A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

j'ai été diagnostiquée à 44 ans en 2019 après une année de mauvais diagnostics : dépression, burn out...

j'aimerais vraiment pouvoir me faire opérer par stimulation cérébrale profonde car les médicaments s'accumulent et les effets secondaires également, mais est-on certain du résultat?

Bonjour

J'ai été diagnostiquée à 48 ans en décembre 2020 exactement suite à une hospitalisation pour une grosse fatigue. Ce diagnostic a par la suite été confirmé lors d'une visite chez le neurologue qui me suit actuellement. Depuis je dirais qu il y a des hauts et des bas mais étant d'un naturel plutôt optimiste je vais dire que globalement le moral suit pour l instant....

Je suis en Afrique au Senegal. Diagnostiquée il ya 2 ans j en avais 60. Je n ai jamais connu un parkinsonien. Je vsis sous modopar uniquement 125mg 2 fois par jour. Je remercie le bon Dieu de me donner la force de surmonter. Je souhaite des pas de géants aux chercheurs, une maladie que personne ne peut expliquer. Que de nouveautés. Je siis comme une étrangère chez moi. Tout est bizarre et tout a changé. Je ne vois plus que la même chose d il ya longtemps. Les insomnies deviennent fréquentes. Seule la foi m aide à relativiser. Courage aux jeunes parkinsoniens. Cela demande beaucoup de courage. L arthrose des genoux augmente ma maladie. Marcher difficilement et lentement pas du tout facile. Prions pour que les symptômes ne reviennent plus et positivons. Merci à toutes et à tous.

@sarathoustraL

Il faut savoir qu'avant de pouvoir en bénéficié il faut passer certains tests. Et si vous êtes éligible dans ce cas là dans la majorité des cas cela s'avère être très efficace. Je me suis pas mal renseigné la dessus pour le moment je n'ose pas encore passer le cap mais j ai une amie qui a le même âge que vous et qui s'est fait opérer il y a tout juste une semaine. Me concernant j ai 42 ans et diagnostiqué à 37 ans.

j'ai été diagnostiqué à 72 ans en octobre 2021. Forme modérée m'a dit le neurologue

merci beaucoup, cela confirme mon souhait de me faire opérer. bon courage à vous@Mrida95

@sarathoustraL Bonjour,

Voila pour ma part dans 1 mois je vais vers mes 54ans et cela fait maintenant 8 ANS que j'ai été diagnostiquer avec cette fichue maladie.ET là ou vous avez raison c'est que les cachets et les effets secondaires s'accumulent d'une part et que notre corps si habitue vite d'un autre coté.Moi ce que je vous conseille ayant eu la chance d'avoir été éligible pour une SCP j'ai sauter la cap le 13 Avril 2021 et a l'instant T je suis assez satisfait du résultat en sachant que le 20 Avril je retourne au CHU DE Strasbourg pour un bilan des 1 ans là dernière fois que j'y ai été remonte en octobre dernier.C'est pour ça que si on vous prose la neurostimulation il ne faut pas hésité a faire les test pour voir si vous êtes éligible en sachant que il faut avoir en général entre 50 ET 70 ans pour une éventuel intervention.Voila en ce qui me concerne j'ai eu la chance le jour ou j'ai été hospitalisé pour les test de rencontré le président de France Parkinson du Bas Rhin qui lui a eu une SCP EN 2019 et qui d'ailleurs a écrit deux petits livres sur son vécue et voilà étant déjà motivé pour faire une SCP en lisant son premier livre je me suis vue dedans et cela ma conforté a faire cette dernière.Vue que je viens d'apprendre qui l'a écrit un deuxième livre cette semaine j'irai l'acheté.Si vous souhaité plus d'information sur le sujet n'hésité pas a me contacté.

Cordialement.

ANGEL

@Choup2411 @Mrida95 Bonjour

Le conseil que je peux vous donner c'est de ne pas refuser la neurostimulation et comme le dit Choup2411 tant que le moral suit il n'y a pas de soucis pour ma part ce fut le cas étant été diagnostiqué en 2014 à l'age de 46 ANS je me suis dit que ce n''était pas possible vu que j'associait cette maladie au tremblement et que de ce côté là pas de réel soucis certaines personne au travail me demandais si j'avais mal au dos vu ma façon de marcher et je leurs disait tout simplement que non et quand mon neurologue a diagnostiqué a ma démarche un début de parkinson là j'ai réalisé que autour de moi les personnes qui me demandait si j'avais mal au dos ne ce trompais pas .Et maintenant 7 ans après le 13 AVRIL 2021 a un jour près je me suis retrouvé au CHU DE STRASBOURG pour une neurostimulation que à l'instant T je ne regrette pas de l'avoir fait le 20AVRIL c'est à dire dans 12 jours je fait faire un bilan au CHU après les 1 ans de l'intervention et je suis conscient que le SCP ne STOP pas l'évolution de la maladie mais améliore notre quotidien .Voila en ce qui me concerne et vous souhaite une bonne continuation et n'hésité pas je reste a votre disposition si vous avez des questions.

Cordialement

Mangel

@Mangel

Bonjour

Merci pour votre témoignage. La majorité des personnes ayant eu recours à la SCP sont du même avis. Je suis sur que cette opération apporte beaucoup de positif. Mais aujourd'hui je ne suis pas prête à passer le cap, l'opération en elle-même me fait peur. Peu être un jour il y aura un declic...

Bon courage à tous