Patients Hémochromatose

Hémochromatose (mutation C382Y), je souhaite en savoir plus !

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Lallau31

02/06/2023 à 07:54

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Lallau31

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Bonjour

Je viens d'être diagnostiquée après tant d'années d'errance. (Douleurs articulaires, problèmes intestinaux, fatigue et j'en passe).

J'ai 56 ans et suite diverticulite sigmoïdienne avec abcès, j'ai consulté une gastroentérologue qui a pensé au bilan sanguin martial. Après deux bilans sanguins anormaux, test génétique et découverte de cette maladie. J'attends aujourd'hui un rdv dans une centre de compétence afin d'en savoir plus. Nécessité de faire des saignées et leur fréquence ?

Merci pour vos réponses

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Claudia.L

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02/06/2023 à 16:49

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Claudia.L

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Bonjour @Lallau31,
Comment allez-vous ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous invite à parcourir les quelques discussions du forum Vivre avec l'hémochromatose.

J'invite des membres à échanger : @Kinkin @Isabelle12 @Mélorie @cloclo222 @LS10072020 @Mimiluma @calou43 @jen'enaipas @Livia94 @Baboon79 @Carash @LYM1915 @POLO72 @Saturnia @Kiki06

Êtes-vous concernés par une hémochromatose ? Avez-vous la même mutation C282Y ? Quels sont vos symptômes ? Vos traitements ? Par qui êtes-vous suivis ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Hémochromatose (mutation C382Y), je souhaite en savoir plus ! https://www.carenity.com/forum/hemochromatose/vivre-avec-lhemochromatose/hemocromatose-homozygote-c382y-58566 2023-06-02 16:49:03

Rick9311

08/06/2023 à 17:50

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Rick9311

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Bonjour lallau31 , tout dépend votre mutation si elle est homozygote là oui il va falloir faire des saignées, si elle est hétérozygote, en théorie non , mais pour épurer le fer le mieux c'est de donner son sang régulièrement 3 à 4 fois par an , j'ai opté pour l'efs depuis mon taux de ferritine à baisser de 90% et mon hémochromatose n'évolue plus depuis 3 ans

Hémochromatose (mutation C382Y), je souhaite en savoir plus ! https://www.carenity.com/forum/hemochromatose/vivre-avec-lhemochromatose/hemocromatose-homozygote-c382y-58566 2023-06-08 17:50:01

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Lallau31

12/06/2023 à 14:36

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@Rick9311

Bonjour

Merci pour votre message @Rick9311

Oui il s'agit de la forme homozygote de type 1.

Cst à 70%

Et transferrine 178 ug/l.

Pour le moment pas de saignées prévues , ni IRM Fer. La gastroentérologue me dit que les saignées seront éventuellement à envisager si la transferrine dépasse 200 ug/l. L EFS refuse car je n'ai pas encore suivi le protocole ( soit les 5 saignées en milieu hospitalier et ordonnance). Rdv à venir avec un spécialiste dans un centre de référence, en espérant avoir une réponse à mes questions et traitement adéquat. J' ai lu que le taux de la transferrine devrait être maintenu à 50 ug/l, pour les hemocromasiques. Merci pour vos commentaires et astuces antidouleurs

Hémochromatose (mutation C382Y), je souhaite en savoir plus ! https://www.carenity.com/forum/hemochromatose/vivre-avec-lhemochromatose/hemocromatose-homozygote-c382y-58566 2023-06-12 14:36:24

Rick9311

14/06/2023 à 14:12

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Rick9311

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@Lallau31 personnellement j'étais 684 ug/l avant ma première saignée et à la deuxième j'ai vécu un enfer de fatigue durant 3 semaines et c'est ainsi que j'ai décidé de donner mon sang car je suis hétérozygote donc pas besoin de protocole.

Côté douleurs , il n'existe malheureusement pas grand chose à faire sauf peut être prendre du myocalm assez efficace pour moin souffrir , mais par contre pour éviter de fixé trop de fer , pensais à boire beaucoup de thé noir pendant les repas et surtout faites attention à la vitamine C qui est très mauvaise pour nous .

Hémochromatose (mutation C382Y), je souhaite en savoir plus ! https://www.carenity.com/forum/hemochromatose/vivre-avec-lhemochromatose/hemocromatose-homozygote-c382y-58566 2023-06-14 14:12:07

Lallau31

14/06/2023 à 18:39

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Lallau31

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@Rick9311 merci beaucoup pour ces info. Je vais tenter une petite cure Myocalm alors. Et gel anti-inflammatoire sur les articulations les plus douloureuses.

Le rhumatologue me dit que les saignées ne diminuent pas les douleurs en général... Merci encore.

Courage à vous.

Hémochromatose (mutation C382Y), je souhaite en savoir plus ! https://www.carenity.com/forum/hemochromatose/vivre-avec-lhemochromatose/hemocromatose-homozygote-c382y-58566 2023-06-14 18:39:06

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