Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique

Ne sois pas désolé pour ça @Jean-pierre D‍  et si je t'ai répondu une première fois ce n'est pas pour te juger ensuite avec agacement : je comprends tes craintes. Bisous.

Bonjour à tous,

Maritima, après ma cystoscopie, aucun autre examen ne m'a été prescrit. On ne trouve pour l'instant pas la cause de mon hématurie microscopique. A moins que ce ne soit effectivement la maladie de Berger, mais cette dernière s'accompagne le plus souvent d'une protéinurie, ce qui n'est pas mon cas. Et de toute façon, la maladie de Berger ne peut être formellement diagnostiquée que sur prélèvement rénal, et pour l'instant, mon néphrologue me dit que mes reins fonctionnant à 80 % de leur capacité maximale, il est hors de question d'envisager la biopsie. Selon lui, en effet, plus de risques que de bienfaits, étant donné qu'il n'y a pas de remède contre la maladie de Berger. Le truc, c'est que j'ai l'impression d'avoir une épée de Damoclès sur la tête, alors que si cela tombe, je n'ai rien du tout. Quand j'ai demandé à mon néphrologue si la maladie de Berger était grave, il m'a répondu qu'il y avait environ 1/3 des personnes qui avaient une fonction rénale normale, 1/3 qui avaient une fonction rénale diminuée mais vivaient très bien avec, et 1/3 qui devaient bénéficier après 10 à 20 ans d'évolution d'une dialyse et d'une greffe de rein. J'aimerais savoir dans quel tiers je me trouve, et si c'est bien cela que j'ai. L'hématurie microscopique a été découverte par hasard il y a cinq ans. Elle est constante depuis.

Voilà, vous en savez un peu plus sur ma "potentielle" maladie. Sinon, je suis professeur d'anglais, et j'ai 3 enfants, dont un petit garçon de 6 ans que j'ai eu sur le tard, et que j'aimerais voir grandir et tomber amoureux, faire des études, et tout le tralala. En fait, c'est plus l'idée de laisser mes enfants sur le carreau (même si j'ai un mari génial) que l'idée d'avoir potentiellement une maladie grave qui m'effraie.

Bonne journée et bon courage à tous.

Et merci beaucoup, car le simple fait d'écrire et de savoir que l'on sera lue me fait beaucoup de bien. J'admire votre courage et votre pugnacité. Bises à tous!

J'ai bien aimé vous lire @zabeth59263‍  car  vous êtes comme l'exemple  même de la personne qui ,sans pathologie nettement précisée, établie et prouvée se stresse toute seule à l'idée que .....peut-être.....encore que ...oui mais .... .   J'en parle peu parce que tant que les choses ne sont pas nettement formulées elles restent comme virtuelles voire lointaines .mais l'on m'a découvert ( en plus du reste bien connu et maitrisé) et suite à des examens en hématologie un myélome multiple dormant . Tant qu'il dort OK mais s'il s'éveille ......c'est chimio, mise en aplasie, et.....toutes les joyeusetés  inhérentes. Si je vous dit cela c'est en référence à l'épée de Damoclès qui semble vous angoisser...... un peu .

Je crois que tant que les choses ne sont pas présentes et objectivées, les imaginer ne sert qu'à perdre  les énergies dont on aura peut-être un jour,besoin.  Vous avez un mari génial  ..... prenez-en soin ! ( bien placée pour savoir que les maris géniaux ne sont pas éternels ..... ) et oubliez cette maladie de Berger que vous n'avez probablement pas pour le moment ( votre néphrologue ne semble pas inquiet)  et qu'au demeurant  vous n'aurez  peut-être jamais.

Pensez à l'Amor fati ( Nietsche: le Gai-savoir) : je crois que si l'on prend ce qui arrive( fatum) avec cette conception là , tout prend d'autres couleurs.

                                                          Belle journée à vous  ! et...... à bientôt?

