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Patients Douleurs chroniques
A la recherche de solutions pour mes douleurs !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 53 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour @Phoenix666928,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Pouvez-vous détailler votre diagnostic ? Vos symptômes pour que je puisse mieux orienter la discussion ?
N'oubliez pas de me taguer (@Claudia.L).
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
ChronikVince
Bon conseiller
ChronikVince
Dernière activité le 29/10/2024 à 08:58
Inscrit en 2023
28 commentaires postés | 25 dans le forum Douleurs chroniques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
J'ai moi moi-même des douleurs horribles (pas aussi atroces que vous apparemment).
J'ai essayé de modifier mon alimentation, toutes les thérapies corporelles et médicaments, mais à chaque fois au mieux avec un résultat modéré et temporaire.
Jusqu'au jour où j'ai trouvé une solution en faisant quelques exercices pour mieux faire fonctionner mon cerveau et le laisser me guérir petit à petit. Aujourd'hui je dirai que je n'ai que 5% de mes douleurs qui ont duré 12 ans ! Le syndrôme s'appelle TMS si vous voulez chercher sur internet, il y a beaucoup de ressources en anglais notamment. Si vous voulez qu'on échange à ce sujet et voir si pouvez être concerné dites moi. J'ai déjà aidé 2 amis qui eux aussi n'ont la majorité du temps plus de douleurs (genoux, ventre). Sait-on jamais.
Prenez soin de vous.
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Rétabli de 13 ans de douleurs chroniques articulaires et neuroplastiques (TMS). Je travaille toujours dessus, pour moi-même et pour aider les autres (Coach spécialisé en Gestion des Douleurs Chroniques : www.soulagerdouleurs.com)
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Phoenix666928
Phoenix666928
Dernière activité le 25/05/2023 à 15:00
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Douleurs chroniques
Récompenses
Explorateur
Le 27 décembre 2013 je defend un ami contre 10 gars longue histoire
Je me fais tabassé à sa place
Mai 2014 début des douleurs partis intimes rectum etc
TS septembre 2015 parce qu'il ne trouve pas se que j'ai
Il trouve se que j'ai quand j'étais dans le coma
Infiltration urgent 2 semaines plus tard vu les dégâts
Pas d'amélioration
Juin 2015 2eme infiltrations rien
Juillet 2017 opération par le docteur Robert a Nantes qui me dit après opération qu'il n'a jamais vu de sa carrière des dégâts aussi sévère
Depuis aucune amélioration
Lourd traitement médicamenteux
J'ai essayé hypnose acunpture nathuropathie mais amélioration de la douleur seulement temporaire de quelques jours... Et puis pas remboursé...
Donc aujourd'hui février 2023
Presque 9 ans de douleur
Douleur h24 chaque seconde de ma vie depuis 2014...
Jeu je sais plus se que ça fait de ne plus avoir mal
Avez-vous des solutions s'il vous plaît
Je pense à des choses... Vous savez
Une ts réussi...
Jai 3 enfants
Cest pas une vie
J'en peu plus