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Patients Fibromyalgie
Comment allez vous?
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 27/07/2024 à 16:09
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Ami
Bonjour Sylver,
Je ne me permettrai pas de remettre en cause ton honnêteté mais tout simplement le manque de coordination dans tes messages !
Je suis désolée, mais à moins d'avoir besoin de lunettes à "double foyer" je lis : "inscription le 27/02/2013 en Malformation d'Arnold-Chiari " !! Tu as mis tout ce temps pour te rendre compte de cette erreur et d'en accuser Carenity ??
Ensuite, tu as fait, non pas une, mais plusieurs présentations différentes, le 22/03/ 2013 d'où notre incompréhension à savoir si tu souffrais de Fibromyalgie ou s'il s'agissait de ta sœur !
Je laisse Julien prendre connaissance de tous tes messages afin d'essayer d'éclaircir un peu tes dires !
Bonne journée.
Utilisateur désinscrit
NON MAIS C EST UN CAUCHEMARD LA
QUEL plaisir de vous lire alors vous allez faire bouger les choses?
Bon rassurer moi pour etre plus claire vous un homme ou une femme ?cela m évitera de faire des fautes ?
notre maladie n ai pas un jeu de role on est pas là pour faire une piece de théatre vous risquer pas de nous faire changer nos habitudes
vous etes heurté oh tant mieux c etait le but je me demande si vous avez bien compris nos messages là franchement j en doute prener le temps de relire au lieu de vous prendre pour le nombril du monde allez bonne route
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
@Sylver1968 : Après avoir pris connaissance de votre message posté vendredi, je modifie immédiatement votre communauté pour que vous puissiez être membre à part entière de la communauté fibromyalgie.
A tout le monde,
Soyons zen ! Il est tout à fait probable que Sylver1968 ait fait preuve de quelques maladresses sur certains de ses posts mais cela ne mérite pas un tel emballement.
Profitons de son arrivée pour apprendre à mieux la connaitre et entamer des discussions positives.
Bonne journée à toutes et tous !
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Grand merci julien pour la réactivité et surtout pour avoir essayer de calmer les esprits.
Je ne comprends pas toutes ces attaques.
Visiblement ici il semble que les biens portants qui ont de l'énergie ne soient pas les bienvenus. Bravo qu'elle belle réactions!!! Que me reproche t'on depuis que je suis ici? D'avoir de l'énergie, que cela soit ma soeur qui soit malade et pas moi, de ne pas avoir posté de message Samedi et Dimanche??
Et puis Gigi franchement, quand je vous dis que je ne me suis pas inscrite le 27/02 et que vous insistez pour me dire que si parce que c'est inscrit dans mon profil. Vous voyez très bien que mon message de bienvenu date de 22/03. Vous préférez mettre en doute mon honnêteté plutôt que de me soutenir et de m'accueillir. Franchement je suis déçue. Et puis finalement qu'est ce que cela change si je m'étais inscrite le 27/02 et que mon premier message etait le 22/03? ON a pas le droit de ne rien poster pendant 1 mois?
Je remercie ceux qui m'on soutenue aux travers de messages privés.
Vous souhaitant une bonne journée
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 27/07/2024 à 16:09
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Ami
Bonjour Sylver,
Il était vraiment inutile de m'envoyer un mp pour exprimer ce que tu viens de dire sur le forum !
Julien a fait le nécessaire ! Pour ma part, mes commentaires s'arrêtent là !
Pourquoi tant d'animosité ???
Me suis-je parfois revendiquée (comme tu me le dis, en mp) leader d'un groupe, dont le but est d'aider et accueillir les autres ! Ce qui me dérange, c'est le mot leader, car comme tu as pû le constater dans les divers messages des amies, nous n'en avons pas besoin !!
Bonne journée.
Utilisateur désinscrit
côtoyant une fibromyalgique soit disant, Sylver, ( je ne le pense pas du tout, du tout ! ) je pense même à un canular tellement c'est gros ..... le 01 /04/ n'est pas loin et perso je ne te trouve pas agréable avec des personnes malades dont certaines multipathologies....
si tu es "en mission" pour quelqu'un autant le dire carrément, (ce que je pense de plus en plus) plutôt que de tenir des propos qui sont vraiment " à coté" de ce forum.
des personnes valides ou accompagnants il y en a sur ce forum ...
Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Posteur
Nous ne t'agressons pas sylver. Mais c'est mal vu d'arriver et de vouloir fare bouger les choses. Si il y avait des actions envisageables, ne crois tu pas que nous les aurions déjà entreprses. La plupart d'entre nous sommes malades depuis plus de 10 ans et méme plus de 20 ans. Alors depuis tout ce temps crois moi, on s'est battu, mais en vain, notre maladie n'intéresse pas vraiment e monde médical. Pour une partie d'entre nous(comme moi), on est toujours pas diagnostiqué. Que faire? Séquestré les médecins? Cordialement
Utilisateur désinscrit
je dois faire un cauchemard???? ou je ne me suis pas encore réveillée!!!
si vraiment "vous" enfin ceux qui vous missionnent Silver croient en la fibro!! alors sachez que le principal pour nous c'est la PAIX !! y compris sur le forum!!
pourquoi les MP!! pour GIGI c'est si confidentiel de lui dire votre pensée!!
soyez franche !! un epu de franchise ferait du bien sur le forum en ce moment!! ^
a plus!!!
Utilisateur désinscrit
MDR;......... A QUOI BON DE NOUS PRENDRE TETE......., ELLE OU IL......, N EN VAUT PAS LA PEINE ET POUR MON COMPTE BASTA
Utilisateur désinscrit
J’hallucine vraiment!!
Le premier jour super accueil.
Deuxième jour je ne vient pas du week end. Je me fait injurier parce que je ne suis pas là 2 jours
Deuxième jour également je me fait accusé de m'être inscrite il y a 2 mois
Et maintenant la cerise sur le Gateau Je suis en Mission !!!
Ouha vous en avez de l'imagination.
et pour courronner le tout Gigi n'aime pas les message perso. Visiblement incapable de donner des explications à mes différentes questions (N'ayant pas eu de réponse à mes questions sur le forum, je pensais au moins qu'elle oserait me répondre en message privée. Mais visiblement pas le courage de le faire.
Mag6911 Merci de votre message. Lui au moins il reste courtoit et me parait au moins constructif. Vous me faite une remarque mais au moins vous ne m'agresser pas. Je pense que vous avez bien décripter la chose. "Nous ne t'agressons pas sylver. Mais c'est mal vu d'arriver et de vouloir fare bouger les choses". Oui je pense que c'est cela qui gène certaines personnes ici. Pourtant je n'ai jamais fait de mal à personne. Ceux qui me connaisse dans la vie le save.
Je ne comprends pas le rejet du mot Leader. Gigi, Cristal et autres, pourquoi ne pas assumer ce rôle que vous êtes déjà. Il n'y a pas de mal à cela, et si vous êtes appréciées ici, il y a sans doute de nombreuses raisons à cela. Alors assumer ce rôle ou appeler le différement si cela vous plais mieux mais pour mois vous semblez être les leader de ce forum et vous pouvez donc féderer beaucoup de chose.
Bref j'ai hatte d'être demain pour savoir de qu'elle nouveauté on va me soupçonner.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bon ben bonjour à tous et j'espère que vous aller pour le mieux. je viens de faire connaissance de Carenity et après quelques années passé à utiliser activement les forums fibro de Doctissimo, j'ai eu envie de connaitre une nouvelle expérience ici.
Au fait petit message à l'administrateur du site (s'il y en a un ici), je site semble avoir quelques problèmes car j'ai voulu m'inscrire en Fibro, et me retrouve dans "Système nerveux"... Sans doute quelques problème de jeunesse du site mais si on pouvait me remettre en Fibro cela serait bien.
Alors dites moi tout ici? Comment est l'ambiance? Qui sont les leader d'opinion ici et dites moi les actions que vous avez mise en oeuvre tous ensemble?
L'idée c'est que je puisse avoir assez rapidement une vision d'ensemble afin que l'on puisse tous ensemble avancer dans nos problèmes de santé et ceux de nos proches.
Ceux qui veulent me rejoindre comme ami sont les bienvenus. J'aimerais à terme vous aider comme j'aide au quotidien une de mes proches atteinte de la maladie, mais faisons d'abord connaissance!
Bonne journée à tous et à toutes!