Bonjour Maritima,

j'aime vous lire aussi, et aimerais avoir votre sagesse. Ce fameux lâcher-prise, tellement facile à comprendre, et si difficile pour ma part à mettre en oeuvre :-)

Bonne journée à tous,

Elisabeth

@maritima bonjour Maritima il me semble qu’il y a du nouveau dans ton état de santé ! Et il me semble que tu enchaînes les examens médicaux !! Tu as même une chose qui dort en toi alors souhaitons que ça dorme très longtemps encore du coup je relativise mes symptômes .je veux te ressembler dans ta façon de prendre les choses jours après jours et résultats après résultats.grâce a toi j’ai le moral qui remonte un peu malgré Que les rdv de la semaine prochaine arrivent et que je vais enfin savoir ce qu’il en est.

je suis de tout cœur avec toi je te fait de gros bisous

Jean-Pierre 

Tout d'abord @Jean-pierre D‍    merci et touchée par ton message. Il y a 2 ans environ que je sais que je suis sur la corde raide mais ......comme j'aime assez les challenges , j'effectue tous les 3 mois et sans état d'âme les analyses prescrites et basta ! En fait.....je me fais confiance et me dis ( peut-être à tort) qu'avec un moral lumineux ,une bonne ,et  des tonnes de sérénité, on doit pouvoir contrer bcp de choses.  Et puis, il y a la musique aussi, j'en suis raide-dingue  .....elle m'a aidée  et ....continue : tu vois .....je  suis bien armée.   As-tu un passe-temps passion ?

Alors....si tu veux me ressembler dans la façon de prendre ce qui arrive ,   fonce ....droit devant , sans jamais regarder en arrière et tu verras, .....même  les aspects sombres des peurs et craintes  s'atténueront. De toutes façons, je n'ai pas oublié tes dates de RDV( tu me diras ce qu'il en a résulté?) et si les choses devenaient préoccupantes, je serai là pour t'aider à surmonter les étapes difficiles de toute pathologie débutante.   Gros bisous . 

@zabeth59263‍  Quand vous écrivez, pensez à  mettre @ devant le pseudo et attendre que le pseudo apparaisse dans le menu défilant, sinon, je ne sais pas que  je suis citée.

Bon ...pour la sagesse   ,elle n'a rien d'exceptionnel.  Je m'efforce d'appliquer depuis des années cette pensée de Marc Aurèle ......pas si éloignée d'une certaine forme d'Amor Fati.

" Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé, et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre."

Les grecs et les romains me sont parfois plus proches que mes contemporains  !

                                           A bientôt !

@maritima bonjour Maritima j’espère que le moral est avec toi et que le soleil brille dans ta vie ,bien dit. N’est-ce pas, juste un petit mot mon rdv néphrologue avancé a lundi 13 mai et l’urologue le 15 voilà !

est ce possible de perdre 1kg en un jour ? Ça fera + de  6kg en trois semaine !!!tu me diras je me sent mieux plus de  douleurs sauf des petites crampes au niveau des cuisses et de la fatigue c’est tout.

j’adore ta citation c’est exactement ma ligne de vie , ça représente mon caractère en tout point de vue😉 mais j’avoue que quelque fois quand ca va mal je me plains un peu mais n’est-ce pas le propre de l’homme!

bisous

Le moral est toujours là  @Jean-pierre D‍  et c'est pourquoi j'essaie d'en faire profiter ceux qui ne l'ont pas. Quant au soleil dans ma vie .....un peu voilé  par moment : on ne peut rayonner à longueur de temps!

Ta perte de poids me parait bien rapide  : 1kg en un jour !!!!! mais il faudrait savoir ce qui a été perdu: muscles?/ gras?/ eau? ( tu prends des diurétiques?) Tu n'es quand même pas resté sans manger durant toute une journée...... les crampes au niveau des cuisses =  muscles( côté marche comment ça se passe?  tu bois suffisamment 1L et demi par jour? )

Si ma citation est ta ligne de vie alors c'est parfait : avec cet horizon là ....on voit et on va loin!

Sinon , se plaindre un peu  je ne sais pas si s'est le propre de l'homme en général mais celui des hommes en particulier ...OUI !      Bisous.

@maritima je mange sans excès mais je mange il est vrai sur ma balance super sofistiquee je perd beaucoup d’eau c’est peut-être le fait que je vais souvent au toilette pour uriner. Boire je ne fais que ça 1L5 par jour je pense que c’est bien. Côté marche je fatigue très vite au point de vouloir m’asseoir pour reprendre mon souffle 1,5 km c’est tout ce que je peux faire. Point de vue poids j’a Perdu 6 kg en trois semaines.

heureusement je vois les spécialistes lundi Nephrologie mercredi urologue on verra bien à ce moment là tu vois je suie tes conseils de toutes les façons je te tiens au courant !!!

je ne te connais pas mais tu es vraiment une personne que j’aimerais Avoir pour amis tu renfermes une richesse en toi que peu de personnes doivent connaître.

en tous cas merci pour ton soutien ça me touche beaucoup j’aimerais t’en apporter autant sinon plus.

bisous à bientôt