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Maladie de La Peyronie et retour d'expérience sur le traitement par PRP
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Okarin,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je précise, pour les nouveaux lecteurs, que la maladie de La Peyronie est une fibrose de la gaine des corps caverneux responsable d'un épaississement fibreux entraînant une courbure de la verge et parfois des érections douloureuses.
J'invite d'autres participants à discuter : @ribouldingue @Isidore13 @Simbat @Toutoune123 @gamaur @Mathieu07 @Orangelingot @chabrula @kalment @Azerty49 @Jpaudum @Zerko49 @Jjoeycolin @Yann50 @PATRICK1963 @Wascal59 @Zazou_94 @patientzero @philven85 @zinela @Baltik @guizmodel71 @Franck105 @BLZ6868 @Frogric1957 @Irouaa @Pierredeux @Trestetas @Tikehau @L'hommed'avant @Bullyankee @Maluis @Misshope @M&Marco @Unsbfs @Dumic53 @Smail27 @NALLIM @PololePoulpe @gd1568 @emla72 @tourvie @Yann78 @roggers @Nouveauici @Pierre3873 @Nanard33 @clubingue @jpardon974 @Vichyssois @LUDDDO @Fredbaule @jpbtruite34 @Brizzio @Pommebanane @torsoo
Vous êtes concernés par la maladie de La Peyronie ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et belle journée
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Jjoeycolin
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Bonjour, pas evident , la courbure sous le gland , moi c est plus bas ! je suis sur que ca viens du vaccins , avant rien ! le professeur me demandais si j avais des douleurs avant , non jamais ! 90° elle c est courbet ! j ai suivi un protocole d onde de choque, 4 seances et rien a bouger ! il mon proposer la chirurgie , j ai refuser aux dernier moment . ca marche bien y parait , mais avoir des files qui traverse la verge, ca doit forcer et en plus, je devais avoir une Circoncision , whoua !! j' ai flippé....j ai trouver un traitement d un laboratoire, qui est sur une base d enzyme, genre Q10 etc ..la marque est ( NEPRINOL ) ...j ai pas essayer , problème d argents ! 60 euros la boite, des que je peu j essaie !! il faut casser se calcaire fibreuse .. ca peu être aussi une solution . bon courage et faut garder le moral !
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joey
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Okarin
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Dernière activité le 22/10/2023 à 20:57
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@Jjoeycolin Coucou, je lis les commentaires et la description du produit, mais je trouve pas d'étude sur le sujet. Sauf une douteuse d'une boîte qui s'appelle apoticaria, qui traite pas de la maladie de la peyronie et y a un bon de commande à la fin x)
Tu as vu des études sur ce truc ?
Ouais je comprends pour l'opération, on l'a vite fait évoqué avec un doc , je suis très moyen chaud. pourquoi tu devais subir une circoncision ?
Jjoeycolin
Jjoeycolin
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@Okarin Bonjour , tu a pas trouver d etude sur le Neprimol , j ai une page du net , mais impossible de la faire suivre . En faite tout , manque d etude, tout les professeur cherche une solution ! mois je sais , que viserais sur le Neprimol , je connais les substances naturel , dans le Neprimol ! il y a aussi les onde de choque! sur certain ca marche ! je vois que certain injecte de verapamil , je sais pas si ca marche , etc..pour revenir sur la circoncision ? il descent la peau de la verge et coupe au gland , et comme une chaussette et descent la peau , et ou il y a la plaque il mette des files , après il couse aux gland ! la chirurgie, fait baisser la longueur de la verge ! mais on dirais allez au suivant , un peu la boucherie et , ca peu s infecter ....du coup j attend une solution , sur ....Ah oui pour less ondes de choque , il y avais un protocole , j ai rien payer ! une chance a 400 euros la seance , pour pas de résulta ! c est une vieille maladie Lapeyronie. bonne journée
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joey
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Fredbaule
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Fredbaule
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Hello bienvenue, mois également depuis 5ans . Injection de verapamil totalement pris en charge.
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Fred
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Fredbaule
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@Claudia.L bonjour j’ai toujours procédé comme cela sur ce site afin de pouvoir échanger plus discrètement. Si cela n’est plus possible je préfère le quitter.
bien cordialement
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Fred
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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@Fredbaule le partage d'information identifiante a toujours été interdit sur le forum.
C'est pourquoi il existe la messagerie privée.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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@Claudia.L Bonjour, pourquoi ne puis-je pas envoyer de message a Fredbaule ?
Claudia.L
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@philippe.g.1967
Bonjour,
Je ne sais pas. Cela dépend des paramètres choisis par le membre, concerné il faut peut être être ami avec lui avant.
Bonne journée,
Claudia
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Claudia.L
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Noirmout02
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Noirmout02
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Bonjour
cette maladie est un sacré truc….jamais entendu parlé pendant 48 ans.
et en juillet ….courbure du jour au lendemain de 45 degrés.
