Vivre seul avec la maladie de Parkinson

oui bonjour matinclair - on a vu le neuro et je lui ai montré la vidéo ou l'on voit le patient assis qui part d'un coté et de l'autre, sa tete qui se balance et se relève, les yeux révulsés, il était en surdosage - merci le neuro qui n'arrête pas de jouer avec sa maladie, du coup il a baisser son traitement et hier au soir déjà il se tenait à peu près correctement mais au niveau marche c'est difficile - mais le matin son corps et ses jambes sont bloqués, il a vraiment du mal à venir déjeuner à table et puis quand son médoc à fait son éffet (stalevo 100) ça se dérouille un peu, mais il est constamment très fatigué et il a bien maigri, lui qui pesait 92 kg il doit faire 65 kg à présent !!!

J'ai aussi beaucoup maigri depuis que je suis malade; je fais 45kg pour 1.63m.... c'est dut à la dyskinésie suite au surdosage de médicaments... j"en ai moins maintenant, j'apprends à gérer suivant les jours... des fois plus, des fois moins.... par contre j'ai effectivement plus de bocages  et en fin de dose me déplace difficilement comme une petite vieille...  c'est épuisant....

Bon courage !

@trentan !! bonsoir comment vivez vous votre maladie ??? ou en êtes vous avec vos traitements ??? j'ai vu que vous avez eu beaucoup de problèmes et que les différents neuros ne vous prenez pas au sérieux !!! je trouve çà complètement abérant !! j'espère que votre traitement maintenant est enfin stabilisé !!! je vous souhaite beaucoup de courage malgrés que je trouve que vous en avez déjà eu beaucoup !! donnez nous de vos nouvelles !! 

bonjour à tous - on a diminué les doses de  médicaments à mon mari parkistonien depuis plus de 8 ans, et comme le disait matinclair, il balançait tout le haut du corps àdroite et à gauche et souffrait de maux de tetes violents, depuis qu'on a diminué les doses il va beaucoup mieux - il criait la nuit aussi, il faisait des cauchemards, c'était toujours la surdose de dopamine dans le cerveau, comme quoi il faut faire très attention, mais c'est difficile de stabiliser car au bout d'un moment il faut encore réadapter le traitement car le patient est bloqué - pas facile du tout à gérer - à bientot de vos nouvelles - gigi

Bonjour à tous

Je découvre vos témoignages et je ne suis pas d'accord.Je suis parkinsonien depuis 1999 et j'ai du mal à me déplacer en période OFF (en général plusieurs fois par jour,je marche à très petits pas et je tiens à peine debout).Jusque l'année dernière,j'attendais d'être en ON  pour sortir de chez moi.Et plus je m'impatientais ,plus la marche normale était longue à venir.Mon épouse n'a que rarement manifesté de mauvaise humeur quand nous avons remis à plus tard une sortie ,une visite....

Maintenant,le problème se pose moins car j'ai décidé que je n'avais rien demandé,que cette sal.........m'est tombée dessus et que je ne devais éprouver aucune honte,aucun sentiment de culpabilité.Seul, je n'aurais certainement jamais eu la force ni le courage d'affronter le regard des autres.D'autre part ,je sais que je ne suis pas seul et ça me donne la force d'avancer.

Début 2014 ma femme a fait un AVC je me suis retrouvé tout naturellement dans le rôle d'aidant et je suis heureux de "renvoyer l'ascenseur".Nous nous soutenons mutuellement et notre complicité s'en est trouvée renforcée

Nous savons qu'un jour l'un de nous se retrouvera seul et ça nous angoisse terriblement

Bonne soirée

ad

PS/Je viens de découvrir deux citations que trouve très jolies

"Ils ne savaient pas que c'était impossible,alors ils l'ont fait"

"On ne peut s'empêcher de vieillir,mais on peut s'empêcher d'être vieux" 

Je suis d'accord avec Aid627...  vu que mon mari est très présent pour moi.... mais chacun fonctionne suivant son caractère et je comprend ceux qui préfère être seul avec la maladie... je pense que cela les force à bouger et à se débrouiller sans l'aide d'un tiers...ce qui n'est pas mon cas ! s'il arrivait quelque chose à Michel je serais complètement démunie face au quotidien !!! je suis une assistée en somme et cela me va bien !

Pour répondre à matin clair, je ne vis pas mal la maladie... j'ai des coups de blues parfois mais suis quand même fataliste et comme je ne peux rien faire contre Parki je pense que ce n'est pas la peine de me prendre la tête ! au niveau du traitement, je prend du modopar 62.5 toute les 3 heures en gros avec 1 prise de sifrol 2.1 et une autre de 0.52... je me ballade entre les tremblements et la dyskinésie ce qui ne m'aide pas à grossir ! de plus j'ai des nausées tout les jours ce qui fait que je ne mange pas en grande quantité !

Voilà les dernières nouvelles; en mai j'ai rendez vous avec un neurologue spécialisé Parkinson à Paris, j'espère qu'il pourra m'aider et que je pourrais reprendre un peu le cours de ma vie.... je suis entre parenthèse.... mais je garde le moral !

Bon courage à tous et à bientôt !

 je fait des cauchemars  plus souvent avant et plus terrible ces les crampes qui a remèdes je ne vis pas seule mais j ai des problème financiers de puis que ma compagne a été licencié et avec cet maladie des fois  marre mais bon?

Bonjour antoine59140

Moi aussi ,depuis à peu près un an ,suis coutumier des cauchemars .Souvent,je me battais alors que dans la vie ,je n'ai aucune envie d'en découdre avec qui que ce soit.Il est même arrivé plus d'une fois que pendant les cauchemars j'envoie un coup de pied ou de poing à ma compagne qui dormait près de moi.J'en ai parlé à ma neurologue qui m'a prescrit RIVOTRIL (5 gouttes le soir)

Quand j'ai lu la liste des effets secondaires possibles,j'ai rangé le flacon sans l'ouvrir

Les cauchemars,je fais avec!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonne journée