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Patients Douleurs chroniques

La douleur chronique sur Carenity

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Louise

15/10/2018 à 11:52

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Louise

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À l’occasion de la Journée mondiale de la douleur ce lundi 15 octobre, nous remettons en avant certains articles que nous avons écrit ou partagé à propos de la douleur. Relisez les commentaires des membres, posez vos questions, échangez autour des méthodes les plus efficaces… Ensemble, nous lutterons mieux !

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08/11/2018 à 09:46

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@JOSS51 Bonjour

Non je n'ai pas essayé la morphine, car tout simplement les douleurs neuropathiques sont traitées de façon différentes. J'ai fait tous les traitements, aucun effet sur moi ! hélas, moi aussi, je ne suis pas sensibles aux molécules !!

les 2 centres anti douleurs de Périgueux et Bordeaux et 3neurologues baissent les bras, ils n’ont plus rien à me proposer.. à part le verdict "neuropathie" lésion du nerf après opération arthrodèse l5s1.

J’essaierai n'importe quoi !!

""Nous", les malades ! les patients !! sommes des pions ! et j'appréhende lorsque je vais voir un nouveau neurologue etc.. car à chaque fois je me demande si je m'exprime hein et ne passe à côté de rien ! certes je me trimballe avec mon (gros) dossier comme "pièce à conviction", mais vais je réussir à le convaincre, aura t'il un nouveau traitement à me proposer.!?

Merci ! moi aussi suis pleine de compassion pour nous tous.

A bientôt et courage à Nous emoticon Coeur nous sommes courageux ....

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La douleur chronique sur Carenity https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/la-douleur-chronique-sur-carenity-41762 2018-11-08 09:46:34

JOSS51

12/11/2018 à 15:19

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J'ai dû mal à comprendre qu'un C...A.D. ne trouve pas à vous soulager même de douleurs neuropathiques ? moi aussi ce sont des douleurs neuropathiques dues au cancer et heureusement que j'ai la morphine, sinon je ne suis plus rien. Toute ma cage thoracique me fait mal et je pense que tout va s'écrouler comme un château de cartes... Ma vie serait impossible sans et j'en viendrais à attenter à ma vie.... donc ne baissez pas les bras, allez voir d'autres médecins.... ils finiront par trouver. Courage à vous.

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Joss

La douleur chronique sur Carenity https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/la-douleur-chronique-sur-carenity-41762 2018-11-12 15:19:38

enfin!!

13/11/2018 à 09:43

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@JOSS51

Bonjour,

En effet les 2 centres anti douleurs (périgueux et bordeaux) baissent les bras, j'ai fait le tour des traitements (il y en a peu) cette neuropathie décelée par un neurologue après électro myogramme le couperet est tombé. Suite à une intervention arthrodèse l551 le nerf est lésé..

Le traitement par la morphine ne rentre pas dans les douleurs neuropathiques qui sont liées au nerf lésé. Je ne baisse pas les bras, vivre avec cette douleur est un enfer.

Demain je vais à Bordeaux au centre Aquitain du dos me faire faire une infiltration épidurale hiatus coccygien !!

J'y vais car il faut tout tenter, J'en suis à mon 3ème neurologue, dès fois que l'un soit passé à côté de quelque chose, mais toujours le même diagnostique.

Merci de votre bienveillance. J’ai lu sur votre profil tous vos problèmes...courage

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JOSS51

13/11/2018 à 12:27

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JOSS51

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Des infiltrations de corticoïdes dans les environs du coccyx peuvent vous soulager énormément.... j'en ai eu plusieurs à cet endroit quand je travaillais et que j'avais des sciatiques et lumbagos sans cesse. En général, une ne suffit pas.... mais cela n'est pas trop douloureux. C'était mon rhumato. qui me les faisait. Il ne faut pas vous décourager...

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Joss

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enfin!!

14/11/2018 à 08:15

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@JOSS51 Bonjour,

Je part à Bordeaux, je suis véhiculée en ambulance car la voiture c'est impossible pour moi, le trajet est long 2 heures et demi de route. Cette infiltration dans cette zone je ne connais pas ! alors j'espère..

Merci beaucoup de votre réponse et empathie.

A bientot

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31/12/2018 à 10:57

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Bonjour,

Hier soir sur tf1 le sujet du Cannabis thérapeutique à été évoqué. En juin 2019 !!! peut être ?, espérons ! nous tous qui souffrons de douleurs chroniques il faut espérer. Un neurologue à pris la parole car seules "eux" pourront délivrer ce traitement, les centre anti douleurs.... ça ma fait un effet terrible ! peut être en 2019 je vais revivre, alors j'y crois; je m'accroche, je me projette un peu dans le futur...

Je vous souhaite à vous tous une bonne soirée en famille, amis ou pas ! c'est mon cas..♥

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JOSS51

01/01/2019 à 13:30

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JOSS51

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@enfin!! Alors cela a donné quoi cette infiltration ? est il prévu que vous en ayez plusieurs ? Bon courage....

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Joss

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Utilisateur désinscrit

01/01/2019 à 14:59

@enfin!! @JOSS51 @G I G I Bonjour Bonne Année 2019 .En pièce jointe, des liens à lire

Voir les fichiers

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enfin!!

01/01/2019 à 15:43

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@JOSS51 Bonjour,

Mes meilleurs voeux pour l'an 2019;

Je rentre dans le vif du sujet "l'infiltration" !! mon dieu ! plus jamais ça.

C'était la sixième ! dont une en début de mois (qui ne ma rien fait, ni douleur ni résultat) mais la dernière se fût l'horreur, pendant et après (12h) l'infiltration.

Le neurologue ma dit qu'il ne pouvait plus rien me proposer, même dans les traitements, ayant fais le tour de tout (concernant les douleurs neuropathiques périphériques) j'attends peut être le "cannabis thérapeutique" . qui pointe le bout de son nez...j'espère car vivre 24/24h sans répit (pas une minute) depuis 6 ans. Cette satanée douleur augmente au fil des années, d’où mon inquiétude.

Nous sommes tous différents, pour la stimulation médullaire il n'y a que 10% d'échec pas de chance! tout se que l'on me propose je prends, mais malheureusement ça se resserre. J'ai 2 CAD qui s'occupent de moi Périgueux et Bordeaux, se dernier étant beaucoup plus actif que Périgueux qui laisse les patients sur la touche. C'est très difficile de se battre contre des moulins à vent !

Il ne faut pas lâcher ! mais ...

A bientôt

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lince72

07/01/2019 à 10:34

lince72

Dernière activité le 22/03/2019 à 16:54

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Bonjour. Je viens de lire vos commentaires et je dois dire que je comprends bien vos souffrances moi qui vit avec des douleurs chroniques depuis 7 ans. J'en ai eu des infiltrations je ne compte plus combien… Du reste j'en ai une mercredi pour mon coude. ils vont faire ça avec mon propre sang nouveauté pour moi… J'ai tout essayé aussi. Kétamine infiltrations dénervations et j'en passe. Rien ne marche pour moi non plus. Désespérant!!!!

J'ai RDV le 18 janvier prochain à Genève au CHUV au service de la douleur. J'ai du remplir un dossier très épais sur mon état physique et psychique. On verra ce que ce RDV va donner. Mais je suis pas très optimiste!

Bon courage à toutes et tous et bonne journée.

Céline

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Céline

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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