Traitement à l'iode radioactif

@lianka , désolée qu'on t'ai diagnostiquée si tardivement. Moi aussi ça a pris du temps pour comprendre que j'avais une maladie de Basedow mais les dégâts sont moins prononcés. Avec un lupus en plus et n'étant pas du tout médecin, je ne sais pas quelle est la bonne méthode pour toi. 
De mon expérience personnelle j'ai tiré une très grande méfiance pour l'ensemble des généralistes et des endocrinologues de base.
Je viens d'obtenir un RdV dans un service spécialisé au CHU de Grenoble et c'est là, désormais, que je me ferai suivre... si le médecin qui doit me recevoir le 21 octobre 2015 en est d'accord.
Quant à mes muscles j'essaie de les renforcer, de mon propre chef,  grâce à un cocktail de vitamines B et je vais voir en octobre si cette option est validée par la faculté...
En 2011, au pire de la crise mais alors que j'étais déjà sous traitement ma TSH était descendue à 0.006 et les T3 montés à 7.7 et les T4 à 25.8... Aujourd'hui les données biologiques sont revenues à la normale mais je ne me sens pas au mieux de ma forme et surtout mal suivie sur place. Voilà pourquoi j'ai décidé d'aller consulter à Grenoble...

@damedepic Bonjour damedepic, à Charleville Mézières, on s'est moqué de moi ; Neuropathie périphérique et ceci 2 fois aux urgences, aucun examen complémentaire. Je me suis fachée avec mon ancien médecin traitant et lui ai demandé d'aller au CHU de Reims. Là, au bout de 2 jours ils ont découvert que j'avais une hyperthyroÏdie sévère (ou maladie de Baselow). Certes, ils m'ont fait un tas d'examens complémentaires mais maintenant j'ai l'impression que mon endocrinologue ne fait rien. J'ai un gros nodule, toute la thyroÏde est envahie (à la scintigraphie), elle doit me faire une ponction depuis 6 mois et à chaque fois elle remet à la prochaine consultation. J'y retourne le 2 septembre et elle doit me faire une écho et cette fameuse ponction. Franchement, j'en ai marre, je suis fatiguée et avec mon Lupus, je suis sous Plaquénil, médicament difficile à supporter, nausées, je m'endors comme cela, il joue sur ma vue. Je ne sais plus où aller..... J'essaie de porter plainte contre l'hôpital de Charleville, c'est mon seul combat.

Il faudrait surtout faire bouger ton endocrinologue du CHU qui repousse l'examen dont tu parles. Elle est peut-être dérangée par la présence d'un lupus et son traitement. Il faudrait surtout la faire parler, l'obliger à t'expliquer sa stratégie. Quand les médecins ne parlent pas, n'expliquent pas ce qu'ils voient, ce à quoi ils pensent.... c'est terrible pour les patients. Il doit bien y avoir un responsable du service d'endocrinologie à qui t'adresser si tu constates que tu n'es vraiment pas bien suivie.
Je vais voir en octobre comment ça se passe pour moi. J'avais découvert ce service quand il était dirigé par un médecin qui a pris depuis peu sa retraite. Je l'avais vu suite à une contestation d'une décision de la Sécurité Sociale. Il m'avait gardée plus d'une heure, avait bien parcouru tous les papiers préparés, surtout les résultats biologiques et avait remis la Sécurité Sociale à sa place dans un rapport qui m'a beaucoup appris sur mon problème de thyroïde.
J'espère que le personnel actuel du service, trois ans après, est aussi bien que celui de l'époque...

C'est ce que je vais faire, sinon je change d'endocrino et d'établissement. on m'a donné un nom à l'institut JEAN GODINOT à Reims. Tu sais, je ne crois pas tout ce que les médecins me disent, surtout que je travaillais dans le milieu. Je n-hésite pas à les contrarier mais le problème, c'est qu'ils ne savent pas.

lianka, je suis d'accord avec toi. Je pense qu'il y a un gros déficit d'études poussées sur les maladies auto-immunes de la thyroïde.
Parmi tout ce que j'ai pu lire sur le sujet depuis 2011 le rapport le plus intéressant est le suivant : 

http://www.lesentretiensdebichat.com/Media/publications/medecine_102_106_wmk.pdf

Je l'ai donné à tous les médecins que j'ai rencontrés mais j'ai le sentiment que très peu ont vraiment pris le temps de le lire.
Les commentaires des différents cas cliniques devraient pourtant focaliser l'attention des médecins afin qu'ils ne prescrivent aucun calmant, aucune cochonnerie chimique inappropriée avant d'avoir testé la présence ou non de certains anticorps spécifiques...
Pendant toute ma vie j'ai eu des manifestations de la maladie de Basedow à certaines périodes. Jamais personne n'a pensé à regarder du côté des maladies auto-immunes de la thyroïde.
Cela ne s'est produit qu'à 61 ans parce que le déséquilibre biologique était devenu évident pour tous et que moi j'étais au 36eme dessous !!!!

Bonsoir damedepic, je suis allée ce jour en consult auprès de mon endocrino. Et voilà, on me fait une ablation de la thyroïde. Ma TSH est toujours < 0,003 et mes anticorps anti TSH continuent à monter. Donc, j'ai RV avec le chirurgien le 29/09

Sinon je te remercie pour le lien que tu m'as donné pour l"ADMD, mes démarches sont faites.

Bon courage @lianka . Aucune "solution" n'est vraiment facile avec cette fichue glande. Il y a un site qui s'appelle, de mémoire, vivre sans thyroïde et j'ai vu une fois une intervention de sa responsable ici... Il me semble qu'elle s'appelait Beate. 
Ce que je redoute moi aussi ce sont les nodules. Là, il est souvent effectivement indispensable de tailler dans le vif. 
Faudra nous donner de tes nouvelles.

Bonjour @damedepic, l'enocrino m'a montré ma thyroïde  à l'écho. Impressionnant de voir que celle ci n'est plus qu'un gros nodule. Elle m'a demandé de réfléchir sur une ablation, je lui ai répondu : "c'est déjà fait, on la retire". Ce qu'il m'inquiète, c'est à nouveau le "réglage" de la dose de lévothyrox après, j'espère ne pas avoir les mêmes conséquences que la dernière fois. Et également, sur quellle hauteur le chirurgien va être obligé d'ouvrir car le lobe gauche arrive jusqu'à la cage thoracique. Bon, j'arrête de penser à cela et on verra..... Merci @daedepic et bon courage à toi aussi.

@lianka , as-tu cherché le site spécifique dont je t'ai parlé juste plus haut. Sur ce site là beaucoup de personnes qui n'ont plus leur thyroïde explique ce qu'elles ont vécu ou vivent. Le tout c'est d'avoir un endocrinologue qui suive tout ça attentivement je pense...

Bonjour Lianka et Damedepic,

J'ai comme en a parlé Damedepic été en son temps sur le site très bien fait de "Vivre sans Thyroide" dont voici le lien :

http://www.forum-thyroide.net/

pour poser des questions sur le problème que j'ai rencontré à l'époque ( en 2013 j'ai été traité par l'Iode 131 pour mon hyperthyroidie) et j'ai eu rapidement d'excellentes réponses de la part de Beate qui est d'excellent conseil et connait très bien ce domaine. Elle n'est pas médecin (fait de nombreuses conférences) , car elle se passionne pour le sujet ayant  elle-même été concernée) et est super bien documentée. Elle est notamment administratrice de ce site qui marche très bien. Je t'encourage à y poser tes questions. Tu verras je pense qu'on te répondra vite et bien.

Cordialement.

Dalhia 24