Quel traitement de la douleur avez-vous essayé ?

@Detchen oui effectivement on en a déjà parlé du stimulateur médullaire , mais de toute façon le médecin de la douleur , ne veut pas me le poser maintenant comme je te dis il veut faire encore tout un tas d'essai de traitement et de médicaments sur Moi quitte à m'hospitaliser 1 semaine pour ça ... Mon chéri n'est pas trop content il pense que je commence a devenir un vrai cobaye , un rat de laboratoire , là j'essaye du Epitomax  et  je suis pire qu'avant ! En prime nausées etc ... MARRE de tous ces médocs c'est vrai !

@lilas blanc coucou , tout cela n'est pas facile je te comprends bien , le Lyrica j'y suis allergique j'ai gonglé des doigts , des paupières failli faire un odème de quick donc j'y ai pas droit , Cymbalta effet inverse sur moi passé mon temps à chialer , à vouloir en finir etc alors que je suis toujours positive même dans la maladie et c'est le cymbalta qui me rendait ainsi donc du l'arrêter ... les médicaments ça aide d'un côté ça détraque d'un autre c'est pas évident ! as tu essayer l'acupan ?? bon c'est fort par contre tout le monde ne supporte pas soit ca se prend sur un sucre ou dans un verre d'eau ou encore ça peut être en piqure ... j'ai ça en protocole anti douleur en dernier recours quand je suis complétement bloqué du dos en douleurs extrêmes ...  y'a oxynorm 5 ou 10mg pour traitement des douleurs sévères = morphine ...

Bonjour,

Oui, @sand77940 j'avais compris, pour te faire tester de nouveaux protocoles à l'hôpital avant.

C'est sûr nos conjoints n'aiment pas ça. Mais, le mien a été hospitalisé en urgence car il avait fait un ulcère duodénal, à cette occasion, ils l'ont sevré avec un cocktail qui lui a supprimé sa migraine de fond.

Mais, ils n'ont pas communiqué à algologue ce qu'il lui avait servi en intraveineuses. Va comprendre ! Il sont équipés pour tout noter et se communiquer d'un CHU et d'un service à l'autre mais, chacun continue à faire ses expériences dans son coin, pour satisfaire son égo, ou faire valider son doctorat on dirait pour le dernier.

Ils ne nous disent pas tout et nous infantilisent, mais on n'est pas des idiots. C'est pas comme ça qu'il peuvent soigner la paranoïa ambiante, ils ne réussissent qu'à nous la provoquer contre le corps médical et les lobby pharmaceutiques qui l'arrose de cadeaux et nous déroule le tapis rouge une fois par an.

Bon, je ne me plains pas du mien puisque je ne fais plus de poussée depuis, mais qui sait, je suis peut-être passée en sep progressive sans que ça se voit, sinon pourquoi cette tendinite n'en fini pas ? C'est mon addiction aux claviers et souris ? Bon, je verrai dans un an avec ma neurologue qui me dit que tout va bien et me laisse avec une ténosynovite qui n'a rien à voir avec la SEP selon elle. Je lui fais confiance mais du coup je commence à croire que je ne suis pas vraiment malade mais que j'ai été empoisonnée depuis la couveuse par notre médecine occidentale qui fait de la maladie une mane économique.

Je ne veux détourner personne de son protocole, et je continue à suivre le mien, en disant cexqui me passe par la tête. Ce qui me rappelle que j'ai des analyses et ebcu à faire....ce matin je reste à jeûn !

@estefafi relis les messages de cette discussion où nous nous exprimons sur ce sujet, chacun étant différent, on n'a pas d'autre choix que de tester par soi même sous contrôle et avis médical. En gardant notre discernement et notre libre arbitre quand ils ne sont pas altérés par nos cocktails curatifs.

@lilas blanc, courage, j'allais te parler de versatis 5% en patch (Pour les douleurs dorsales,  cervicales, articulaires, j'en pique un à mon mari de temps en temps, ça ne m'ensuque pas ni ne m'exite) mais si ce que tu ne supportes pas c'est la morphine, ça ne le fera et pas ta décision est la meilleure. Tu ne supportes pas en comprimés ou en patch la morphine ? Le versatis 5℅ est un patch, j'utilise des anti-inflammatoires en patch ou en paumade depuis que je ne peux plus "per os" comme ils disent. Je ne sais si cela peut t'aider comme réflexion.

@JOSS51 MERCI OUI COURAGE EN EFFET ON N'A PAS LE CHOIX

GROS BISOUS 

J'utilise aussi les patchs de Versatis qui est délivré normalement que pour le zona, mais en centre anti-cancéreux, ils peuvent le donner sans trop de remarques de la haute autorité de santé... Cela me soulage un peu, pas complètement, mais les douleurs sont moins vives. Cela coûte tout de même presque 100 euros la boîte de 3O patchs mais c'est remboursé car délivré au compte-gouttes.

