Parkinson et traitements : vous sentez-vous suffisamment écoutés par les professionnels de santé ?

Bonjour

J’ai vraiment l’impression que ma neurologue ne prends pas mes symptômes au sérieux 😟

Très bonne initiative @Candice.S d’avoir ouvert ce sujet, très sensible et pourtant si important.

Bonjour à tou(te)s

Effectivement, plusieurs problèmes se posent, quant à la prise en charge médicale. Tout d’abord, obtenir un rendez-vous est souvent long : 4 à 8 mois d’attente. 

Donc pendant ce temps, on est obligé de se débrouiller comme on peut. Si un médicament prescrit ne convient pas, ou si le dosage est trop fort, on doit faire soi-même des essais d’ajustement, ce qui s’avère compliqué.

Ensuite, quand enfin arrive le rendez-vous, certains neurologues sont expéditifs : les consultations sont trop rapides. On n’a pas le temps d’exprimer ses ressentis et ses préoccupations. La communication est souvent très limitée.

Plus grave : ils ne cherchent pas à comprendre le cas particulier qu’est chaque patient : ils appliquent systématiquement le principe d’augmenter les doses à chaque fois. Même quand la levodopa trop fortement dosée cause des effets secondaires.

Certains préconisent trop vite la pompe, alors qu’elle peut être évitable avec une meilleure adaptation des médicaments, et avec des séances de kinésithérapie par exemple.

La plupart des neurologues ne tolèrent pas la phytothérapie, ou les compléments nutritionnels. Parce que ça met en cause leur protocole habituel.

Encore plus grave : la dépression qui affecte souvent les patients, est confondue, par certains neurologues, avec un état de manque de dopamine, et donc, ils justifient encore l’augmentation des doses de levodopa.

Changer de médecin ? Oui mais est-ce faisable ? Chercher un spécialiste qui écoute, qui réfléchit, qui adapte, ce qui devrait être l’évidence, devient de plus en plus difficile, dans une société où il faut toujours faire vite, et qui malheureusement se déshumanise peu à peu. Pourtant j’ose croire que c’est possible.

Re-bonjour @Florentina

C’est mon mari qui a la maladie de parkinson, depuis 2011. Il prend des doses faibles de Levodopa : Stalevo 75 cinq fois = 375mg par jour. Il ne veut pas augmenter. En compléments, il prend : Vitamines C, D3 et B12, Omega-3, Glutathion, et en phytothérapie : Millepertuis le matin et Rhodiola l’a-m.

Il fait des exercices de kinésithérapie chaque jour, chez nous avec des applications vidéo. Je les fais avec lui. Et nous marchons dans la campagne 2 à 4 Km, en moyenne 3 à 4 fois par semaine.

Je l’accompagne aux consultations. Nous avons suffisamment de connaissances pour parler avec les médecins. Mais je pense que le patient est le seul à savoir quel dosage lui est utile. D’ailleurs, c’est valable pour n’importe quel traitement. 

Je vous souhaite une bonne santé. Faites pour le mieux ce qui vous convient et prenez soin de vous. 

Bonne santé aussi à tou(te)s

Bonjour

Diagnostic en 2011..traitée depuis 2016..sinemet 5fois azilect sifrol..

J'allais assez bien jusqu'à il y a 6mois..difficultés de marche...freezing..etc..

l'impression que les médicaments ne font pas d'effet.

Le neurologue m'a fait hospitaliser 1 jour..arrivée à jeun de médicaments depuis 20h la veille au soir...tests à 9h du matin.

Prise de médicaments..

1h après je n'arrive plus à marcher..et difficultés pour parler.

??????

Conclusion ???

Hospitalisation en vue..pour????

Bonjour @MarieThérèseR

Je vous fais part de mon avis. Le forme dispersible de Modopar a une action plus rapide que le Modopar normal. De ce fait, le maximum de dose de levodopa qui atteint les neurones est plus actif, mais ensuite les doses diminuent de manière plus abrupte. Ces variations de doses peuvent donc causer des perturbations, semblables aux effets secondaires des médicaments, de type dystonies, freezing, blocages paradoxaux.

Peut-être c’est ce qui vous est arrivé lors du test à l’hôpital. Qu’ont dit les médecins ?

Bonne soirée, ainsi qu’à tout le monde.