Direction l’urologue à Paris. Et je commence un traitement PRP en novembre….et sans doute ensuite un protocole de traction avec un vacuum.
Perso, j’ai dès questions pratico pratiques pour continuer à avoir des relations ….comment réussir une pénétration avec une courbure de 45 degré…..
vos retours d’expériences sont les bienvenues
merci pour ces échanges qui font du bien. Je crois que le 2e symptômes de cette maladie est la détresse psychologique et la grande solitude
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LapeyronieetNous
LapeyronieetNous
Dernière activité le 13/11/2024 à 21:25
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@Noirmout02 Bonjour, même aventure pour moi. J'en ai fait un site pour se soutenir car c'est vraiment pas facile tous les jours et il faut vraiment être à l'affut de signes positifs pour tenir le coup ! Courage !
https://lapeyronie-et-nous.fr/
TiLa44
TiLa44
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@Noirmout02
Bonjour,
Je serais intéressé de connaître vos résultats après vos premières injections.
Je suis dans votre cas. Retour de vacances cet été avec une courbure de 40°.
Ma première prise en charge est en janvier sur Paris également.
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Jimmy1383
Jimmy1383
Dernière activité le 18/11/2024 à 13:33
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Hello à tous,
Je suis un homme de 43 ans. J ai commencé à sentir comme un nodule sur mon penis durant l été, douleurs au toucher, douleurs lors d érections, courbure,... en le renseignant sur le net je découvre Lapeyronie. 🤦🏻♂️🤦🏻♂️.
Je vis en Espagne après avoir vu un premier urologue, je retourne le 18 décembre dans une clinique privée de Barcelone, et je vous tiendrai au courant en fonction des différents traitements proposés.
J avoue que psychologiquement c est compliqué, on est jeunes même à 43 ans ans, 😅😅, avec une sexualité active, et le changement physique de notre penis, ainsi que les douleurs nous affectent fortement.
De mon côté MA lapeyronie, est dorsale et en forme de sablier, donc courbure vers le haut et un diamètre au niveau de la plaque e qui s est rétrécit.
Enfin je vous tiens au courant du diagnostic de l urologue de Barcelone dans quelques jours.
Courage les gars je me dis que c est compliqué mais qu'il y a plus grave dans la vie. Donc en avant 💪💪essayons de nous motiver ensemble.
Saludos
Jimmy1383
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LapeyronieetNous
LapeyronieetNous
Dernière activité le 13/11/2024 à 21:25
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@Jimmy1383
Salut
un tout petit mot d'encouragement et de solidarité. Le couple est plus que jamais un appui essentiel, et le dialogue un réconfortant fondamental dans cette aventure.
Bon courage à vous deux
Olivier
Jimmy1383
Jimmy1383
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Hello à tous,
J ai enfin eu mon rendez-vous avec Le spécialiste de lapeyronie à madrid, docteur Francisco peinado ibarra.
Ma plaque reste immense ( une déjà calcification et une autre en cours d inflammation). Ma particularité, la plaque est en superficie est bouge donc selon lui on pourrait peut être l'enlever sans trop abîmer les corps caverneux. Autre solution , la perforer à plusieurs endroits et injecter de l acide yalluronique pour la rendre malléable et ensuite corriger la forme en sablier avec de l acide yalluronique egalement pour avoir un aspect plus droit.
Dans tous les cas on en saura plus lorsque je ferai une echographie dopler.
Le specialiste opèrent plus de 40 hommes par mois et accueille et reopere des patients dont les opérations n'ont pas été bien faites.
J ai été enchanté par son accueil, son diagnostic et les possibilites à venir.
Je vous tiendrai au courant une fois l écho dopler réalisé.
Courage a tous
Jeremy
LapeyronieetNous
LapeyronieetNous
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@Jimmy1383 Bonjour merci de partager ton avancée.
Sur mon site je parle de l'échodoppler https://lapeyronie-et-nous.fr/notre-maladie/le-parcours-diagnostique/ mais je n'en ai pas eu et j'étais assez soulagé de cela. Du coup ça m'intéresse vraiment de savoir ce qui s'y passe exactement. Notamment le sujet de l'érection post examen.
Bon courage
Jimmy1383
Jimmy1383
Dernière activité le 18/11/2024 à 13:33
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Ami
@LapeyronieetNous
Et bonjour,
Me concernant, il prévoit de faire une écho doppler sans injection. Avec humilité au vu de la taille de mon penis, ce n est pas nécessaire. L injection serait nécessaire dans le cas de problème d érection.
Je ne me suis pas encore décidé pour l écho doppler, j attends un peu car je sens qu'une nouvelle plaque se forme dans la continuité de la précédente comme si toute la partie dorsale de mon penis, sur toute la longueur était entrain de se calcifier 😅😅
Je te tiens au courant.
