Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

Bonjour,

C'est ma mère âgée de 89 ans qui a été diagnostiquée il y a 10 ans. Je suis son aidante. Elle a du mal à déglutir et est obligée de prendre de l'eau géléifiée pour boire. Elle a tellement de médicaments à prendre à heures régulières, sa journée est rythmée par ça. Elle prend du Modopar, sans quoi elle ne peut plus bouger sa jambe droite. Ma mère appelle ça " avoir ma jambe de bois". Elle a beaucoup de mal à avaler ce Modopar et je préfère ne pas être avec elle quand elle le prend, pour ne pas qu'elle ait honte de cracher, tousser devant moi. Elle marche dans la maison avec un déambulateur et ne sort plus du tout. Ce qui la sauve c'est qu'elle est restée coquette, s'achète des vêtements par correspondance, continue à se faire teindre les cheveux etc

Bonne journée!

Pour moi, diagnostiqué il y a 18 mois à 60 ans,. Le plus gênant c'est une pointe douloureuse entre les deux omoplates, ainsi que l'état de fatigue. Mais à ce jour c'est supportable  avec une sieste l'après-midi et quelques mouvements pour étirer les muscles. le bras gauche collé me gêne pour la marche.  j'essaye de régler le problème en décollant mes doigts qui m'oblige à me  concentrer sur cette action.

Bonjour

Comme le souligne Vérités j'ai remarqué petit à petit que parfois mes lenteurs et autres petits méfaits dus à la MP provoquent en effet de l'impatience,  pas encore de l'exaspération ( c'est sûr que cela finira par arriver).

Faut dire que moi-même j'éprouve ces sentiments lors de la manifestation (encore !) consciente de ces derniers. Alors hein, pas étonnant que les autres - les valides comme je les appelle maintenant - aient le même genre de réaction.

Je me suis  posée la question de savoir comment je réagirait si je faisais partie des proches voire même très proches et bien j'en suis certaine PAREIL puisque sans avoir Parkinson les gens qui ont des tics, ou des tocs provoquent également de l'agacement.

Perso je n'ai pas encore de grosses manifestations de ce genre. mis à part que depuis un mois environ je   secoue la tête quand je suis en conversation et ça j'en suis bien consciente d'autant que ma sœur me l'a confirmé. Par contre, quand je ne parle pas mon mouvement de tête ne se fait pas! Du coup ma neurologue m'a prescrit du Mandadix ( à l'origine un médoc pour la grippe dont on s'est rendu compote que cela freinait la ce genre de problème. M'ai j'ai arrêté très vite d'en prendre (au bout de 15 jours) car je subissais les effets secondaires non pas 1 mais 2 si pas 3 étant les suivants :

-sécheresse de la bouche bien sûr des lèvres  et même de la gorge surtout au réveil;

-et très embêtant depuis la prise j'ai des problèmes de vision, les paupières qui brulent, qui piquent, sensation parfois de froid pour le moment à l'extrémité externe de l'œil et à u n seul œil. Sachant que ce médicament provoque de la sécheresse et que la gorge, les yeux et sans doute pour le moment pas encore mais le nez qui suivrait c'est bien la sphère ORL qui est affaiblie et là je préfère pour le moment avoir ces mouvements de dyskinésies ( ou akinésie??) de la tête que d'avoir ces foutus inconvénients au visage et à la gorge.

J'attends ma visite chez un opthalmo (que le 25 avril- ça aussi cela est un vrai problème - de plus en plus compliqué d'avoir un rendez-vous chez un spécialiste) pour savoir ce qu'il en est réellement car mon médecin traitant me dit que je fais de l'eczéma à une paupière ce qui ne serait pas surprenant vu que depuis peu j'ai des réactions fréquentes au niveau de ma peau qui surviennent subitement sans crier gare. MP ou pas MP? Quand je pose la question à mon médecin ou même à la neurologue c'est la MP qui en serait le responsable. OUI ou NON difficile de savoir (pathologique ou effets médicamenteux???).

Dalhia24                   

Ma mère qui a 84ans atteinte depuis 2007,fait des fausses routes et que ça engendre des infections pulmonaires a répétition,et les hallucinations du a la prise de modopar qui lui donne des grosses crises de panique...sa parkinson était stable ,elle marchait,cuisinait,faisait du tricotage jusqu'en 2016 ou après une hospitalisation du a une grosse anémie,elle s'est fait transfusé mais n'a jamais réussi a remarcher.. aujourd'hui elle est en chaise roulante et deprime énormément...

Il est difficile de s'habiller en tremblant et de ralentir toute activité, voir même arrêter .

A une époque c'était l'équilibre au lever, trembler en tenant la fourchette quand on se sent regardé, hésitation continuellement dans mes choix,  etc....

Aujourd'hui tous ces tracas sont derrière moi puisqu'ils n'existent plus.

