Hépatites auto immunes

cc kija, oui je vais bien c est la premiere fois en 2 ans que mes analyses sont quasi bonnes 😄 je souffle un peu en espérant que ça continue . je sais ce que tu ressens c est l examen que je déteste le plus et que je redoute à chaque fois . courage ça va aller j en suis sur . passes un bon dimanche bisous 

Bonjour,

voila je vais toujours pas tres bien et toujours ce bilan hepatique qui s emballe ras le bol …...mais comme mon medecin onco dermato. comme mon medecin hépato ont l air un peu perdu par rapport a l evolution de ma maladie????? Je dois reprendre tous les bilans et meme la biopsie et l irm je suis decue car si on m a reussi a diagnotiqué une hepatite autio immune ( il y a maintenant 6 mois)? Je me pose beaucoup de questions???QUELLE EST DONC MA MALADIE ????? En tous les cas je pense a vous tous qui supporté le confinement et bien sur au fait d etre oblige de gerer au mieux votre maladie bon courage et bon retablissement a plus…….. au plaisir de vous lire CORDIALEMENT

Bonsoir les filles vous alai bien j'espère .pat contante pour toi ke t résultats son bon et ke le traitement marche j'espère ke sa va continuer comme sa pour toi .giselles j'espère ke sa va alai mieux pour toi . Moi jatan la biopsie le 13  ....bisou les filles et garder le moral 😘

@giselles on ne vousq a jamais parlé du NASH ? j'ai beaucoup galéré avec mon foie, pendant des années, et puis un jour mon endocrino me voyant faire Aie en me tenant du coté droit, m'a prescrit une eccho et le gastro entero que j'ai vu a été formel.Bon on vous dit:" arrêtez de boire", sur le moment je l'ai mal pris, mais je ne bois que de l'eau, .Il m'a envoyé chez un professeur sur Montpellier, quelqu'un de super et qui m'a fait faire des biopsies, pleins d'examens, et il s'aggissait d'un NASH.j'ai été opérée, d'un lobe du foie, et puis mise sur une liste d'attente d'un greffe.La chimio ne m'avais rien fait

j'ai été greffée il y a 8 ans et je vais bien.Il faut dire que j'ai toujours eu une santé fragile depuis toute petite et pris beaucoup de médocs, mais je suis encore là et j'ai 79 ans, alors soyez patiente et surtout positive dans votre tête, le moral est très important pour s'en sortir et il faut avoir une motivation, être active

courage a vous toutes

 

Bonjour à toutes,Giselle, ils ont mis 1 an et demi pour se mettre d'accord et encore pas à 100% sur mon hépatite auto immune. Ils pensent maintenant que j'ai une deuxième maladie auto immune sur les voies biliaires ce qui expliquerait le fait que je ne réagisse pas au traitement traditionnels.. compliqué de les voir dire qu'ils ne savent pas et qu'ils tâtonnent avec les divers traitements. J'ai meme eu un traitement innovant pour le cancer .. va savoir pourquoi pour une hépatite .. mais cela n'a rien fait à part me rendre malade un peu plus. a force on en a marre d'être un cobaye. mais c'est ce qui m'a sauvé pour le moment et d'être un cas difficile a fait qu'un professeur a entendu parlé de moi et s'occupe de moi. mieux que les spécialistes qui n'ont jamais rien vu comme moi .. j'espère qu'un jour ils trouveront enfin un traitement pour toutes nous aider.courage à toute gros bisous pat

Bonjour à tous                                        Est ce que quelqu'un peut témoigner  de la prise d imurel = azathioprine depuis de nombreuses annees  pour hépatite auto immune sans effets secondaires majeurs??Pour ma part je prends de l imurel depuis 5 ans sans effets secondaires apparents mais je suis très inquiète pour l avenir .. Je prends aussi du budesonide = entocort et j ai de l ostéoporose à 59 ans . .. Plus des problèmes de pilosité. ..Un grand merci à vous Bonne journée et courage à nous tous ! Sylvie 

 

 

 

bonjour,

Merci pour vos commentaires à tous ...En effet je vois que je suis pas seule a avoir du mal a obtenir un diagnotisque fiable  mais je suis peut etre impatiente …..J habite une petite ville de bretagne , il est quelquefois difficile de se faire soigner , bien que je ne mette pas en doute les compétences des médecins qui s'occupent de mon cas….J 'ai aussi une gastrite auto immune qui n est toujours pas guerie et un cancer de la peau qui pour le moment est stable mais je ne peux plus non plus me faire traiter par immunotherapie car mes problèmes actuels l hepatite  comme la gastrite viendraient de ce traitement pour irradiquer ce cancer Chaque individu reagit a sa manière a tel ou tel traitement…Je sais  qu il suffit de trouver le bon mais encore faut il  le trouver .Merci encore pour vos témoignages…. En esperant vous lire bientôt avec de bonnes nouvelles.BON COURAGE A TOUS Cordialement

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? 

Est-ce que le diagnostic a mis longtemps avant d'être posé ? Avez-vous dû faire de nombreux examens ? Avez-vous été soulagé lorsque vous avez su de quoi vous souffriez ?

N'hésitez pas à partager vos doutes, craintes et ressentis ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonsoir,

Merci encore pour vos commentaires car ils sont toujours aussi intéressants .....mais aujourd'hui celui  de DEVILPAT00  m interesse tout particulierement car son parcours ressemble beaucoup au mien avec les memes embuches concernant les diagnotics de differents médecins je donne un exemple que j ai subi(entre hépato et oncologue) qui vont jusqu'à ce contre dire ( pour un dosage de corticoides) bref .....je sais également que le fait d'avoir deux maladies auto immunes compliquent la donne (gastrite au debut et aussi ensuite decouverte de l'hepatite) j'ai meme l angoisse qu'on m en trouve d'autres???? car la medecine n est qu 'a ses balbutiements au niveau des maladies auto immunes?????? En tous les cas j espere que vous allez mieux et que votre traitement sera en adequation avec votre pathologie et que ce professeur saura vous soigner???? Je me permettrai également de dire que tout le monde devrait avoir cette chance  ou ce droit….(meme pour les cas les plus benins) encore bon courage a tous soigner vous bien A BIENTOT au plaisir de vous lire

 

 

 

Bonjour Giselle, oui ces maladies auto immunes sont mal connues et des fois les médecins n oses pas dire qu ils ne savent pas quoi faire . j ai été un cobaye à essayer tout et n importe quoi car rien ne fonctionnait et ils savaient que c était une hépatite auto immune mais pensaient et pensent tjrs que j en ai une deuxième maladie  qui fait que je ne réagit pas aux traitements . ils m ont même fait deux injections d une chimio pour voir si ça faisait quelque chose mais à part me rendre malade et m affaiblir  ça n a rien fait . je suis quand même bien suivi à grenoble même si c est à 1h30 de chez moi . parfois il ne fait pas hésiter à frapper à d autres portes. je suis tomber par hasard sur un gastro super compétent vers chez moi qui a fait ses études à grenoble et il m a envoyé la bas car il a reconnu qu il ne savait plus quoi faire et mes bilans était trop alarmants. j ai failli y passer au début a cause d un gastro qui n y connaissait rien et qui ne voulait pas me faire d examen alors que j avais une jaunisse déclarée .. dire que c est dans la tête c est facile .. au lieu de dire qu elle ne sait pas et de m envoyer  ailleurs .. bref je suis tjrs la et je me bats .. j espère que je vais pouvoir arrêter la cortisone et que mon foie tiendra le choc . c est dur de vivre avec une épée de damoclès au dessus de la tête 😢 

Courage a toutes et battez vous bisous pat