Dystonie et dépression réactionnelle (suivi prévéntif)

Bonjour,

Je suis moi aussi atteinte de dystonie et je cherche des personnes avec qui échanger. Ma dystonie au pied s'est déclarée suite à un AVC en juin dernier et depuis, c'est la galère. Je frôle de près la dépression, même si j'ai envie de rester positive, c'est très dur. Je ne me sens pas aidée par mes médecins et très peu suivie. Si je ne prends rien en main, rien n'avance. Où es-tu touché/e et pourquoi et depuis quand?

Bonjour,

J’ai une dystonie cervicale depuis 6 ans maintenant. J’ai un traitement de toxine botulique tous les 3 mois.

A un moment donné, il y avait un forum sur Amadys(.fr) (Association de malades atteins de dystonie)...
Il y a énormément de problème que les gens (comme ma conjointe) atteins de dystonies rencontrent.
Par exemple, au niveau de ma conjointe, je dois être de plus en plus présents, la MDPSH ne veux pas prendre son handicap comme il est, puisqu'elle peux se Doucher, et s'habiller d'elle-même (même si elle met plus de temps que d'autres personnes) quand a prendre des casseroles d'eau bouillante, n'en parlons même pas, ni même les problèmes oculaires liés a son antérocolis et latérocolis qui ont causé un manque de synchronisation.
Pour d'autres personnes (surtout pour les blépharospasmes) c'est les caractères sur les sites, qu'ils n'arrivent pas a lire (ils peuvent lire quand c'est écrit en gras, en majuscule, mais la plupart des sites considèrent que c'est un énervement, et Facebook, par exemple, demande dans sa licence d'utilisation, de ne pas écrire des posts complet en majuscule, "par respect pour les autres utilisateurs").
Je suis en étude autodidactique de création de site, sans passer par un constructeur quelconque, et ma prochaine mouture proposera justement une fonctionnalité permettant de choisir sa propre typographie de présentation.
Je ne peux que souhaiter courage a ceux et celles qui sont atteins de ce genre de problèmes.