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A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

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A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

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Yanou74

Édité le 04/03/2019 à 08:33

Yanou74

Dernière activité le 09/07/2024 à 09:03

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Bonjour à toutes et à tous

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Une forme précoce sûrement due à une mutation génétique.

Et vous à quel âge avez-vous été diagnostiqué?

S'il y a des jeunes dans le même cas que moi ça pourrait être sympa d'échanger!

À bientôt.

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makemake

14/12/2021 à 17:51

Bon conseiller

makemake

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Bonjour, diagnostiqué à 50 ans il y a 3 ans avec des tremblements de la main droite et du pied droit qui ont commencé à 49 ans, difficulté pour se relever après avoir été en position allongée et pour s'habiller. Mais cela a dû commencer bien avant avec une baisse importante des performances sportives (marathonien de 2003 à 2014 avec un dernier marathon que j'ai eu du mal à terminer).

Depuis la prise de médicaments (stalevo 3 fois par jour, sifrol , rasagline, sinemet) les tremblements sont seulement présents en cas de stress et devenant nerveux et stressé au travail, je suis en congé longue maladie en attendant d'être mis en pré retraite. Je suis actuellement une formation à distance sur la programmation web, c'est plus complexe que je ne le pensais.

j'ai participé à une étude pendant un an ; chaque soir,je m'injectais de l'insuline ou un placebo, mais du fait du covid les résultats de cette étude ne sont pas encore connus

Je marche chaque jour ou presque mais la course est devenue difficile : je cours 500 m ou 1 km puis je fais une pause en m'étirant et je recommence. j'ai acheté un vélo elliptique qi me permet de remplacer la marche quand le temps n'est pas de la partie.

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2021-12-14 17:51:21

Vmc271

15/12/2021 à 12:16

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Vmc271

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J'ai été diagnostiqué à 46 ans. On a remarqué une perte du ballant à gauche et un DTScan a confirmé la perte dopaminergique.

Je suis actuellement en arrêt de travail en raison d'un problème de sommeil.

Eric01

16/12/2021 à 21:05

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Eric01

Dernière activité le 22/12/2021 à 18:31

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@makemake

bonjour

je suis diagnostiqué depuis 2018, j’ai 51, je cours depuis l’âge de 16 ans, je viens de faire un marathon avec un malade ( diagnostiqué en 2009) , j’ai repris la CAP après 1 an d’arrêt, je tombais, j’ai repris par 1km, 3, 5, 10, semi et marathon, c’est mon meilleur traitement

Utilisateur désinscrit

02/01/2022 à 09:58

Bonjour,

Pour ma part diagnostiqué à 37 ans. Aujourd'hui j en ai 41. Je ne pourrais pas vraiment dater le début des symptômes mais je dirais au moins 2 ans avant le diagnostic.

Traitée au modopar et sifrol lp. Mais mon vrai traitement ce sont mes 3 enfants qui me poussent à me dépasser chaque jour pour que leur maman soit une maman "normale" et bien sur le soutien de mon mari qui m à relevé plus d une fois.

Voilà bon courage à tous

Elnajat

02/01/2022 à 22:22

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Elnajat

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Bonsoir à tous
Tout à bord je vous souhaite une bonne année. J’ai 44 ans et j’ai étais diagnostiqué à l’âge de 40 ans et moi aussi @Yanou74 , c’est du à une modification génétique
Ce genre de forme on le retrouve en général chez la population nord africaine. Pour ma part je suis d’origine marocaine et vous ?
Actuellement je suis sous pompe apokinon depuis plus d’un an et je vais bientôt être stimulée .
Bon courage à tous .

Utilisateur désinscrit

03/01/2022 à 16:17

Bonjour,

@Elnajat je suis également d'origine marocaine plus précisément du Nord du Maroc et mon neurologue m'a également parler de mutations génétiques. Des recherches sont e' cours actuellement à l'hôpital salpêtriere à Paris. Avez-vous rencontré des difficultés avec la pompe ?

Bon courage

Elnajat

05/01/2022 à 01:05

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Elnajat

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@Mrida95 Bonsoir je suis de Nador. Je suis suivi à l’hôpital Avicenne de Bobigny par le professeur Degos c’est un ancien de La Pitié Salpêtriere.
La pompe au début s’était bien, j’étais autonome je gérer , je prenais quasiment pas de traitement per os. Mais maintenant au bout de plus d’un an je ne la supporte plus. J’ai des nodules qui me font mal et qui mettent du temps à disparaître du coup je ne sais plus où me piquer c’est pour ça que je fais appel à une Ide à domicile.
Bon courage.

Utilisateur désinscrit

02/02/2022 à 10:34

Bonjour à toutes et tous pour ma part, Diagnostiqué à l’âge de 52 ans, Des raideurs au niveau de la nuque, des lenteurs, la main gauche qui avait tendance à se fermer, sans oublier ce bras qui ne bougeait pas à la marche…

mais depuis plusieurs mois, ça va mieux grâce À ma volonté de fer et à @leparigo dont le livre m’a éclairé sur de nombreux sujets

leparigo

Membre Ambassadeur

02/02/2022 à 11:08

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leparigo

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@Elnajat Si vous vivez au Maroc je vous conseil avec l'accord d'un médecin de supprimer la pompe. remplacer par une dose de Dopa à 22 h et dès le réveil , puis huile de CBD 2 à 3 goutes sous la langue , 1 à 3 fois dans la journée pendant quelques jours puis réduire si possible si les douleurs en journée disparaissent. (commencer dès le premières douleurs l'effet est immédiat) .

cordialement

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Leparigo Delaciotat

Elnajat

02/02/2022 à 11:21

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Elnajat

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Bonjour à tous

@leparigo Je vis en France , je suis originaire du Maroc. Merci pour vos conseils mais j’ai décidé de sauter le pas, je vais subir la stim.

Bonne journée.

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