Amitiés.

@lilas blanc je rejoins @Detchen et @JOSS51 si tu pouvais avoir de prescrit des patchs de Versatis cela devrait pouvoir te soulager je dois en mettre un tous les jours sur le pied par rapport à ma sciatique ça aide un peu pour douleur dans le pied car douleur moins vive, cela pourrait être bénéfique ? à voir ...

@Detchen je sais que tu ne veux détourner personne de son protocole , mais Moi là mon Algologue est pas prêt de me voir , je suis en colère malgré que je lui ai dit que hélas j'ai fini par faire une grosse allergie aux électrodes de toutes sortes ( peau brulée à vif , avec fièvre , ganglions etc... ) , il m'a obligé à me resservir de mon appareil le TENS ECO 2 en mettant le programme 2 mais les électrodes sur jambe , mollet et là ça pas louper j'ai une énorme allergie au point que ça brûle  c'est gonflé , c'est à vif , ça suppure , bref mon kiné m'a dit d'arrêter le TENS définitivement !!! je suis allée à la pharmacie verdict arrêt du TENS et j'ai acheté tout pour nettoyer l'allergie + pommade mais d'ici lundi si ça s'arrange pas ou s'empire après c'est docteur voir hôpital a dit le pharmacien !!! alors entre  ça et les médocs que là l'algologue m'a changé qui m'ont rendu très malade un traitement pour l'épilepsie lourde je ne suis pas épileptique mais ça joue sur le nerf sciatique apparemment sauf que là nausées ! tête qui tourne ! zombie sur mon canapé et + mal qu'avant donc j'ai tenu une semaine et là j'arrête tout ça !!! car si pour être pire pas la peine !!! et j'ai pris un rdv avec un autre algologue le 18 octobre pour faire un point , je ne veux plus mettre un appareil dont l'allergie va finir par m'envoyer à l'hosto quand même pffff !

Quand à passer une semaine hospitalisée pour me faire bouffer tout un tas de médicaments bah la cobaye que je suis en a marre ... en + de mon dos pas envie de me bousiller mon estomac ou foie ou mes reins !!!!

Bref je crois que je m'en sors mieux avec mon médecin généraliste j'ai ma morphine a effet immédiat en cas de douleurs aigües et lui au moins lui est à mon écoute quand un médicament me fait vomir, me donne des malaises , maux de ventres etc ... il me le fait arrêter sans me forcer à continuer à le prendre ... Il se préoccupe de mon bien être et j'apprécie.

Portez vous bien , bon long week end du 15 aout à toutes et tous , amicalement.

A Sand... comme je comprends ta colère ! le genre de médecin sûr de lui et qui ne se remet pas en cause même devant l'évidence !

Pour ma part, j'ai un médecin traitant très bien + le médecin des soins palliatifs au Centre anti-douleurs du CHU et là c'est l'humain qui prime avant tout : il ne met jamais en doute mes paroles et cherche avec moi les meilleurs moyens de me soulager (avec les symptômes que je lui décris, il trouve et met un nom sur mes douleurs. Jamais je n'ai eu de pb avec les médicaments prescrits, que du soulagement. Donc, j'estime que j'ai de la chance dans ce domaine puisque maladie il y a et que rien n'a pu l'empêcher d'arriver. J'ai au moins des interlocuteurs valables. Ils ont mes consignes si à un moment donné, j'irais forcément plus mal et là : pas d'acharnement thérapeuthique ! Courage à tous. J'ai tout de même 7 ans de maladie grave derrière moi !

@JOSS51 bonjour, merci de me comprendre , mais je ne désespère pas car déjà tout comme toi ,mon médecin traitant est très bien , très à l'écoute et puis peut être que l'algologue que je verrai le 18 octobre sera enfin humain , à l'écoute de mes douleurs , ne me fera pas porter d'office un appareil TENS dont je suis allergie + + aux électrodes ... ou me faire prendre tout le temps des nouveaux médicaments qui me rendent + malade ,une légume etc ...

Je suis heureuse pour toi que tu sois bien suivie par des médecins de qualité , à l'écoute , très humain c'est très important cela 

bon courage , bonne fin de long week end du 15 aout , cordialement.

Merci pour le bon W.E. que je passe un peu seule, car mes enfants travaillent +++. surtout ne te laisse pas faire n'importe quoi par les médecins, ce sont des personnes qui ont fait certes beaucoup d'études, mais ils sont humains tout comme nous et font aussi des sottises (sans quelquefois le vouloir) ! Il ne faut pas leur prêter de super-pouvoirs, car la médecine avance, mais lentement. Regarde le cancer et le sida, on n'a toujours pas réglé le problème, même si on survit plus longtemps. Je ne suis pas du tout contre la profession, bien au contraire, mais seulement dire que les malades se connaissent parfois mieux que ceux censés les soigner !

