Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer

Bonjour à tous,

L'intérêt du plan Alzheimer c'est de centraliser les démarches sur le CLIC, qui gère en quelque sorte la mise en place des aides ménagères, des interventions à domicile ou à l'hôpital des soignants (infirmières, ergothérapeute, psy...), préparation du dossier de la maison de retraite quand le moment sera venu et le médecin traitant. Je l'appelle pour lui signaler les problèmes que je rencontre, elle m'explique la maladie quand je me sens perdue. Le CLIC est un peu une bouée où s'accrocher quand on se sent couler.

Nanou, ma mère me demande souvent de lui expliquer pourquoi j'ai été la chercher chez elle en banlieue parisienne. Elle veut y retourner, parfois définitivement, parfois juste une semaine.Elle est encore bien souvent dans le déni et prétend être capable de se débrouiller seule. Il faut toujours répéter les mêmes choses qu'elle ne comprend plus toujours très bien et oublie immédiatement. Il m'arrive de me mettre en colère, alors, je lui dis que je vais faire une course et que je repasserai vers telle heure. Je m'aperçois ensuite, qu'elle est en colère contre le destin. Elle se confie parfois à une voisine que je connais bien et qui est passée par là avec son père. Je m'aperçois alors qu'elle souffre de d'être devenue dépendante. Je ne lui ai pas dit que le dossier de demande d'entrée en maison de retraite est ouvert. Je culpabilise d'agir en douce, mais je n'ai pas le choix. C'est une question de mois ou de semaines m'a dit le médecin. Il faut aussi apprendre à mentir par omission en quelque sorte pour ne pas aggraver la situation. Ne pas lui donner le bon numéro de téléphone ou la bonne adresse quand je m'aperçois qu'elle a cherché à joindre mon frère ou des voisins parisiens pour partir seule à Paris. Elle oublie qu'elle se perd dans le métro maintenant et qu'elle demande de l'aide au premier venu. Tout ça me rappelle les dossiers dramatiques et bien tristes qui nous émouvaient tant quand je travaillais dans les services de tutelle des tribunaux. Avec mes collègues, nous avions un peu peur à l'époque que ça nous arrive un jour. Et bien, c'est arrivé !

Je pense que l'envie de votre maman, Nanou, de retourner vivre dans cette ancienne maison est une conséquence de sa maladie. La nostalgie d'un passé ancien. Ma mère m'a dit "comprends-moi, Brigitte, pour moi, Suresnes, c'est surtout mes souvenirs d'enfance, ma grand-mère, j'y suis née, quand même". Elle en est partie toute petite pourtant et n'y est revenue que quand elle s'est mariée. Elle ne sortait plus beaucoup de chez elle, ses voisins faisaient une partie de ses courses, elle commençait à se perdre. Elle ne pouvait plus rester seule. La dame du CLIC m'a expliqué qu'elle retourne dans le passé, dans ses souvenirs. D'ailleurs, internet, les prélèvements automatiques, les scanners..., lui font peur car elle les comprend de moins en moins. 

Ce qui m'aide beaucoup, c'est de parler de ça avec d'autres personnes qui vivent ou ont vécu la même chose. Comprendre d'abord, s'adapter et essayer de ne pas faire d'erreur ou alors de vite les corriger. Qu'en pensent les médecins, Nanou ?

Bon courage

Bonjour petit message pour l évolution de la maladie sur ma maman

et bien après mon message de presque deux années

Cela fait maintenant 6 mois qu elle reste au lit du matin au soir juste un aller retour au toilette

Une personne lui fait la toilette 3 fois dans la semaine

Elle ne reconnait plus vraiment son entourage

Elle m appelle rarement par mon prénom mais utilise un diminutif Jaquo le prénom de sa sœur jacqueline

par contre m appelle toutes la journée elle voudrais que je reste à son chevet 

Je suis très fatigué moralement de son insistance un rythme de 10 fois d affiléescar elle ne lâche rien désolé de dire que je voudrais bien qu elle oublie de m appeler

Mon rituelle je m installe avec mon ordi l après midi dans sa chambre

Je n ai pas de solution alors au secours si vous avez une idée

Amicalement

Bonjour cath95 !!! 

Je pense à une idée !! pourquoi ne pas lui mettre des écouteurs pour sa tv !!! il en existe des petits très pratiques !! qui se rechargent  tout seuls sur leur socle !!! pendant qu'elle écouterait sa tv avec ses écouteurs tu serais tranquille, et tu serais un peu moins solliciter !!! c'est une idée comme une autre  !!!! 

Amicalement !!! 

Bonne année à toi si ce n'est pas déjà fait et courage avec ta maman !! bisous !!! 

