Insomnie chronique sévère et insomnie fatale familiale : des témoignages et expériences ?

@Jean7556 rebonjour Jean,

Je vous remercie beaucoup pour toutes ces précisions. Concernant les examens type pet scan j'ai fait une capture d écran et je demanderai au généraliste qu il lui prescrive. S'il faut se déplacer dans une autre ville pour qu il le passe, nous nous déplacerons. C'est horrible à dire mais je suis rassurée de vous lire. Je constate que mon mari présente quand même beaucoup de similitudes avec vous. Le tercian il l a augmenté à 20gouttes + 450mg de pregabaline. Les médecins ne veulent pas se mouiller et lui prescrire + de traitements, ce qui est débile puisqu il ne dort pas...

Je suis quand même stupéfaite aussi que malgré l absence totale de sommeil relevé dans votre PSG , ils ne vous aient pas prescrit le test pour l iff IFS non plus. C'est quand même aberrant en France. Mais vous avez le petscan qui a écarté cette pathologie. Ont ils cherché d autres pistes vous concernant?

Pour les myokimies mon mari en avait eu aussi sur le front. Mais pas sur l ensemble du visage. Ce sont vraiment les muscles qui sont visés. J'ai fait lire nos échanges à mon mari. Ça ne l a pas rassuré pour autant. Pourtant je trouve cela rassurant depuis le temps que ses pbs persistent....

Serait il possible qu on échange nos numéros de téléphone par mp afin de rester en contact s'il vous plait ? Pour se donner des nouvelles des avancées de ces galères. Si vous ne le souhaitez pas je comprendrais tout à fait. Belle soirée à vous. Encore merci.

@Keychaa25

Bonjour Keychaa,

Comment votre mari va t-il depuis ? Avez-vous des pistes ?

J'ai moi même toutes sortes de symptômes bizarres (j'ai 26ans) :

-Fasciculations généralisées sur le corps (depuis 4ans (septembre 2024) mais sans aggravation depuis, à l'exception des muscles de la langue et des yeux qui ont été touchés en il y a respectivement 2 et 1an)

-Panilopsies (sans aggravation depuis un tout petit plus de 4ans (août 2020), je vois très brièvement une image rémanente des objets, mais bon, ça ne me dérange pas au quotidien à moins de me focaliser dessus)

-Légers troubles de la mémoire depuis 2ans (j'oublie assez facilement ce à quoi je pensais il y a 5sec, car entre temps je pense à autre chose généralement)

-Legere malabsorption intestinale depuis bientôt 4ans également (confirmé par analyse, mais rien de sérieux d'après le gastro enterologue)

-Troubles du sommeil depuis début 2022, avec des réveils nocturnes surtout, généralement au bout de 3h et quelques de sommeil.

J'ai fait une IRM cérébrale et IRM médullaire il y a un peu plus de 3ans (début été 2021), mais RAS dessus. J'ai également fait un EMG des membres supérieurs (à l'été 2021 également il me semble, ou 2022), mais RAS également dessus.

Au cours des 6 derniers mois, je n'étais plus vraiment inquiet mais voilà, depuis 2 semaines, mon sommeil est atroce. J'ai enchaîné plusieurs 6 ou 7 nuits blanches ou alors avec un demi sommeil de 1h max. Depuis 3 nuits je redors modérément (entre 2 et 4h) mais je me réveille très rapidement (au bout de 2h). Et le pire, c'est que au réveil, je ne me sens pas fatigué et donc je ne ressens pas l'envie de dormir. Le soir non plus et la journée non plus, pas spécialement de fatigue, juste une grosse angoisse car je suis terriblement inquiet à l'idée d'avoir l'insomnie fatale sporadique (jusqu'au début de mes insomnies, je psychotais sur la SLA mais aujourd'hui je n'y pense absolument plus). J'ai déjà eu depuis 2022 deux ou trois périodes où j'enchainais 3 ou 4 nuits blanches, mais ensuite je remontais la pente. Là ça dure plus longtemps, j'ai donc très peur d'avoir cette maladie.

Dans l'attente d'avoir de vos nouvelles.

Bon courage à vous.

Bonne soirée,

Max

@Max9877 bonjour Monsieur,

Comme je vous comprends. Mon mari c'est l enfer. Il se gave de médicaments. Il a essayé le quvivik, le tercian, le theralene, le seresta. Il parvient à dormir 4 h en moyenne mais grâce au seresta (50mg) et combiné avec du theralene et encore, 1 à 2 nuits par semaine voire tous les 10 à 15 jours !

Il a fait un petscan cérébral, que j'ai demandé au généraliste pour rechercher un hypometabolisme thalamique, sur conseil d un contact qui presente des insomnies tres severes aussi. ils ont trouvé un hypometabolisme du cervelet et des ponts cerebelleux. Et une fixation au thalamus mais qui serait normale. Donc en résumé pour eux tout va bien. Mon mari, Monsieur, passe pour un fou. Nous aussi nous craignons qu'il ait cette terrible maladie d autant qu il ne ressent aucune fatigue. Vous me décrivez des fasciculations ? Mais ça fait des vagues? Mon mari ça fait des myoclonies. Des mouvements involontaires de tous les muscles et partout. Très brefs. Mon mari prend 600mg de lyrica par jour. Avant ça fonctionnait sur ses myoclonies et maintenant ça ne marche plus.

