Tremblements : chirurgie lésionnelle avec ultrasons focalisés ou gamma knife ?

Bonjour @LOANNA,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Choup2411, @COTENZO, @leparigo, @Lolo2022, @DigilenteAbeille, @Arnault, @cocochana, @Nounours40, @nellyta, @bribio, @CNILULI, @Mrida95, @chabada, @mummss, @Christine50, @Caripic, @Klodie1.

Avez-vous des expériences à partager ou des conseils à lui donner ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

@LOANNA Bonjour, ci après un topo de France Parkinson sur la technique Gamma Knife

à la question: Est-ce irréversible, ou bien faut-il à nouveau intervenir après quelques années ? oui c'est irréversible

https://www.franceparkinson.fr/la-recherche/pistes-de-recherche/radio-chirurgie/#:~:text=La%20radiochirurgie%20par%20Gamma%20Knife%20peut%20%C3%AAtre%20une,de%20th%C3%A9rapies%20m%C3%A9dicamenteuses%20ne%20fonctionne%20pas%20ou%20plus.

Bonjour, je connais cet exposé de France Parkinson, mais merci beaucoup. J'espère maintenant des témoignages directs. On croise les doigts !

Bonjour, en attendant des témoignages directs, il n'est pas inutile d'en consulter ceux déjà produits sur d'autres sites. Par exemple sur healthunlocked.com après une recherche sur les mots clef gamma knife ou hifu, où ils sont nombreux.

Bonjour,

Ce réseau social pour la santé est très intéressant, mais je n'arrive pas à trouver de témoignages Gamma Knife/ HIFU et parkinson. Je trouve Gamma Knife et cancer de la protaste, hifu et fibromes... donc si vous avez un lien direct sur ce site pour des témoignages, je suis preneuse. Merci beaucoup !

Je ne connais pas ce procedé .

https://www.aptes.org/recits/radio-chirurgie-gamma-knife-jean-daniel/

LA RADIO-CHIRURGIE GAMMA KNIFE VU PAR JEAN-DANIEL

A ce moment-là, j’ai vu un neurologue qui a diagnostiqué un tremblement essentiel. Le tremblement essentiel était alors devenu invivable. Je ne pouvais plus écrire, je me reposais sur ma femme, je ne pouvais même plus remplir un chèque. Je continuais ma correspondance sur un ordinateur en tapant avec un doigt de la main droite que j’immobilisais avec la main gauche. Je buvais avec une paille, je ne suis pas le seul du reste parmi les trembleurs. Je mangeais en tenant ma fourchette avec les deux mains et j’avais renoncé aux potages, la cuillère partait dans tous les sens. J’ai essayé plusieurs médicaments, notamment anti-parkinsoniens, que je n’ai pas supportés. J’en ressentais une immense fatigue et cela m’a conduit a une dépression. A ce moment-là, j’ai rencontre des neurologues spécialistes à Nantes puis à Lyon grâce à Aptes. Il y avait encore un doute sur le diagnostic et les neurologues pensaient qu’il y avait peut-être aussi une forme de maladie de Parkinson. Heureusement, grâce a un examen d’imagerie spécialisée, le DATScan, il s’est avéré qu’il s’agissait bien seulement d’un tremblement essentiel.

Lors de mon hospitalisation en neurologie à Lyon, j’ai rencontré un neurochirurgien et effectué des tests préalables pour une stimulation cérébrale profonde. Hélas, l’IRM a révélé que j’avais des risques d’hémorragie cérébrale et le neurochirurgien a estimé le risque trop important. Moi, j’étais prêt a prendre ce risque tant ma vie était devenue insupportable mais le neurochirurgien, lui, ne voulait pas. Il m’a alors parlé d’une collègue à Marseille, le docteur Tatiana Witjas, qui aurait une alternative, le Gamma Knife. J’ai beaucoup consulté Internet où il y a des sites détaillés sur le Gamma Knife, j’ai assisté en février 2008 au colloque Tremblement essentiel et syndromes apparentés au Palais du Luxembourg où le docteur Tatiana Witjas a présenté un exposé sur le Gamma Knife.

En avril 2008, j’ai été à nouveau hospitalisé pendant quatre jours, à Marseille cette fois, pour tous les examens (scanner, IRM, prises de sang) et les consultations. Le neurochirurgien a confirmé la possibilité de l’opération Gamma Knife pour le 30 septembre 2008 et précisé que l’effet serait unilatéral, que le tremblement serait interrompu d’un seul côté du corps.