Bonjours, Mon marie de 52 ans à une DFT apparenté à l’Alzheimer. Pas facile de le voir diminuer. Je suis toujours auprès de lui, j'ai encore de la change, il travail en milieu protéger et on a encore adapter sons poste (fiche, rappel par telephonne de rendez-vous). Mais pas facile quand sois même on a une maladie et des jeunes enfants de faire face à cela.

bonne journée as tous

nadine

Bonour,

Ma mère est malade depuis a peu prés 5 ans, nous sommes allés voir une neurologue qi a diagnostiquée la maladie, elle a mis sous exelon. les patch ont rendu ma mère malade le médecin lui a donné un calmant qui lui faisait perdre l'équilibre et un matin en se levant elle est tombée. J'ai pris la décision de ne plus rien lui donné, de rester avec elle je cuisine de façon équilibrée il y a des jours ou elle mange er d autres noms. elle a peur de tout. je suis seule à assumer, des amis me soutiennent moralement car ils ont vécus le même problème mais ils ne viennent lus à la maison. les seules personnes que je vois sont mon psy qui a fini par trouver un traitement qui me convient et un ami avec qui je peux prendre un café et qui a connu lui aussi la maladie avec sa mère.

Ma mère refuse toute aide extérieure et quand j'aborde le sujet elle me fait des crises de démence, toute ma vie est gérée en fonction de son état même pour faire les courses. je congèle énormément en fait le fait de cuisiner me fait passer le temps.

J'espère trouver quelqu'un de sérieux qui pourra rester avec ma mère quand la maladie aura évolué, je ne veux pas la sortir de la maison.

je vous remercie pour la lecture de mon message. Bon courage à tous. Cordialement 

Bonsoir cuttoli, je vous est laisser un message dans votre profil;

Mon mari lui c'est l'inverse il est devenu boulimique. J'ai appris qu'il faut comprendre pourquoi ils ne veulent plus se nourrir.

Peut elle se servir d'une fourchette ou d'une cuillère, car des fois il ne se souviennent plus comment il faut faire. Tempi si il mange avec les doigts ou qui en mette par tous l'essentiel c'est qui mange. Peut être aussi c'est sa façon de vous dire qu'elle n'est pas bien. Sur tous il faut éviter de rentrer en conflit (pas facile a faire). après si un jours elle mange moins tempi donner lui des colations entre chaque repas laisser les sur la table a sa vue. courage 

Nadine

bonjour ma mère a une atrophie du cerveau stade IV. Je ne sais même pas ce que ça veut dire!!! est-ce que c'est Alzheimer ou pas?Toujours est-il que son état se dégrade de plus en plus vite.Elle ne se souvient même plus avoir eu des enfants et ça fait très mal.Elle a des hallucinations,sort en pleine nuit dans la rue et elle hurle.Bien sûr elle a des aides à domicile mais cela ne suffit plus.J'ai déposé un dossier dans une maison de retraite, même si nous n'en avons pas les moyens, mais il n'y a pas de place.Tout le monde me dit qu'il faut la placer mais personne ne m'aide.Je vais avec elle de médecin en médecin....je n'en peux plus!!! Nous avons RDV dans un hôpital de la mémoire bientôt et j'espère vraiment qu'ils pourront faire avancer les choses, pour elle surtout, car finir sa vie comme ça c'est vraiment triste et indigne.Courage à toutes celles et ceux qui vivent ça car j'ai vraiment l'impression que l'entourage, le voisinage se détournent de nous,à croire que c'est une maladie contagieuse.

Maryse la consultation de la mémoire va pouvoir apporter un nom et en fonction des résultats elle pouront sans doute propose des solutions. 

J'ai remarqué que pour mon mari les gens même la famille nous évite,  les amis sont moins présent. Pas facile pour eux d'être face à une personne qui son différents. D'après ce que j'ai compris a la formation France Alzeimer tout ce qui touche le cerveau on dit apparentés à l'alzeimer.  Courage. 

Bonjour. 

Fatigué de devoir tout gérer. Et pour couronné le tout le prochain rendez vous sur Toulouse pour mon mari est en octobre. Et en attendant il faut faire comme si tout va bien. 

Nadine

bonjour

merci Nadine81 pour votre soutien.Ce matin RDV au centre de la mémoire.Ma mère a bien un Alzheimer profond :( Nous avons enfin rencontrer des gens qui vont nous aider à la placer rapidement car c'est dangereux pour elle de rester seule à son domicile.Donc voilà,je me sens un peu soulagée mais il faut quand faire encore des dossiers pour les maisons de retraite.Le prochain RDV est fin août et j'espère que d'ici là elle aura une place. Emotionnellement ça devient difficile pour moi.

Maryse