Les complications de l'hémochromatose

Bonjour,

Je voudrais savoir à partir de quel taux il faut commencer les saignées car je reçois des avis différents selon mon généraliste , l'hépatologue et le laboratoire d'analyses.

Merci d'avance pour la réponse.

Bonjour pour les saignées tout dépend de ton âge pour moi , il faut que ma ferritine soit à 50 pas plus . En ce moment je suis stable donc pas de saigné . Ne t occupe pas du laboratoire , ils ont des normes de calcul moi je sais que ma spécialiste m a dit qu il ne fallait pas dépasser 100 car après les saignées sont plus fréquentes et le but est d en avoir le moins possible . Bon courage bonne journée . 

Bonjour,  en fait mon taux est à 500 et j'ai 57 ans. L'hépatologue me dit qu'il faut faire les saignées à partir de 450 mais ne semble pas pressée de me les faire commencer , le généraliste me dit que ça devient trop important et qu'il les faut les faire, et le labo me dit qu'il y a vraiment pire et qu'il n'y a pas d'urgence. Mon demi-frère a été obligé d'avoir une greffe du foie parce que ça n'avait pas été pris à temps (il ne savait pas qu'il avait cette maladie et c'est par lui qu'on a su qu'il y avait un problème génétique). on me dit que cela peut aboutir à un cancer du foie alors je suis un peu inquiète...

Merci pour ta réponse virtuelle54 et bonne journée.

Bonjour

J'ai commencé mes  saignées à 765 je ne savais pas que j avais cette maladie s est suite au décès de mon frère que ça été découvert avec le taux que tu as ne traîne pas . Moi au début j en fesais une toutes les semaines dur dur  ! Change de spécialistes ne reste pas comme ça .mon frère avait 51 ans cancer du foie , il avait pourtant une vie saine alors insiste cette maladie détruit tellement choses dont la vie courage et tiens moi au courant bonne journée . 

Bonjour,

J'ai l'hémochromatose, détectée depuis décembre 2009, j'ai fait des saignées de 500 tout les semaines puis tout les 2 semaines et maintenant tout les mois.

Je fais de la dépression et un burn out il y a 3 ans, est ce que cela peut être une conséquence de la maladie, ou la fatigue du faite des multiples saignées.

En vous remerciant de votre réponse.

Bonjour,

La conséquence est génétique ! Si vous êtes C282Y il vous vous manque un chromosome le 6 qui gère le fer. La fatigue est du à l Hemochromatose et la dépression aussi ! Cette maladie est :-)insidieuse. Elle provoque beaucoup de cochonneries rhumatismes  , ongles cassés,vertiges,diabète,cancer du foie, ulcère à l estomac,constipation, eczéma  etc.... Surtout bien vous faire suivre . Si vous êtes C 63 les conséquences seront un peu identique mais moindre  !

Bon courage  ! 

Bonjour,

Je viens d être diagnostiquée à 68 ans (homozygote). ferritine et coefficient de saturation de la transferrine très élevés. C'est ce qui a alerté mon beau-frère médecin à la retraite et ensuite mon médecin. Enfin....car j'avais des tas de troubles inexpliqués depuis des mois . douleurs abdominales, articulaires, urinaires, oculaires, prise de poids, fatigue inexpliquée etc.....le médecin mettait ces maux sur le compte de l'âge, de la baisse d'hormones. "c'est dans la tête, marchez, faites de l'exercice physique...) c'est ce que je fais.

L'irm montre aussi un foie trop gros (je ne bois pas ou quasiment pas....) et je suppose que je vais devoir me mettre au régime.

Bref, moi je sentais bien que quelque chose n'allait pas et je trouve que les médecins devraient être un peu plus à l'écoute.

Commencé les saignées. Les taux baissent progressivement mais j'en ai pour des mois avant de retrouver le bon équilibre. Est-ce que les symptômes vont s'atténuer avec le temps?

J'ai contacté l'association française d'hémochromatose. Ils sont très à l'écoute et très réactifs. Je n'hésiterai pas à les rappeler pour des renseignements précis.

Toute les membres de ma famille frères, soeur, enfants (sauf mes parents) ont fait une prise de sang. Apparemment je suis la seule porteuse homozygote. Pas de chance.

Bon courage à tous.

Bonjour a tous et toutes , on m'a découvert l'hémochromatose il y a 4 ans , j'ai la c282y hétérozygote ce qui me permet de faire des dons de sang au lieu de faire des saignées ou le sang est jeté, au moins je peu aidé d'autres personnes qui ont besoin de nous . Les premiers symptômes ont été les rhumatismes, la libido 0 et toutes les douleurs associées à cette foutu maladie ... Pour ceux qui n'arrive pas à être dépisté, l'association hémochromatose France est très efficace pour vous aider à trouver des professionnels compétant, car n'oublions pas que cette maladie tue en cire a notre époque et elle est vicieuse en bousillant notre organisme.

Bonsoir! Que pensez-vous de mes résultats :Ferritine 396ug/l Coefficient de saturation 99% Fer 296 ug/dl Symptômes fatigue et gêne bas ventre côté droit.

Merci