Je suis rentré a l’hôpital la veille de l’opération chirurgicale. Le matin, l’infirmière m’a donné un produit pour me détendre, je me suis retrouvé quelque peu somnolent. L’équipe médicale a fixe le cadre stéréotaxique comme dans l’opération de stimulation cérébrale profonde. Ce n’est pas une partie de plaisir ! Elle vous anesthésie localement puis installe le cadre avec quatre vis, deux derrière le crâne et deux sur le front. J’ai alors passé une IRM et un scanner en ayant cette fois la tête complètement bloquée par le cadre. Il est impossible de bouger d’un seul millimètre afin de pouvoir juxtaposer l’IRM et le scanner et préparer l’appareil qui envoie les ondes Gamma.

L’après-midi, je suis descendu directement a l’étage du bloc opératoire et j’ai attendu avec d’autres personnes avec des pathologies différentes les unes des autres pour la même opération radiochirurgicale. Dans le couloir, à côté de moi, une dame très âgée allait aussi être opérée pour un tremblement essentiel. Je suis finalement passé. Au moment de l’opération, on ne ressent rien du tout. Le rayonnement a duré un peu plus d’une heure. C’est assez long.

Le neurochirurgien m’avait dit qu’il fallait entre trois à six mois voire une année pour ressentir les effets bénéfiques de la radiochirurgie. Exactement trente jours après l’opération, c’est-à-dire le 30 octobre, j’étais en train de manger avec ma femme et elle m’a dit : « Tu trembles beaucoup moins de la main droite ». C’était vrai. Actuellement, mon tremblement de la main droite est réduit de 80 % ! Même l’ostéopathe, que je consulte, a remarqué que je ne tremble plus du pied droit alors que le neurochirurgien m’avait dit que la radiochirurgie Gamma Knife n’avait pas d’action sur les membres inférieurs et sur la voix.

C’est une thérapie pour laquelle il manque encore d’études contrôlées mais cela ne m’a pas fait peur. D’une part, l’équipe de neurologie et de neurochirurgie est d’un très grand professionnalisme, je bénéficie d’un suivi tous les trois mois, et d’autre part, j’ai vécu un tel naufrage physique, psychologique et moral que je n’avais pas d’autre solution. Je n’en pouvais tellement plus ! Je me disais que ce n’était pas possible de vivre comme ça. C’était tellement douloureux, tellement épuisant, tellement démoralisant.

Maintenant, je revis, je peux de nouveau boire sans prendre de paille, je peux manger correctement. J’ai repris le jardinage et une vie quasi normale. J’ai même maintenant le sentiment que plus le côté droit va mieux, plus le côté gauche tremble mais probablement est-ce le résultat tellement spectaculaire sur le côté droit qui rend le tremblement du côté gauche moins acceptable. Ce n’est pas une partie de plaisir mais le bénéfice rendu par le Gamma Knife est exceptionnel.

Partager sur les réseaux sociaux :

@chabada voici une présentation de la technique gamma knife du CHU de Toulouse

https://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/403629_-_livret_a5_unite_gamma_kniffe-ppr-08-18web.pdf

présentation du gamma knife du CHU de la Timone (Marseille)

https://www.reseau-chu.org/article/marseille-leader-mondial-en-radiochirurgie-par-gamma-knife/

avec des avis de patients traités, dont une question/réponse

service, 13-08-13 14:52:Réponse à Emilien :

Concernant le traitement par Radiochirurgie GammaKnife pour le traitement de la maladie de Parkinson, il n’y a pas vraiment de limite d’âge,Les critères pour proposer ce traitement sont multiples et nécessitent une évaluation médicale neurologique rigoureuse effectuée par notre équipe multidisciplinaire, si il y a une indication neurochirurgicale, il est proposer en premier d’une intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde avec mise en place d’électrode (technique non lésionnelle) que nous pratiquons aussi dans notre service, ou de la Radiochirurgie GammaKnife (technique lésionnelle) notamment en cas de contrindication chirurgicale ou de refus d’implantation de matériel intra corporel.

Dans les 2 cas il ne s’agit pas de guérir de la maladie mais d’améliorer les symptômes et donc la qualité de vie.

En pratique, en fonction de votre lieu de résidence, je vous invite à discuter avec votre neurologue et s’il le juge opportun de lui demander de nous transmettre votre dossier pour évaluation.

Bien sincèrement,

Dr Pierre-Yves BORIUS

Neurochirurgien

Service de Neurochirurgie Fonctionnelle et Stéréotaxique du Pr Régis

et Unité de Radiochirurgie Gammaknife

Hopital de la Timone

CHU Marseille

Emilien, 09-08-13 22:00:

Etant atteint de la maladie de parkinson depuis 4 ans, je voudrais savoir si il y as une limite d'age, et les conditions pour en bénéficier.Merci beaucoup .

MERCI BEAUCOUP.