Comment soignez-vous le Covid-19 long ?

GeNeuro ....une biotech qui inspire confiance, si l'on se réfère à ses recherches  dans d'autres domaines ( SEP / diabète 1 )  et de nouveau le Temelimab est cité .   Espoir ?  A suivre .......  @SepSepien‍ 
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Bonjour @maritima‍ @Chris31‍ @Nathali57‍ @veronique53‍ @Guerrison‍ @Bidulou04000‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @serpic‍ @chatdoc‍ @Voielactée‍ @asimov‍ @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍ @krisslo57‍ @Marie.53‍ @Magalisep‍ @ludilou‍ @Kirris‍ @marisep‍ @Deblat‍ , à tous,

@maritima‍ de quoi nous faire plaisir puisque la Suisse soutient GeNeuro : https://www.mypharma-editions.com/geneuro-obtient-64-millions-deuros-du-gouvernement-suisse-pour-le-developpement-du-temelimab-contre-le-covid-long

Encore un traitement attendu pour lutter contre la SEP et qui est aussi étudié contre le COVID ... long.

Bises et amitiés !
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Bonjour mon copain habite en Suisse et est atteint d’un deuxième covid long depuis mi décembre.

il à était réinfecté une deuxième fois et n’arrive pas à se relever,il pense refaire un covid long.

il se sent désemparé et à bout ,ne communique quasiment plus avec moi.

j’essaie tant bien que mal de lui apporter mon soutien, de lui montrer que je suis là pour lui,mais il reste silencieux et ne me dit rien.

je suis complètement perdu.

comment étiez vous vous avec votre entourage?

et comment vous êtes vous remis?

merci pour vos réponses.

@Titiaa33

bonjour, après mettre sentir tellement mal j’ai commencé aussi à me couper un peu avec les autres d’après mes médecins c’est une sorte de dépression. On se sent tellement mal et on voit notre état général se dégrader c’est dur. Faut pas laisser s’installer il lui faut une prise en charge . Vous êtes renseigné si il y avait un hopital de jour pneumo covid long vers chez vous peut être au CHU. Après des examens chez eux ils m’envoient en hospitalisation complète dans un centre de rééducation spécial covid long même si au bout de deux mois maintenant je commence à me sentir mieux j’ai besoin encore d’aide et de rééducation. Courage à lui et à vous renseignez vous bien. Oh et j’ai pu être en ALD pour la sécurité sociale sa peut aider financièrement.

Merci bcp pour votre réponse.

malheureusement je ne suis pas près de lui car il est en suisse et moi en France.

il ne me répond même plus à mes messages donc depuis 3jours je suis sans nouvelle de lui.

il dit m’aimer mais de demande de la patience pour ce rétablir.

je suis tellement perdu je me sent inutile pour lui,et me pose bcp de questions.

@Titiaa33 c’est très dur mais soyez patiente j’ai eu un moment d’isolement malgré que je vive avec ma famille mais se voir ainsi c’est dur on se sent inutile on se voit dégradé mais quand des mouvements reviennenent un peu d’appétit des moments sans douleur on se rend compte Qu on est pas seule. Tenez moi au courant et courage à vous deux

Merci pour votre réponse, cela me fait bcp de bien de vous lire.

est ce que c’est possible de communiquer sur Messenger?

@kibou88

Bonjour, Kibou, ne vous inquiétez pas trop si possible, et si vous pouvez ne perdez pas trop patience. Des solutions existent!

Et d'abord il faut trouver les professionnels qui peuvent vous aider... l'association de patients COVID Long J20 peut peut-être vous renseigner pour commencer? Ou la CPAM près de chez vous?

Le COVID 19 est encore assez nouveau donc il faut un peu de temps pour que la médecin s'organise autour, mais ça avance et il y a des solutions qui existent déjà. Petit à petit vous pouvez les essayer et trouver ce qui vous aide. Je ne connais pas votre situation spécifique mais je vais essayer de vous partager ce qui m'aide moi, au cas où ça peut vous aider.

Je crois que c'est à vous que j'ai déjà répondu sur ce forum? Sinon j'ai déjà expliqué ma situation sur d'autres groupes fibromyalgie et COVID long si ça vous intéresse...:Pour le COVID long ce qui m'aide le plus personnellement et qui semble être des sources d'information fiables:

- le site internet Ameli la page sur le COVID long

- l'association de patients COVID Long j20

- les sites d'autres associations de patients qui aident à mieux gérer la fatigue et la douleur chronique en expliquant comment faire de l'économie d'énergie/optimisation d'énergie (ça s'appelle du "pacing" en anglais). C'est pour si vous êtes extrêmement épuisé.e et/ou si vous avez mal tout le temps

- le site internet de l'INSERM (centre national de recherche médicale)

- les recommandations de la haute autorité de santé pour les médecins HAS

- les sites internet de la sécurité sociale nationale et des associations de patients d'autres pays comme: l'Angleterre, le Canada, l'Australie (en anglais, si quelqu'un peut vous traduire ou utiliser le logiciel DeepL en ligne pour traduire pour vous), mais aussi en français : Belgique, Suisse, Québec etc

- vous pouvez aussi demander à la mairie, au CMP ou au centre social de votre quartier...?

Est-ce que vous voulez que je vous envoie des liens internet pour trouver ces sites ou vous pouvez faire la recherche sur Google par vous même ?

Bon courage,

@Titiaa33 Bonjour, et bon courage à vous et à votre ami. Patience et continuez à chercher et à demander de l'aide là où c'est possible et vous allez trouver ce qu'il vous faut.

Le COVID et le COVID long sont très nouveaux et donc encore assez mal connus mais il y a quand même déjà beaucoup de recherches très sérieuses et des retours d'expérience de patients qui ont montré des solutions efficaces...

Pour la Suisse j'ai trouvé que l'hôpital universitaire de Genève HUG a un très bon service de renseignement sur le COVID et le COVID long avec un robot chatbot. S'ils n'ont pas la réponse que vous cherchez vous pouvez les contacter par email et ils vous répondront plus tard... Ça leur permet de savoir ce qu'il faut connaître sur le COVID pour renseigner tout le monde efficacement et orienter la recherche vers des solutions rapides...c'est peut-être une piste pour vous et/ou votre ami? Il doit aussi y avoir une association nationale des patients COVID long Suisse, car ils en on parlé à la conférence webinaire sur ce thème que j'ai vue sur leur site HUG...

Sinon l'association de patients française "COVID long J20" a une page Facebook et un site internet intéressants et vous pouvez les contacter si vous ne trouvez pas en suisse...

bon courage!

@JpCovid Bonjour, malade depuis deux ans avec fatigue invalidante, douleurs chroniques diffuses et une foule d'autres symptômes qui varient selon les jours et n'existait pas avant mon épisode infectieux type grippe ou covid en mars 2020 ( symptômes neuro rhumato digestifs ORL endo etc)'.

Personnellement c'est le centre antidouleur puis le centre de réadaptation qui m'ont le plus aidée (réadaptation à l'effort et rééducation cognitive). Demandez éventuellement une prise en charge à votre médecin traitant ?

Sinon le médecin du sport a été le plus utile pour débloquer la situation (test à l'effort). Et le centre du sommeil (réseau Morphée) étaient importants pour vérifier maladie du sommeil. Évidemment tout dépend de votre situation...

bon courage dans tous les cas ! 🤗🌈🌸