Patients Fibromyalgie
CR Examens dargent
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Au fait domi, dans tous tes malheurs avec la sécu et ton moral que je sens très bas, as-tu fait la demande d'AAH auprès de la MDPH ?
Courage !
Bonne journée et gros 
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Une fois de plus, je prends le train en route...
Domi, je suis d'accord avec toi sur le fait que, contrairement à ce que l'on essaie de nous faire croire, nous ne sommes pas bien pris en charge en France !
Quant à la politesse et aux vraies valeurs pour lesquelles nous sommes en attente, elles ne sont plus d'actualité 
faisons une croix dessus 
Pour le test d'effort, si tu te sens capable de le faire, fais- le quand même car il renseigne bien au niveau cardio-vasculaire ! Quant aux paroles : "si vous êtes en forme", je connais, mais moi non plus je ne le suis jamais ! La dernière de ma généraliste : y-a-t-il un jour où vous ne souffrez pas ? Elle connaît bien la fibro 
Bon courage à tout le monde et tenons-nous au courant 
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Kinou, je suis d'accord avec toi, je me permettais seulement de faire une suggestion à Domi ! Maintenant, si elle ne s'en sent pas capable c'est autre chose !
Quant à l'injustice qui règne concernant la prescription ou le manque de prescription, il y a bien 2 poids, 2 mesures, mais quel est notre recours ?
Bon courage Domi pour surmonter ton ras-le-bol compréhensif ! On l'a parfois, pour moins
Bon courage à toi également Kinou et désolée d'avoir heurté ton "vécu" :
Amitiés
http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/social-et-administratif/handicap-et-invalidite.pdf
Handicap et invalidité
Pour info j'ai toujours travaillé et je me suis dirigée vers la MDPH et non vers la sécu par choix de mon excellent médecin du travail
Et quand je vois comment galèrent les personnes qui demandent l'invalidité à la sécu ( quand on connait le cratère financier dans lequel elle est plongée ) je ne regrette absolument pas mon choix.
Les démarches sont extrêmement simples et une fois la première demande acceptée il y a juste une révision du dossier tous les 5 ans sans passer par le médecin de la MDPH, il suffit juste d'avoir un dossier médical complet. Toujours est-il que pour moi cela se passe ainsi.
D'autre part je dirais que les médecins sont de plus en plus avares en prescription d'examens médicaux ( toujours en rapport avec le trou de la sécu ils sont surveillés de près ) mais j'estime que lorsqu'ils en prescrivent c'est qu'ils les estiment indispensables. Donc nous devons les faire sinon inutile de nous plaindre que nos toubibs sont inefficaces
Quand je vois que Gigi a du faire des pieds et des mains pour que sa généraliste daigne enfin reconnaitre que l'irm de son dos était indispensable et révélait une très grosse dégradation, je suis choquée car elle demandait cette irm depuis longtemps.
Et kinou des médecins qui font des tas d'examens je te rassure il y en a extrêmement peu, surtout dans ces pathologies méconnues. Par contre en cas de maladie grave nécessitant un suivi durant de longues années, voire à vie, ces examens sont totalement justifiés.
Ensuite chacun est libre de faire ou non les examens prescrits, ceci est un autre débat En ce qui me concerne j'estime que ces pathologies méconnues peuvent évoluer d'une façon ou d'une autre et méritent un suivi annuel régulier, d'autant que cela est un bon moyen de faire avancer la médecine.
Bon courage !
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dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Bon j'ai ouvert un sujet et je vais tout mettre là
Allergo :
-> arrêt désensibilisation
-> test à l'hôpital de prévu pour les allergies médicamenteuses dont iode, aspirine, formol, sulfamides
-> scanner des sinus car je n'ai plus d'odorat, ou du moins je ne sens que ce qui me dérange comme parfum, odeurs corporelles et les produits d'entretiens, mais pratiquement plus les bonnes odeurs d'un plat ou d'un fruit
-> test à refaire en septembre après arrêt de l'xyzal
Med traitant :
-> ordonnance pour le gastro pour voir si j'ai une intolérance au gluten et/ou laitage, elle m'a indique un gastro sérieux qui pourra me donner un rdv rapide et elle m'a confirme que seul le gastro peut le faire (chose que m'avait aussi dit l'allergo)
-> elle m'a indiqué l'artisial pour la sécheresse de la bouche, je commence ce soir et je vous tiens au courant
-> Lipikar pour la sécheresse de la peau : existe sous plusieurs formes : crème et gel douche, je vais essayer dans un premier temps le gel douche avant d'investir dans la crème (+ 16 euros pffff)
-> elle m'a indiqué le refus de la sécu pour la fibro, j'avais peu d'espoir, mais l'accord pour la psy, donc elle fait tout passer dessus, transport et autre y compris la demande de cure que l'on va faire en août
Je lui ai dit que j'avais de plus en plus de soucis avec mes jambes qui sont de plus en plus folles, et elle m'a vu ce soir en assez mauvaise forme, en plus quand j'ai voulu me lever j'ai vacillé chez elle, mais de toute façon j'ai de la chance elle est super à l'écoute de tout de que je lui dit
J'ai pu lui montrer grâce à carenity, ma courbe de tension et de pouls qui est bien meilleure quand je la prends le matin par rapport à celle qu'elle a pu avoir ce soir comme j'étais pas trop bien
En tout cas je suis super contente de pouvoir commencer enfin la balnéo
Beaucoup de mauvaises nouvelles mais quelques bonnes, en tout cas les choses avancent
Autre rdv de prévu : neuro le 15, ophtalmo le 22, et j'ai une echo des artères rénales demain matin