Patients Maladie de Parkinson
trucs et astuces
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trentan
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trentan
Dernière activité le 12/11/2022 à 09:05
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Ami
Bravo Rando pour la course à pied ! moi, il faut que je me force pour une simple promenade parce que je n'ai jamais aimé marcher...
lamourcesttout
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Ami
Bonjour,
Personnellement, j'aimerais aussi refaire des choses avec mon corps, du sport...
Mais même faire des courses est un combat. 1 heure de courses = 3 heures de sieste...
Ce matin, je me suis forcée à marcher 20 minutes et je suis épuisée !
Bien entendu, mes proches ne comprennent pas, ils m'en veulent et me font culpabiliser...
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lamourcesttout
trentan
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trentan
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Surtout ne te laisses pas tes proches te saper le moral ! met les choses au point si nécessaire... ce n'est pas facile pour les autres de comprendre ce que l'on vit, il faut leur expliquer, leur faire voir des trucs sur internet au besoin, afin qu'ils sache que ce n'est pas de la comédie ! en tout cas, tu as ta conscience pour toi et il ne faut pas qu'ils te culpabilise, soit forte...
Fabyenne
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Quel plaisir de lire toutes les astuces pour mieux vivre. J'ai trouvé moi aussi que faire mes exercices me faisait un bien fou alors je m'y mets sérieusement, ceci soulage les crampes de la jambe .Par ailleurs ma distraction essentielle est l'informatique, j'ai été directrice de service informatique toute ma vie ou presque et maintenant je cherche toute sorte de chose avec ma tablette, je lis aussi, fait la cuisine, par contre moi aussi j'ai horreur de faire des courses et lorsqu'il le faut je suis épuisée une heure aprè. Bonne jjournée à tous et toutes. Folette
lamourcesttout
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Ami
Est-ce que vous avez encore une activité professionnelle ? Je me demande également ce que c'est Parkinson quand on est enceinte...
Tout est tellement épuisant alors ça me fait poser beaucoup de questions étant nouvelle dans le monde de parkinson...
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lamourcesttout
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Ami
Trentan, comment est-ce que je peux encore réussir à leur faire comprendre quelque chose, j'ai l'impression qu'ils sont totalement renfermés dès qu'il s'agit d'en parler, comme s'ils ne voulaient rien entendre.
Je comprends que ce soit difficile pour eux, mais que doit-on dire nous qui vivons avec ? Je ne veux pas qu'on me plaigne, je veux juste qu'on me foute la paix, qu'on prenne juste en compte que physiquement, je n'ai pas les mêmes capacités que des jeunes de mon âge en bonne santé, et surtout qu'on ne me culpabilise pas...
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lamourcesttout
trentan
Bon conseiller
trentan
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Ami
Avec le temps et à force d'expliquer... même durement ! soit claire avec eux et sinon laisse tomber ceux qui insistent de trop !! il faut apprendre à être dure pour avoir la paix je pense ! et tu as, nous avons besoin de tout sauf qu'on nous prenne la tête, c'est déjà assez dur de vivre avec cette maladie sans rajouter des mauvaises relations avec l'entourage !
A bientôt !
Biz
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bonsoir
lamoucesttout comme toi quand on a appris notre maladie le monde c est ecrouler et puis on s apercois que l on fait autrement mais la vie continue on y arrive
a bientot
biz
val
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bonjour Lamourcesttout, je travaille avec Parkinson depuis 3 ans, je suis infirmière dans un service de pédiatrie, je suis debout toute la journée. J'ai juste pris cette année un temps partiel (80%) car c'était quand même un peu dur (je travaille 12 heures d'affilée). Mais on peut travailler, il faut avertir le médecin du travail, éventuellement demander une RQTH pour assurer ses arrières en cas de pépins, ça permet d'envisager sereinement une reconversion si besoin.
Et la recherche avance !
Françoise
ELEN58
ELEN58
Dernière activité le 09/12/2021 à 15:07
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Ami
Je me permet de suggérer ce site de méditations très simple à écouter et très relaxant , c'est par ici:http://www.meditationsguidees.com/?page_id=26
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E.
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Utilisateur désinscrit
Ce serait bien qu'on se donne nos trucs pour vivre mieux avec cette maladie !
En périodes de tremblements :
-Je me lave avec des lingettes "bio", je reprends le gant de toilette quand je vais mieux...
-J’essaie de m'endormir en serrant dans ma main un doudou de ma petite fille, les tremblements sont moins accentués, je prends aussi un coussin rectangulaire que je sers dans mes bras...
-En journée j'ai une petite balle en tissu très souple...
-Je met des gants légers en soie, quand je tremble j'ai la main gelée, ça me fait de bien !
Pour le constipation, une goutte d'huile essentielle de gingembre sur un peu de miel (c'est mieux avec de l'huile d'olive, mais c'est vraiment dégueulasse !).
Voilà, si je pense à autre chose, je reviendrais en deuxième semaine !
Merci d'avance pour vos partages et à bientôt !
Fabyenne