Je ne sais pas quoi vous dire Monsieur, avez vous fait les dosages sanguins pour le Morvan? Vous pouvez demander à faire doser en laboratoire d analyse :

Anti VGKC, antiCaspr2 et LGi1. Ça coûte 149eur.

Dans votre cas et celui de mon mari, il aurait fallu que vous soyiez hospitalisés dans un grand hôpital en neurologie. Mon mari a été hospitalisé 1 semaine à Besançon, mais ces branleurs n ont rien fait, à part 1 emg sous tranquillisants en + ces abrutis, et 3 EEG et un bilan sanguin classique mais pas de dosage antineuronaux ni de ponction lombaire. Ils l avaient hospitalisé pour dire de l hospitaliser car le centre de recherches de Lyon avait insisté suite à mes explications par mail. Donc autant pisser dans un violon. En résumé mon mari passe pour un fou et on vit un enfer. Pourtant ils ont bien vu ces abrutis qu il ne dormait pas malgré les médocs. Je peux plus voir les médecins je suis en colère. Avez vous fait une polysomnographie ? Celle de mon mari montre une insomnie extrêmement sévère. Mon mari ne ressent aucune fatigue. Aucun besoin de sommeil. Aucun besoin de sieste. Rien. Il a des acouphènes terribles toutes les nuits à 3h du matin. Les myoclonies sont accentuees la nuit aussi. Il ne ressent pas de fatigue. C'est pas normal. Et ce qui vous arrive également n'est pas normal. Je ne peux pas affirmer que mon mari a une insomnie fatale, nous ne connaissons pas ses antécédents et je me démène pour retrouver ses parents biologiques en Corée du Sud. Mais en tous cas, bien qu il ne soit pas dément, l installation de ses insomnies réfractaires aux médocs, et qui se sont installées progressivement avec la disparition des siestes, le temps d endormissement plus long, la diminution du temps de sommeil, l absence de fatigue totale, les acouphènes, les myoclonies... c'est pas normal. Même le GRAND professeur soit disant spécialiste de ces maladies à la salpetriere s en tape complètement. Que voulez vous que je vous dise. Si mon mari a une merde pareille je peux vous garantir que je laisserai pas passer ça. On vit un cauchemar c'est horrible. J'ai mon mari a gérer et 2 enfants en bas âge de 4 et 1 an...

Tenez moi au courant des suites de vos recherches. Je vous souhaite bon courage.

@Keychaa25

Bonjour Keychaa,

Je suis navré de la situation dans laquelle vous vous trouvez. L'errance médicale est en effet profondément frustrante surtout lorsque l'on a le sentiment que les médecins ne nous prennent pas au sérieux. Comment va votre mari depuis ? Y'a t-il eu une évolution ? Est-ce qu'il a de son côté d'autres symptômes (cognitifs, psy...) ?

Pour ma part non, je n'ai pas encore fait tous les examens que vous avez mentionnés, mais j'ai rendez-vous chez mon médecin la semaine prochaine. Je vais lui demander de me prescrire tout ça.

A dire vrai, suite à la période de fortes insomnies que j'ai décrites dans mon précédent message, j'ai eu à la suite de celle-ci une période d'une dizaine de jours où je redormais "normalement" (entre 5 et 7h par nuit), avec un sommeil fragmenté mais sans difficulté pour m'endormir et pour me rendormir quand je me réveillais dans la nuit. Les nuits me semblaient réparatrices et je me souvenais de mes rêves comme avant. (Même si il y a encore 4ans, j'arrivais à dormir d'une traite sans soucis pendant une nuit complète).

Cependant depuis 1 semaine, c'est pire que jamais. J'ai enchaîné 3 ou 4 nuits blanches totales consécutives et je ne parviens à dormir que 1h en fin de nuit en très fragmenté. Je ne sais même pas si je dors ou si c'est des hallucinations, mais les images que je vois pendant ces quelques minutes sont précises et décrivent une scène de la vie (avec mes amis dans le métro, en train de me promener en forêt). Mais pourtant, juste en émergeant de ces "rêves" de quelques minutes, j'ai l'impression de ne pas avoir du tout dormi. J'évite encore de prendre des médicaments, je préfère éviter tout type de médicaments autant que possible (sauf naturels). D'autant que je sais que dans le cas de l'IFS/FFI, ils sont inefficaces. Donc j'ai peur aussi dans le cas où je les essaye, que ça ne marche pas et que ça confirme ma peur.

Pendant la dizaine de jours où je redormais normalement, j'avais à peu près évacuer cette peur de ma tête, mais là c'est revenu à fond. J'y pense quasiment h24 et dès que je ferme les yeux, je commence à stresser et à m'impatienter au bout de 5-10 min si je ne dors toujours pas.

Sinon oui, à part quand je suis dans mon lit, pas spécialement de fatigue. J'ai fait environ 40 pompes tout à l'heure et je n'ai pas eu plus de difficultés que d'habitude.

Bon courage à vous et à votre mari. Dans l'attente d'avoir de vos nouvelles.

Bien à vous,

Max

@Roland13015

Bonjour Roland,

C'est une bonne chose que la Quietapine ait un effet positif sur votre sommeil. Il a un puissant effet antihistaminique, tout comme le théralène. Je l'ai essayé mais pour ma part il n'avait aucun effet sur moi. Et oui la melatonine, c'est étonnant qu'on la prescrive alors qu'elle n'a aucune efficacité.

Bien à vous,

Jean