Lymphome à cellules du manteau, une forme de lymphome non hodgkinien (LNH), des témoignages ?

@Claudia.L

2012 LHH à grande cellule B en phase 4.

Hospitalisation, biopsie, traitement par R.CHOP (8) + 4 ponctions injections intrathécales pour protéger le cerveau.

Effets secondaire principal : paresthésie des membres inferieurs du à un des composants du R.CHOP, l'Oncovin . Résultat myéline endommagée (effet irréversible), et difficulté notoire pour marcher, problème d'équilibre...

2020 récidive d'un LNH à grande cellule B

Hospitalisation, biopsie, traitement par R.ICE (4) + ponctions injections intrathécales pour les mêmes raisons. On me conseille une autogreffe pour rebooster le système immunitaire. J'accepte. Prise de sang, tri des cellules de la moelle osseuse, congélation, et réinjection un mois plus tard en chambre stérile, après une grosse chimio d'une semaine.

Effets secondaires indirectes : contamination par le cathéter au niveau du boitier d'injection des chimios. et constatation tardive de l'infection (4 mois) après l'autogreffe... Infection nosocomiale (staphylocoque doré, et streptocoque). Troubles neurologique importants, toux ,fatigue, et j'en passe.

Aujourd'hui, j'ai quand même un système immunitaire très dégradé, au moindre coup de froid, je suis sous antibiotiques si c'est pris très tôt, sinon hospitalisation pour grippe, et la moindre infection. Et j'ai même attrapé le Covid à l'hôpital... Les patients doivent montrer pattes blanches, mais les familles entrent pour 2 heures pour voir les patients hospitalisés en pneumologie, et sans certificat, et surtout sans masques...

Je n'ai pas de conseil à donner

Didier