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Okarin
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Dernière activité le 22/10/2023 à 20:57
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Salut tout le monde!
Je me suis pas encore présenté sur le forum, et je me dis que ce post peut être une bonne occasion de commencer à dialoguer. J'ai 30ans, je vis à Marseille depuis 6 ans et j'ai été diagnostiqué il y a environ 5 ans à Paris, après 2 ou 3 ans d'errance thérapeutique. La courbure de mon pénis est d'environ 15°, ma fibrose est distale, elle se situe juste en dessous du gland. J'ai pas de problème à la pénétration, mais je ressens beaucoup d'inconfort lors de la masturbation et des préliminaires en général. La déformation fait que mon prépuce se coince sous le gland, ça tire, ca frotte, ca fait mal c'est chiant. je sais que je suis loin d'être le pire cas, mais mon vécu est vraiment pas agréable, je crains la masturbation et les rapports sexuels, en raison de la frustration, la gène et parfois la douleur qu'ils engendrent. Du coup ma sexualité a pris en grand coup dans la tronche, j'ai eu quelqu'un il y a environ 1 ans, et depuis j'ose plus trop, je commence à être complexé, et j'appréhende trop le sexe pour pouvoir y aller décontracte.
Dès que j'ai été diagnostiqué, j'ai commencé un protocole de soin par Plasma Riche en Plaquette à Paris, avec un médecin spécialisé dans La Peyronie, à base d' 1 injection par mois. Le protocole était pas encore au point, on me piquait parfois alors que j'étais pas totalement anesthésié, c'était folklo et pas mal douloureux ! La technique consiste à prélever du sang du patient, le passer en centrifugeuse, et à injecter le plasma obtenu directement dans la plaque, ce qui doit permettre la régénération des tissus. Avec ce doc, l'injection se fait sous contrôle échographique, à 4 mains. J'ai fait 4 ou 5 séances, les résultats étaient pas mauvais, la plaque diminuait un tout petit peu chaque mois, et moi je sentais une petite-mini amélioration au niveau de mon ressenti, mais financièrement je pouvait plus suivre. 600 balles l'injection, c'était plus cher que mon loyer. J'ai dilapidé mes économie, sans remboursement de la sécu, et j'ai du arrêté faute de moyen. Puis j'ai fait une longue pause pour ce traitement.
4 ans plus tard, j'ai reconstitué un petit capital. Et j'ai trouvé un uro sur Marseille qui pratique l'injection de PRP, j'avoue que j'ai eu un ptit espoir, c'aurait été vachement moins contraignant que mes voyages à thème piquouse sur le zob à Paris, puis j'étais curieux de connaître ses tarifs . J'ai eu RDV aujourd'hui même. Bon... en gros, c'est pas super concluant, mon induration est mal placée et pas assez importante pour que le doc réussisse à la détecter par palpation, et moi j'ai pas osé lui dire "non mais fréro, c'est LA, juste LA, donne ta main ! ". Il ne diagnostique pas par échographie comme mon ancien médecin, et il est passé à coté. On a un peu discuté, et lui réserve le PRP au malade avec une déformation et une gêne fonctionnelle plus importante. Il pique à l'aveugle, sans contrôle échographique, donc je crois comprendre qu' il se sert du touché pour savoir où piquer. Et si l'induration est trop difficile à palper, je suppose qu'il aime pas trop prendre le risque. Il m'a dit que si vraiment j'y tenais on pourrait tenter un protocole PRP, mais j'avoue que ça me rassure pas l'idée de jouer à la roulette russe avec mon pénis. Je commence à penser à retourner faire mes injections à paris, mais le prix reste cher pour ma bourse, à marseille le prix d'une injection est de 300€, soit moitié moins cher, j'avoue que ça ça m'emballait bien.
Bref, en gros voilà ou j'en suis. J'ai du dépenser un peu plus de 2400€ pour soigner une maladie qui n'a pas beaucoup bougé. J'en ai marre d'entendre de nouveaux uro qui ont l'indélicatesse de me conseiller de faire le deuil d'un passé sexuel et masturbatoire idéalisé, tandis qu'en fait - au delà d'un quelconque deuil - j'essaie déjà de vivre ma maladie au quotidien. Je pense que là je suis un peu troublé, j'avais placé de l'espoir dans ce RDV médical, alors que mon problème était resté sous le tapis depuis un ptit moment. D'un coup, il est ressorti, il est là à me regarder et à me demander ce qu'on va faire et moi, je sais plus trop. J'aimerais bien des conseils et des retours d'expérience d'autres personnes: les traitements qui ont marchés et leur tarifs, les parcours thérapeutique, etc. Puis ca me ferait juste du bien de parler avec des gens qui ont le même souci.
Merci de m'avoir lu, toute réponse est la bienvenue :)