors sans appréhension, je me rend aux invitations même le soir

Franchement elle m'aide beaucoup mais j'ai des nodules malgré les massages

Un bilan assez mitigé mais bon j'ai espoir d'être éligible à la SCP c'est pourquoi je tiens le coup pour les effets néfastes

Voilà tout est dit

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parkita

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yves1304

31/10/2022 à 20:07

yves1304

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Bonjour à toutes et tous,

je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique pour commenter ma pathologie et mon traitement de ma MP. En effet je suis tout nouveau sur forum. Je vous remercie de bien avoir bien voulu m'accepter. Voilà suite à un équilibre impossible à trouver avec ma neurologue au niveau du traitement per os, j'ai enfin accepté la pompe apomorphine. On me l'a posé le 3/10/22, il y a bientôt un mois. J'ai l'impression que je ne la supporte plus (déjà!!!). après avoir fait le yoyo entre 0,2; puis 0,3; puis 0,4 et 0,5 (tout en ml/heure), au bout de 5 jours d'hospitalisation au chu de Toulouse, depuis ce vendredi 28/10/22 on m'a descendu à 0,3 ml/h. Car trop d'effets secondaires à, type de nausées quasi permanentes, des vomissements au moindre petit bolus....les nausées ne passent pas malgré la prise de domperidone qui était prescrit au départ pour 5 jours...et depuis 5 jours je fais des poussées de tension à plus de 17/9 moi qui ai toujours pas plus de 11/7...

J'aimerais avoir des avis sur la CAT pour ces débuts très décevants.

j'ai la chance d'avoir un RDV avec ma neurologue ce mercredi 2/11/22.

Merci pour vos réponses à venir

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parkita

06/11/2023 à 15:51

Bon conseiller

parkita

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@yves1304 comment cela s'est terminé ? vous l'avez toujours ?

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parkita

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Chatoune_1962

18/09/2023 à 21:30

Bon conseiller

Chatoune_1962

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Bonsoir,

J'ai la pompe à Apomorphine depuis le 12 septembre 2022. Après une année de branchement, j'ai la certitude que ma maladie a progressé. Le dosage de la pompe n'a pas l'air très évident, du fait que cela est différent d'un patient à l'autre. Je fondais beaucoup d'espoir avec cette pompe, mais je pense que si j'étais restée au traitement oral je n'en serais pas là aujourd'hui. Les blocages la nuit sont inssuportables et très douloureux ; j'ai beaucoup de difficultés à me lever ; certains blocages durent parfois 4 heures malgré le "bolus". Et par contre hier, j'ai fait uniquement un "bolus" le matin et je n'ai eu aucun blocage de la journée. Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas chez les Parkinsoniens. J'espère que mon neurologue pourra trouver le bon dosage à moins qu'il ne me propose la Stimulation Cérébrale Profonde Au point où j'en suis cela ne peut pas être pire

Si vous faites partie des personnes ayant bénéficié de la SCP merci de laisser votre témoignage

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Azerty5

04/11/2023 à 10:47

Bon conseiller

Azerty5

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@Chatoune_1962 Bjr, il y a de belles promesses au CHU de Lille et puis il y a le chu de Chartres avec la duodopathérapie.

C'est beaucoup d'espoir...

parkita

06/11/2023 à 15:49

Bon conseiller

parkita

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@Chatoune_1962

Vous pensez que la pompe à fais progresser la maladie ?

On me l'a propose je suis en pleine réflexion, d'un sens j'en peux plus des cachets 7 prises par jour pour des fluctuations invalidantes mais d'un autre j'ai peur des contraintes et autres problèmes liés à la pompe

qui peux m'en parler davantage ? qui a du recul ?

Merci

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parkita

09/11/2023 à 07:41

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parkita

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@Chatoune_1962

on m'a également proposé la SCP, la pompe c'est pour patienter en attendant d'effectuer tous les rdv avant opération. Sur instagram il ya pas mal de témoignage de personnes opérés. Si vous voulez le nom des comptes je pourrais vous les donner

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parkita

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Chatoune_1962

08/11/2023 à 07:44

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Chatoune_1962

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Bonjour Parkita,

Ma maladie a progressé peu de temps après la mise en place de la pompe mais je ne peux pas certifier que cette pompe est "responsable "de cette progression. Il y a des contraintes avec cet appareillage surtout si comme moi tu la garde 24h/24. Mais je pense tout de même que c'est mieux que la prise de médicaments par voie orale car on risque d'oublier de les prendre. Perso je met une alarme sur mon téléphone portable pour être tranquille.

Bon courage .

Chatoune

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parkita

09/11/2023 à 07:34

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parkita

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@Chatoune_1962

Merci pour ton retour je ne l'avais pas vu. Oui moi aussi j ai mon portable qui me fait le rappel pour les prises de modopar. C'est au bout de combien d'années qu'elle a progressé moi ça fait 7 ans et depuis une année je sens la progression. Ce qui me pousse à accepter la pompe ce sont les fluctuations j'en peux plus ça va puis ça va pas puis un peu puis plus du tout et le neuro me parle d'un lissage de celles-ci Je crois que je vais dire oui il attend juste mon feu vert. Des conseils ?

Merci

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parkita

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Chatoune_1962

09/11/2023 à 16:17

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Chatoune_1962

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Parkita,

C'est quoi le "lissage ". Moi j'ai Parkinson depuis octobre 2015 et ça fait un an que j'ai constaté un changement très important dans ma maladie. Par exemple pendant 2 ou 3 jours je ne vais pas avoir de blocages l'après-midi et hier j'ai été bloquée dex19 h 00 à 22 h 30 malgré le modopar orodispersible.

Cette maladie est très difficile à gérer et surtout à soigner. Que pense tu de la Stimulation Cérébrale Profonde ?

A bientôt

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parkita

09/11/2023 à 21:33

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parkita

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@Chatoune_1962

Le lissage c'est pour dire faire disparaître ou du moins réduire en quantité et en durée les périodes off les périodes où tu n'es pas bien. Faire en sorte que la journée soit moins fluctuantes.

Je pense que la stimulation cérébrale est une bonne alternative vu que ce n'est pas des cachets. Elle fonctionne en continu et stimule les neurones fonctionnels. Certes c'est une opération assez importante mais le résultat est souvent impressionnant

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parkita

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