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Patients Glaucome
Le diagnostic
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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Le diagnostic...
Il y a 4 ans, je consulte un ophtalmo car je ressens une fatigue oculaire, pas insupportable mais gênante. Après tout cela fait déjà 3 ans que je porte les mêmes verres correcteurs, peut-être qu'il faut penser à les changer.
Examens de routine, tout va bien et puis grande nouveauté pour moi, mesure de tension. Ah bon !. Une fois la mesure faite, l'orthoptiste ouvre grand ses propres yeux et semble paniquée . Elle m'interroge ensuite sur les cas de glaucome dans ma famille. A ma connaissance, il n'y en a pas ! Mais pourquoi elle dit ça ? A mon tour je panique et lui demande si c'est grave. C'est là que tombe le diagnostique pour la première fois. 20 min plus tard je suis reçue par l'ophtalmo qui confirme, en me disant froidement " c'est très grave, je vous prescris des gouttes, si vous ne les mettez pas, dans 3 ans vous êtes aveugle".
Sabrille
Sabrille
Dernière activité le 28/04/2024 à 00:14
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Glaucome
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J'avais 15 ans, et je ressentais beaucoup de douleurs au niveau des yeux lorsque j'étais confrontée à de fortes lumières. C'était la période des fêtes de noël et quand je fixais les guirlandes lumineuses, c'était une horreur. 15 ans, l'insouciance, j'en ai parlé à personne puis un matin, je n'arrivais pas à ouvrir grand les yeux. Direction l'ophtalmo, je pensais alors à une conjonctivite ou quelque chose comme ça.
Je n'ai pas eu de chance, je suis tombée sur un ophtalmo très laxiste, qui m'a prescrit des collyres et basta. Il a demandé à ma mère et moi de revenir assez souvent, mais il ne répondait jamais à mes questions. Coup de chance, je suis tombée une fois sur son remplaçant et c'est lui qui m'a annoncé que j'avais un glaucome. J'avais plus de 40 de tensions ce jour-là, et donc j'ai eu le droit à son visage affolé et à son exclamation " mais il faut vite aller à la pitié, vous allez tomber aveugle".
j'ai dit au revoir l'insouciance depuis!
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
Utilisateur désinscrit
bonjour
on viens de me diagnostikquer un glaucome ,il me rest un oeil de bon a 50% , pas de chikrurgie possikble et o m annonce que c est irrrévocable je vais perdre la vue 47 ans ; je suis perdue et cherche u bon specialiste réputé mais ne sais vers ou me tourner meme a l etranger s il le faut
Utilisateur désinscrit
bonjour
dommage qu il n y ai personne sur ce forum
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
j'ai 35 ans, je souffrais de douleurs oculaires et orbitaires à la mobilisation des yeux (depuis plusieurs années) + yeux rouges + vision floue (dernièrement), mais aucun ophtalmo ne m'avait jamais parlé de ma pression intra-oculaire jusque-là. Après un examen chez un nouvel ophtalmo en 2015, il m'a trouvé une tension oculaire élevée dans les 2 yeux (autour de 25) et m'a dit que je devais prendre des gouttes à vie pour baisser ma tension, sinon risque de développer un glaucome.
Je ne comprends pas, car depuis, j'ai vu pas mal d'autres médecins spécialistes, pour d'autres raisons, et quand je fais le tour de toutes mes pathologies et traitements, ils me disent que j'ai un glaucome... (?)
chris16
Bon conseiller
chris16
Dernière activité le 04/01/2024 à 11:46
Inscrit en 2021
96 commentaires postés | 40 dans le forum Glaucome
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Ami
@JulienP voila 13 ans que je suis suivie avec collyre et c'est seulement maintenant que mon ophtalmo me dit que la mesure de la pression est faussée à cause d'une cornée trop fine et qu'elle l'a toujours était. elle me prends RV avec un chirurgien qui propose d'emblée une chirurgie sclereoctomie filtrante et moi j'aimerais dabord faire du laser , elle refuse
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Julien
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Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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