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Patients Hyperthyroïdie
La maladie de Basedow, quels sont vos symptômes ? Parlons-en !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Krisetjo,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins la fiche d'information du médicament @Cocohc, @supertartine02, @delphine35, @valor03, @NOUSDEUX, @GABY68, @bisounette, @Oiseaudefeu, @rihamsuzy, @remmas, @Graziella974, @celifleur, @isabel74, @Louise colombe, @Danny88, @maman28350, @Luma31, @Marionwat, @basedow, @Pirachouquette, @beatriz, @Tatamarie, @Morgan07, @Besboussi, @Jenima, @Lydie22, @Noemeli, @beanieto, @Sissiverslavenir, @joplin.
Etes-vous concerné(e)s par cette maladie ? Quels sont vos symptômes ? Connaissez-vous ce traitement ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Jess_25
Jess_25
Dernière activité le 10/01/2023 à 17:31
Inscrit en 2018
5 commentaires postés | 5 dans le forum Hyperthyroïdie
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@Claudia.L Hello Claudia, j'espère que tu vas bien. Je te comprends tout à fait, j'ai Basedow depuis décembre 2017 et j'ai d'ailleurs écrit sur ce forum à l'âge de 25 ans (j'en ait 29 aujourd'hui), car j'étais perdue.
Pour ma part, je suis toujours sous Tapazole (je pense c'est l'équivalent du Neo-Mercazole au Québec) et j'ai aussi fais plusieurs rechutes. Mes taux reviennent normaux, mais je me sens tout sauf "normale" (anxiété, fatigue, prise de poids, irritabilité et j'en passe). J'ai l'impression qu'il y a un manque d'accompagnement en général. J'ai fais du sport en prenant une coach, cela m'a encore plus blessée, car elle ne s'y connaissait pas en vrai, acuponcture (plus les séances avançaient, plus j'angoissais), naturopathe (cela n'a pas vraiment fonctionner).
Mon endocrino n'est plus confortable à ce que je prenne le Tapazole et me dit que pour moi, je ferais tout le temps de rechutes, car mon goître est toujours aussi volumineux et m'encourage à faire l'iode.
As-tu fais des choses qui ont améliorée ton quotidien ? Je suis preneuse d'avis, j'ai l'impression que l'on est complètement délaissés :(
Courage !
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Gisgis
Gisgis
Dernière activité le 01/11/2022 à 15:01
Inscrit en 2022
4 commentaires postés | 2 dans le forum Hyperthyroïdie
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Ami
Bonjour moi aussi j ai Basedow depuis 4 ans j ai du thyrosol et du L-Thyroxin depuis le début j ai refusé catégoriquement le levothyrox. J ai moi aussi eu une diplopie difficile de bosser avec ça. De plus je suis intolérante aux changements thérapeutiques au moindre changement de dosage c est une galère pas possible j ai des Crampes aux jambes cœur qui accélère jusqu à 130 perte de cheveux mal aux yeux etc.
Il faut être patient attendre que ça régule parfois c est long ne désespérez pas. C est difficile mais vous êtes une battante ! Courage
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Gis
isabelle06100
isabelle06100
Dernière activité le 21/06/2024 à 06:54
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 1 dans le forum Hyperthyroïdie
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Explorateur
Les angoisses sont le 1er symptôme de cette maladie, des angoisses pour ma part à perdre connaissance tellement elles étaient puissantes, un coup de sonnette la tram qui passe, un rien les déclenche, sans parler de la perte de cheveux, des douleurs neuropathiques qui se réveillent dans tous les membres, néomercazole fonctionne bien, il bloque la tyroïde mais c'est long, il a fallut des mois pour mon cas, ensuite levotirox encore pour des mois, et un beau jour ma tyroïde a fonctionnée correctement toute seule, depuis 10 ans je n'ai pas eu de rechute, mais j'ai toujours au écho une tyroïde très enflammée, je n'ai pas de goitre mais mon cou est assez epais, ma sœur a fait de l'exophtalmie sévère, chaque cas est différent, tachycardie pour ma part qui après 10 ans est tjr traitée. Les choses finissent par rentrer dans l'ordre mais il faut je pense minimum 18 mois, il y a une rémission sur 2 tt les 9 ans c'est quand mm un espoir.
bon courage pour la suite
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isa06100
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Utilisateur désinscrit
@isabelle06100 La plus grande angoisse de ma vie, je l'ai vécue juste à la fin de la crise de Basedow. Je n'ai pas rechuté et je n'en revenais pas car lors de la crise mes TRAK (anticorps anti récepteurs de la TSH) étaient montés très haut. Durant la crise elle-même j'ai connu beaucoup d'épisodes difficiles mais à mon avis beaucoup moins que toi Isabelle. Par la suite, en fréquentant le forum Vivre sans Thyoïde (VST) j'ai appris, grâce aux conseils d'autres membres à veiller à mon équilibre, notamment par les vitamines.