Soyons vigilants tant qu'on le peut !

@JOSS51 , je pense comme toi effectivement je suis d'accord avec tes dires au début j'avais tendance à dire Amen à tout quitte à me retrouver dans des états pas possible voir pire qu'avant , que maintenant tu vois là ça va plus avec cet algologue il ne m'écoute pas ... m'impose ses traitements etc ... qui ne me soulage pas plus que ça et me rendent plus malade , bah allez j'ai fais des recherches et j'en ai trouvé un autre ailleurs , et j'ai osé prendre un rdv , c'est vrai que je suis en Seine et Marne à Montereau 77130 et bon on en n'a pas non plus des tonnes de médecin anti douleur mais là je tente avec un autre on verra bien , je demande pas la lune juste que ce docteur soit compréhensible , humain , très à l'écoute aussi et que si un médicament ne convient pas bah l'arrêter et tenter autre chose , et si allergie importante voir grave comme j'ai fait aux électrodes de l'appareil TENS ne pas quand même me dire il faut le mettre tous les jours ...et je me choppe une de ces allergies là pffff ! alors à suivre , je verrai bien le 18 octobre comment sera ce nouveau docteur.

Bon je vais tenter d'aller dormir car malgré l'atarax et le laroxyl le sommeil ne vient pas et il est presque 4h du matin déjà , sur ce je te souhaite ainsi qu'aux autres sur ce groupe un BON LUNDI du 15 aout 

mes amitiés , bises de Sandrine 

Bon courage. 

Bonjour,

En hospitalisation sous sevrage thérapeutique algologique, ils testent les produits sous intraveineuses.

L'estomac ne risque rien.

Si tu es notablement soulagée sans effet secondaire indésirable majeur, le produit est retenu

Sinon, nouveau sevrage thérapeutique, tu bois bien pour éliminer et quand tu n'as plus de trace rebelote avec un autre produit.

Quand je suis sevrage thérapeutique algologique, il s'agit que des produits antalgiques, si on a des ttt de fond neuro ou uro pour notre maladie, ceux là on les continue.

Ils se sont rendu compte que nombre de produits qu'ils prescrive pour la migraine notamment, fabriquent ou entretiennent la douleur, ce sont plus ses drogues que des remèdes en un mot. 

D'où cette manièrequ'ils ont de reprendre tout à zéro.

Mais Sandrine, je te comprends comme je comprends mon mari qui ne veut plus mettre les pieds dans ce Service, depuis que son Dr s'est fait muté. Car le nouveau Dr ne tient pas compte de son ulcère ni du travail déjà accompli avec l'ancien Dr. Au lieu de lui proposer des méthodes plus douces, donc là il va voir avec l'ostéopathie ce que ça donne. Une ostéopathe qui connait ses limites et nous laisse le temps de récupérer entre deux séances.

Il faut se reposer après, pas aller faire des courses.

Mais ce qui m'inquiète c'est qu'il ne veut pas arrêter un produit qui paraît il entretien la douleur (doliprane caféiné ?) il dit que c'est faut et que c'est une rumeur de laboratoire concurrent. Qu'en sait il ? Qui sait ? Qui dit vrai ou faux ? Nous on est au milieu de lobby sans égard pour les êtres sensibles.

Courage, puissent tes douleurs cesser, d'un moyen ou d'un autre.

La crème ialuset (acide hyaluronique)  tu connais ? C'est pour la peau infectée suintante.

Et quand c'est en bonne voie ensuite j'utilise une crème réparatrice comme Cicalfate d'Avène.

Que ce soit après une allergie ou une mycose (entre les doigts de pieds cela arrive saisonnierement si je ne passe pas assez rapidement de la chaussure de marche fermée à la chaussure ouverte moins stabilisante). Car j'ai en toute saison, et l'été d'autant plus, les contentions veineuses. Plus les chaussettes de marche pour éviter les cloques.

Et parfois, quand je reprends la marche, 15j avant, une crème tanante pour justement éviter les cloques aux pieds. J'ai pas le permis de conduire. Que de marcher tant que j'y arrive encore.

Je n'ai plus fait urostim2 depuis mercredi ou mardi...car j'ai fait du rangement et ne l'ai plus à portée de main. Je ne dois plus tarder, sinon autosondage et ma main droite est toujours inopérante.

Oui, @JOSS51 tout à fait d'accord. En matière de douleurs multiples ils pataugent encore beaucoup et toutes les pathologies ne sont pas encorereconnues comme invalidantes non plus pour une prise en charge digne de ce nom. Avec la SEP on a plus de bol qu'avec les migraines sévères chroniques par exemple. On guéri certains cancers mais pas la SEP. Mais la recherche fait des progrès.

Bonne Assomption !

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