Avez vous réussi à trouver un neurologue qui accepte un vrai échange médecin-patient ?

bonjour Steph, mon neurologue hospitalier, peu disponible, m'a lui même conseillé d'avoir un 2e neuro en ville près de chez moi ; c'est un bon compromis, celui en ville est souvent plus disponible. Un bon truc aussi c'est de bien préparer sa consultation en notant toutes les questions à poser au fur et mesure qu'elles viennent, et ne pas hésiter à les poser.

bon courage !

Françoise

Bonjour Françoise,

es-tu contente de ton neurologue ville ? Il exerce près de chez toi ?

Préparer mes questions, je le fais : avoir l'écoute et les réponses, c'est autre chose.

Peut-être suis-je trop exigeant ? A mon stade, je suis comme beaucoup de monde souvent fatigué et mon vrai problème, c'est la marche ! Je fatigue au bout de 5 minutes. Ma neurologue me dit que la marche est aussi améliorée par la L Dopa. Tous les écrits sur le sujet semblent dire le contraire ?? De plus d'autres neurotransmetteurs sont impliqués dans notre maladie. Pourquoi les neurologues nous parlent que de dopamine ?

Merci pour ton message. A bientôt sur ce forum.

bonjour Stephane, mes 2 neurologues me disent la même chose : pas de dopa tant que c'est possible. Il faut la prendre le plus tard possible, tant que les autres traitements fonctionnent. Je suis sous Sifrol et Azilect, et soit ça marche soit j'ai une forme qui évolue lentement parce que je prends le même dosage depuis le début (2 ans).

La marche n'est pas un souci pour moi : j'ai parcouru plus de 2000km à pied l'an dernier, de Vézelay à St Jacques de Compostelle. Par contre j'ai du mal à rester assise, j'ai des raideurs très désagréables surtout à gauche. Et quand je marche je ne sent plus rien !

Mon neuro de ville est à Chatillon, il est pas mal mais je pense qu'il sait moins de choses que celui de la Salpêtrière. Les 2 se complètent.

a bientôt

Françoise

Merci Françoise,

Le sifrol, le prends-tu en forme standard ou dans sa version LP ?

je prends du LP, 1,57 mg le matin et l'Azilect 1mg, le matin aussi.

Bonjour Steph,

J'ai enfin trouvé un neurologue compétent et avec qui je peux parler librement, il est dans une clinique à Rouen et m'a envoyé voir un confrère au CHU de Rouen, du coup j'ai maintenant deux neurologues qui s'entendent bien  et suivent la même démarche !

Au sujet du modopar justement, ne le prends qu'en dernier ressort ! je suis en ce moment en sevrage de modo suite au premier neuro qui m'a traité (avec qui on ne pouvais pas parler...),  il n'aurait jamais dût me traiter en premier avec ça, mais comme le dit Rando avec du sifrol, azilect.... n'hésites pas à demander d'autres avis et de changer de neuro jusqu'à ce que tu ais trouvé celui avec qui tu peux parler, c'est très important !

A bientôt

Bonjour Trentan,

merci pour ton message. Il est difficile de trouver un neurologue qui nous convienne et surtout avec un bon dialogue. Je ne désespère pas ! De mon coté, je suis sous stalevo mais j'ai bien conscience que j'ouvre déjà la voie à la L-Dopa et donc un épuisement plus rapide de solutions de traitement.. Heureusement, c'est pour l'instant à doses modérées. Ma dernière neurologue me parle positivement de la neurostimulation. Je ne suis pas du tout convaincu même si elle est une solution pour certains et aussi incontournable pour ces mêmes personnes. L'idéal est  de faire au début avec des agonistes comme rando-92 avec le sifrol, et on peut avoir l'espoir entre-temps d'avoir d'autres alternatives qui vont peut-être arriver nous évitant à terme la neurostimulation.

Tiens bon le cap ! pour la neurostimulation c'est la raison pour laquelle mon neuro m'a envoyé voir son collègue, mais c'est encore un peu tôt à son avis et comme je te l'ai dit il me faut un sevrage de dopamine ! je ne sais toujours pas si je veux être opérée, je verrais plus tard... mais ça fout la trouille quand même !

A bientôt

 ... et puis pour la neurostimulation, il y beaucoup d'appelés et peu d'élus !!!! je crois 10 ou 15 % des malades PK sont élisibles (on dit ça ??) à cette opération ..... et pas une partie de rigolade ! (10 heures d'opération en gardant toute sa conscience pour les règlages) ;  j'ai une amie parkinsonnienne qui a été opérée, il y a 1 ans 1/2 (60 ans ; malade depuis 6 ans) car elle avait beaucoup,de dyskinésies et d'akinésie.... l'opération en a supprimé beaucoup mais elle prend toujours beaucoup de médicaments (enfin je trouve) et elle tombe très souvent !!!  mais comme elle dit, elle ne sait pas comment elle serait maintenant sans neurostimulation.

de toutes façons cette décision n'est certainement pas facile à prendre !  mais bon quand ça reste la dernière solution

A bientôt

Pas rassurant tout ça. Je suis en debut de parcours et le premier contact avec le neurologue a été surprenant, je sais bien que c'est son quotidien mais il m'a annonçée la maladie avec désinvolture, je n'ai pas vraiment posé de questions , j'étais sidérée. Je voudrais avoir un autre avis et aller à la Pitié, avez vous des infos à me donner? Je prend  Azilect et Requip LP. Je suis toujours fatiguée et souffre d'une lombo sciatique qui m'empêche de marcher alors que j'aime ça. C'est la galère