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Patients Glaucome
Vivre au quotidien avec un glaucome
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Utilisateur désinscrit
Salut les amis !
vraiment du courage !
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Utilisateur désinscrit
Mais j'ai une question à vous poser !
Pour un jeune de 23 ans atteinte d'une myopie forte et d'un glaucome dans les 2 yeux !
y a t'il une chance pour cette personne de conserver sa vue jusqu’à rendre l’âme ( en suivant les traitements ! ) ?
Qu'en pensez vous !
Céline8780
Céline8780
Dernière activité le 03/01/2020 à 21:35
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Glaucome
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Bonjour,
J'ai 31ans, je suis atteinte d'un glaucome aux deux yeux depuis 12 ans, traitement tous les jours.
Aujourd'hui se pose à moi la question d'avoir un enfant, si je me lance dans cette aventure c'est avec arrêt du traitement en perspective le temps de la grossesse. Mais le choix me revient puisque personne pour me conseiller. J'aimerais échanger avec des femmes dans ma situation ou qui ont été dans ce cas et qui on vécu une grossesse avec le glaucome.
Tout est flou dans mon esprit et prendre une décision comme ça ce n'est pas évident. Je me demande si je ne vais pas mettre le projet enfant entre parenthèses définitivement. Je sais que j'en serais malheureuse jusqu'à la fin de ma vie mais prendre le risque d'arrêter le traitement me fait peur.
Merci de vos réponses.
Claire59230
Claire59230
Dernière activité le 12/02/2024 à 10:34
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le forum Glaucome
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Explorateur
Bonjour,
J'ai 31 ans, j'ai un glaucome aux deux yeux depuis 6 ans. Oeil gauche avec champ visuel qui se dégrade tous les ans, et oeil droit qui reste stable avec le même traitement que l'autre.
J'ai été opéré plusieurs fois pour diminuer mon traitement médical : laser aux deux yeux, trabectulectomie à l'oeil gauche, cataracte à l'oeil gauche, ultrasons à l'oeil gauche et essai d'un implant Xen toujours à l'oeil gauche.
Depuis le début de l'année j'ai arrêté la pilule, car un spécialiste que j'ai rencontré au CHRU de Lille m'a dit qu'il existe des collyres non dangereux pour le foetus (comme Alphagan seul ou Simbraza). Je sais donc que je peux prendre ce traitement quand je sais que je serais enceinte.
Je suis considérée comme travailleur handicapée par la MDPH depuis l'année dernière car j'en ai fais la demande. J'ai eu le droit à un aménagement de mes horaires. Car en tant qu'auxiliaire de vie (travail tôt le matin et tard le soir). Avec le médecin du travail on a convenu d'une plage horaire (travail de 7h30 jusque 19h30) ce qui est déjà pas mal surtout en hiver. Je prends mon temps pour conduire et aller travailler sans avoir d'accident. Car je dois être plus attentive que des personnes qui n'ont pas cette maladie.
J'espère avoir répondu à des femmes qui se posent des questions sur la grossesse ou à d'autres personnes sur la prise en compte de la maladie par un organisme.
Bon courage à tous et à toutes
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Claire
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Utilisateur désinscrit
@mariechristineg
Bonjour Marie-Christine, Lu votre message qui m'as émue. Je veux vous adresser toute ma sympathie et mes encouragements à persévérer pour vos enfants. Avez vous quelques personnes capables de vous écouter vraiment.. Ailleurs que dans le cadre du travail peut-être... sinon un ou une thérapeute qui pourrait vous aider à gérer les relations difficiles que vous vivez? Ne restez pas seule car c'est bien lourd en effet! Amicalement Anne.
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Utilisateur désinscrit
@Céline8780
Bonsoir Céline, Avez vous consulté un vrai spécialiste réputé en ce qui concerne le glaucome? Pour ma part j'ai un glaucome depuis 2 ans. J'ai subit une cryothérapie qui a été extrêmement pénible et refuse ce genre de traitement désormais.
J'ai consulté pour avis un chirugien spécialisé dans les glaucomes qui m'a proposé une séance de laser par ultrasons, mon cas trop délicat pour une trabéculoplastie. Une semaine après: pas de changement cependant j'ai vu un ophtalmo pour une simple prise de tension 15 jours après. La TO avait bien baissé. Si vous me permettez, ne vous en tenez pas à un seul avis... Voyez un chirurgien ( sur internet vous avez des avis sur les meilleurs...) Vous en avez peut être un pas trop loin de chez vous?
Bon courage! Ne baissez pas les bras. Que Dieu vous bénisse! Anne.
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Utilisateur désinscrit
@philbob Il faut consulter un chirurgien réputé qui puisse vous dire franchement ce qui est possible pour votre cas personnel. La trabeculo n'était pas une bonne solution pour moi mais peut être bien pour d'autres personnes...
Bon courage!
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 3 dans le forum Glaucome
17 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@fanbelle bonjour, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour échanger de manière générale sur la vie avec un glaucome ! Belle journée
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Louise de l'équipe Carenity
celjulia
celjulia
Dernière activité le 04/11/2021 à 09:59
Inscrit en 2016
4 commentaires postés | 2 dans le forum Glaucome
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bonjour,
Pour le glaucome je mets MONOPROST depuis 9ans. Ma tension est régularisée. l'ophtalmo m'a indiqué que l'on pourrait l'arrêter si je n'avais pas une rétine très fine.. Merci de me renseigner si vous êtes dans mon cas.
Minouche
peclette
Bon conseiller
peclette
Dernière activité le 23/10/2020 à 15:35
Inscrit en 2019
35 commentaires postés | 1 dans le forum Glaucome
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
@celjulia Bonjour ,moi aussi je prends Monoprost depuis 6 ans , chaque contrôle ok depuis, sauf aujourd'hui mon oeil gauche a trop de tension, donc il m'a changé mon collyre pour Ganfort, j'espère qu'il me conviendra, car je n'avais aucun problème avec Monoprost, bon courage à vous
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peclette
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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