Sauf pour les choses fines à exécuter, un petit vissage dans de l'électronique, ou la mains droite repos certains jours durant seulement . Je préfère ignorer la copine Parki à cet instant que devoir prendre une dose de plus. Et ma décision me donne raison puisque rarement et quelques minutes après il n'y parait plus rien.

Se limiter dans la prise de L-Dopa c'est la clé pour une rémission prolongée.

Préserver la production de dopamine endogène de chacun , ce que de nombreux médecin ou neurologues ont oubliés...

Détail que James Parkinson ne connaissait pas encore.

Bien à vous

Cela dépend des jours  avaler mes médicaments le matin,les boutons des vetements,mettre mes bijoux,certains jours ecrire,mais surtout les activités manuelles avec ma dernière fille. Enfin tout marche au ralenti. 

Bon courage ! 

Quand j ai des tremblements bras droit tout est compliqué car les tremblements sont tellement violent, intense et rapide que ça fait bouger le reste du corps. Quand les dystonies aux 2 pieds s y mettent aussi impossible de faire quoique ce soit ne serai ce que d aller au wc. Dans ce cas là soit je me retiens en attendant que le médicament fasse effet ou j y vais à 4 pattes cela demande beaucoup d effort et je vous assure que c'est dur. Mais je refuse d être dependant de quelqu'un pour m aider à aller au wc. Tout ça a changé depuis mon hospitalisation pour revoir traitement. Je revis ; quelques tremblements mais très peu et dystonies surtout quand je dépasse 8 ou 9 g de proteines en journée. Je force donc sur les protéines le soir. Tout cela car ils ont enfin compris qu' il fallait me donner de la dopamine la nuit sinon je passais la nuit en off. Je prends 2 Modopar LP à  22h et à 4h30 un dispersible avec comtan puis au lever vers 7h45/8h et toute les 2h. Mon problème est qu' avant c était les périodes off qui m empêchaient de dormir ou me reveillait et maintenant c'est que je cogites trop. A l hôpital ils ont donc essayé plusieurs anxiolytiques sans résultat m ont laissé sortir en me mettant sous mianserine et n ayant toujours pas de résultats nuit blanches , mon medecin m a mis sous Prazepam. C est efficace le bémol est que si je l arrête je recommence à ne pas dormir. J ai essayé. Je dois cependant l arrêter dans 2 ou 3 jrs. Des suggestions seraient bienvenus. 

Bonjour, je rejoins Tchascia et Nadine66 

j'ai été diagnostiquée il y a 5 ans à 59 ans

beaucoup de monde de mon entourage ne comprenait pas

j'ai une pompe  à dopamine aussi depuis mai 2018 avec Apokinon de jour au debut et ensuite 24h/24 avec Dopaceptun  l'autre j'avais trop de nodules douloureux

traitement journalier : 

* 7heures 1  Modopar 125,mg  1  Cymbalta 60mg, et 1 du  30mg   + 1  Amantadine 100mg + 2 gel de Lamaline

 * midi  1 Modopar 125 mg, 1 Amantadine 100mg   

+ 17Heures  1 Modopar 125mg

* 19H  1 Gapapentine 300mg , 1 Esomeprazole pour l'estomac et 2 gel de Lamaline

* Au coucher  1 Modopar 125 LP  1 Zopiclone  7,5 mg et 10 gouttes de Laroxyl

l'habillage et deshabillage en lenteur, marche très douloureuse, suis souvent allongée, douleurs très fortes dans le pied (dyskinésies) qui déforment mon pied, mal au genou, cervicales et bas du dos, grande fatigue 

j'ai eu des injections de toxine botulique il y a 3 semaines dans le mollet 

dans 8 jours j'ai rdv dans un centre anti-douleurs pour voir si je peux avoir 1 traitement supplementaire

je suis suivie à Amiens par des neurologues

voilà ma souffrance quotidiènne, si mon mari n'était pas à mes cotés je ne pourrais pas vivre seule malgré une canne depuis 1 an

A bientôt

@Joleen  Pour rester dans le sujet on peut dire que pour vous la préoccupation de la journée est la prise de médocs!!

Vu la quantité  et nombre de prise je suis inquiet pour vous, Vous êtes en surdosage...Je ne comprends pas l'équipe qui vous suit.  C'est comme appuyer sur les deux pédales d'une voiture pour s'arrêter , le frein et l'accélérateur, le frein aura toujours raison en détériorant la mécanique.

Donner des doses massives de L Dopa  puis du Miansérine qui annihile la transmission de neurones à neurones , le toubib marche sur la tête.

Pour faire mieux , l'histoire du frein et de l'accélérateur de la Dopa et Prazepam , famille Benzodiazépine , normalement déconseillé lors d'un traitement parkinsonien...

Si votre prescription était rédigée par un vrais spécialiste la prise de  dopa ne devrait pas dépasser 16 ou 17 h pour ensuite s'arrêter à midi. 

Changez de médecin .