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Jouvence
Bon conseiller
Jouvence
Dernière activité le 19/11/2024 à 14:45
Inscrit en 2022
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bonjour
en 2006 on m'annonce un cancer alors se déclenche la maladie de Basedow
l'opération du cancer s'est faites en deux fois à 5 jour d'intervalle Lors de la première tension 21:9 les infirmiers me disent que la 2ème n'aura pas lieu dans ces conditions. Je consulte un cardiologue qui immédiatement diagnostique Basedow il fait baisser ma tension je suis opéré et je suis mis sous Néo Mercazole miracle j'avais perdu 20 kg je remonte petit à petit et aujourd'hui j'ai repris 30 KG depuis 5 ans traitement arrêté et tout va bien
il ne faut pas se décourager on peut en sortir
bon courage à tous
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Jouvence
Loumis
Loumis
Dernière activité le 23/05/2024 à 08:33
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Hyperthyroïdie
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Explorateur
Bonjour,
C'est exactement ce que je ressens. J'ai été diagnostiquée il y a seulement 2 3 mois. Taux TSH 0,01...sur au moins 3 mois
T3 et T4 de plus en plus élevée... yeux qui changent, très gonflés.
De plus en plus de difficultés à me concentrer, des bouffées de chaleur, des coups de speedy puis des fatigues énormes....
Pas de perte de poids pour moi...
Je prends du thyrosol depuis une semaine.
Bettyboop67
Bettyboop67
Dernière activité le 02/06/2024 à 09:43
Inscrit en 2024
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Explorateur
Bonjour j'ai la Basedow depuis juillet 2020 j'ai vu plusieurs endocrinologue avec plusieurs traitements des dosages différents en 2021 je suis allée consulter un endocrinologue en service nucléaire j'ai eu un traitement Levothyrox puis l'iode et aujourd'hui tjrs sur traitement tcaps 125 mg qui n'est pas rembourse il n'arrive pas a trouvé le bon dosage mais prise de sang ne sont pas bonne du tout et j'ai du mal a me concentrer je ressens énormément de fatigue douleur aux articulations la vue qui baisse je me suis même retrouve aux quinze vingt a paris pour une hospitalisation d'urgence car je ne voyais plus rien sous perfusion pendant 4jrs , douleur aux gencives , tremblement , vertige, nausées,quand j'en parle à mon médecin traitant et d'endocrinologue on me répond que cela fait partie de cette maladie et quand je demande une ordonnance pour aller voir un dentiste je leur demande de préciser de mettre ALD il ne veulent pas donc je ne sais vraiment plus que faire alors si quelqu'un peut m'en dire plus j'ai l'impression que l'on me comprends pas
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Krisetjo
Krisetjo
Dernière activité le 11/06/2022 à 18:38
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Hyperthyroïdie
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Explorateur
Ap>Bonjour,
J'ai une hyperthyroïdie de basedow depuis 10 ans maintenant. J'ai eu plusieurs rechutes et je la soigne en fonction du mal être que je ressens.
Sauf que cette fois ci j'ai changé de pillule et j'ai fait une grosse crise avec TSH <0,01. Cela m'a valu de grosses crises d'angoisse. Le médecin m'a prescrit du neomercazol à 40mg/jour. Ça fait trois jours que je prends le traitement. Cependant, je continue à être embrumée, à angoisser sur des sujets insignifiants, du mal à me rappeler ce que j'ai fait et à me concentrer.
Est-ce que vous avez déjà eu ce type de symptômes ? Est-ce qu'ils vont passer avec le traitement ? Et si oui, au bout de combien de temps, le traitement va-t-il faire effet ?
J'ai l'impression de devenir folle et j'ai peur de rester comme ça....
Merci beaucoup pour vos témoignages ! ?