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Patients Fibromyalgie
Comment être en meilleure forme ?
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Madie1988
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Madie1988
Dernière activité le 27/10/2024 à 12:46
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Ami
Bonjour ! Avez-vous un traitement ? C'est peut-être celui qui vous rends dans cet état. Si cela n'est pas nouveau, c'est sûrement la fibromyalgie (c'est l'un des symptômes collatéraux dirons nous).
Savez-vous si vous dormez plus ou moins qu'avant la maladie ? Si votre temps de sommeil est quasi identique et que vous êtes beaucoup moins reposé, il faudrait en parler avec un médecin. Dans tous les cas d'ailleurs, je vous le conseille. Je vous conseille également de tenir un journal de bord de votre état, de vos émotions... Ça vous aidera sûrement à y voir plus clair, et les professionnels de santé. Courage !
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obosan
obosan
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:00
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@Madie1988
Merci Madie pour votre réponse.
Je suis sous venlafaxine 50mg pour soigner une dépression. Ça aggrave la fatigue mais qui existe même sans traitement, et depuis très longtemps. Avant j'étais sous paroxetine. Pareil... Quand j'arrête le traitement, je rechute après quelques mois dans un état d'angoisse permanente. L'avantage avec paroxetine c'est qu'il annulait toutes les douleurs, contrairement à venlafaxine. C'est en changeant de traitement que j'ai consulté un rhumatologue et qu'il a diagnostiqué la fibromyalgique d'ailleurs. Mon psychiatre ne sait plus trop quoi faire. Il n'a pas encore l'info de la fibromyalgie. On verra s'il a une solution. J'ai un métier très intellectuel (je suis enseignant chercheur) et je suis de moins en moins efficace.
Le journal de bord, je le tiens. C'est simple : crevé tous les matins sans aucune exception (travail, vacances, weekend ...) et après chaque effort, comme faire les courses. Quand je fais une peu de sport, comme conseillé, je suis lessivé.
Madie1988
Bon conseiller
Madie1988
Dernière activité le 27/10/2024 à 12:46
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Ami
@obosan Vous a t'on conseillé de consulter un médecin de la douleur ? Cela pourrait aider avec le choix des traitements.
obosan
obosan
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@Madie1988
Le médecin de la douleurs n'est pas la bonne piste à mon avis. Contrairement à beaucoup de fibromyalgiques, ma douleur physique est supportable. Même si elle est pénible, elle ne m'empêche de rien. J'ai de la chance de ce côté car quand je lis les témoignages... c'est compliqué pour beaucoup.
Mon problème principal est ce réveil difficile et cette fatigue diurne quotidienne. J'ai l'impression de dormir éveillé. Je voulais savoir si d'autres malades connaissent ça et ont une solution qui marche pour eux.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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obosan
obosan
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:00
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
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Explorateur
Je viens d'apprendre que j'ai la fibromyalgie, depuis certainement 20ans. Je n'ai jamais trop souffert. C'est supportable dans mon cas, certainement. Par contre je suis un légume au réveil et toute la matinée. Je m'endors facilement au travail. En réunion de travail ! Connaissez vous des solutions pour être en meilleure forme, surtout au réveil ? J'ai beau dormir plus, ça ne change rien. Le soir je suis en forme. Pas facile de concilier vie de famille et travail avec ce rythme.