Réponse favorable à la L-Dopaet datscan normal

@Tassinnette62‍ Bonjour, vous pourriez , peut être, faire un essai de mucuna pruriens.

Bonjour,

Merci bcp pour vos messages.

A ce jour avez vous eu un nom de maladie sur ce que vous avez ?

Je n'ai toujours aucun traitement, je dois voir un autre neurologue dans 1 mois.

Je tremble toujours autant.

Avez vous des traitements adaptés?

Patrice.

Bonjour 

pourquoi ne pas prendre, pour l instant, les remèdes qui vous font du bien pour calmer vos symptômes et prendre, ensuite, le temps de consulter d autres médecins. C est quand même vous qui avez le dernier mot non ? C est votre corps !  Si le modopar vous aide, pourquoi ne pas reprendre  du modopar ? Ou bien tournez vous vers les médecines alternatives, simplement pour tester ...  bon courage à vous, écoutez vous 

Bonjour,

à mon tour. Diagnostiqué Parkinson en Décembre 2020, à 64 ans, je prends le Sinemet 3 cp par jour, seul médicament, un vrai miracle qui agit sur tous mes symptomes : douleurs neuropathologiques, pertes de mémoire et de concentration, grande nervosité. Un peu atypique, mais selon mon neurologue : si le Sinemet vous fait du bien, alors vous avez Parkinson.

Un an après, je démenage et je change de Neurologue. Il me fait passer le Dat Scan : négatif !

Il me somme d'arrêter le Sinemet, puisque je n'ai pas Parkinson. Je suis un inventeur ? Un malade imaginaire.

Je commence à diminuer les doses, mais les symptomes recommencent aussitôt.

Que faire ? A qui m'adresser ? Il y a t-il enfin un Neurologie qui me donne un nom à ma maladie ?

Merci pour votre conseil.

J.ai demandé un dat scan , ni neurologue ni mon médecin traitant ne veulent!!!! C’est un comble ça !!!ont ils le droit de me le refuser ?

Bonjour,

Je découvre ce groupe intéressant et ce sujet me concerne pleinement puisque je suis dans cette situation.

Je vais essayer d'être le plus clair possible.

Atteint du spondylarthtite depuis 2011, en 2021 des symptômes bizarres m'arrivent, faiblesse bras et jambe droit, bras non ballants avec tremblement, lenteur, déconcentration, bute sur des mots.....

Mon rhumatologue me demande de voir un neurologue, rdv pris me parle de parkinson, prescrit un datscan, négatif. 2ème rdv pas de parkinson, mais une dépression, me donne un traitement pour un syndrome de jambes sans repos, qui n étais pas très efficace .

Je vois mon médecin traitant qui me dit y a pas de dépression du tout, je vais vous mettre sous ropinirole pour le syndrome. Et la soulagement au bout de quelques jours je redeviens plus ou moins qui j'étais.

En février 2023, de nouveau ces symptômes qui se sont amplifiés, un nouveau médecin traitant me reparle de parkinson, prescrit irm, datscan. Tout est normal...je vois un nouveau neurologue à Amiens, formidable qui me fait faire plusieurs tests et fini par me mettre sous modopar et la royale au bout de quelques heures, je sentais un soulagement comme si mon corps était sur un petit nuage, plus de raideur, ...

Je suis suivi depuis à Rouen, plus près de chez moi. J'ai vu 3 fois ce neuro, et à la 2ème visite j'y vais en ayant arrêté le modopar depuis 36h et la il me voit dans un état....me confirme parkinson, mais se pose beaucoup de questions sur ces datscan négatifs. Il me parle d'en refaire un 3eme en début d année et de voir à me mettre une pompe à dopamine.

Je l'ai revu en janvier, il m'a laissé sous modopar, reste dans le flou concernant le diagnostic, pas de nouveau datscan ni pompe. Au final je suis également perdu, forcément que dans notre tête ça cogite.

De plus l'impact sur ma vie professionnelle, j ai 1h30 de trajet par jour, la médecine commence à être retissante, car risque de somnolence. M'a également conseillé de déclarer en maladie professionnelle, car j'ai travaillé avec des produits phytosanitaires pendant 30ans...

Actuellement arrivé surtout en fin de semaine je suis très fatigué, je me retrouve parfois en off total, pas évident pour mes proches de me voir comme ça.

Je suis sous modopar depuis 10 mois. Mais mes proches trouvent que mon état s aggrave.

Alors si des personnes ont connu ou sont dans la même impasse. Je serai ravi d'en savoir plus, y a t'il eu un 3ème datscan pour certains ? N y a t'il pas plutôt une autre maladie cousine qui ne se voit pas en imagerie et que modopar peut faire effet?

Merci à vous

bonjour,

je me permets de vous contacter car je viens de passer un Datscan et le médecin radiologue ne veux pas me partager le résultat alors que le matin même il m’a dit qu’il me ferait un compte rendu. Cela vous est il déjà arrivé ? Merci