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Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic

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Patients Cholangite biliaire primitive

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic

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Louise

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06/12/2017 à 10:51

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Louise

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Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd'hui, nous souhaiterions discuter avec vous du diagnostic de votre cholangite biliaire primitive.

- Comment avez-vous vécu le diagnostic de votre maladie ?
- Quel professionnel de santé a posé ce diagnostic ?
- Combien de temps a duré votre "errance médicale" ?
- Quel a été l'élément déclencheur qui a permis le diagnostic ?
- Connaissiez-vous la CBP avant le diagnostic ?

N'hésitez pas à partager votre expérience avec nous et les autres membres ! Votre avis est précieux.

Bonne journée à vous,

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Utilisateur désinscrit

11/12/2017 à 16:51

Bonjour comment sait-on si on a une cholangite ? Je n'ai jamais entendu parler mais j'ai les symptômes de grosse fatigue et démangeaisons. Pour l'instant, mon médecin dit que ce n'est qu'au mauvais moment à passer mais j'ai peur qu'il se trompe... Comment ça s'est passé pour vous le diagnostic ?

Johanna

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic https://www.carenity.com/forum/cholangite-biliaire-primitive/vivre-avec-la-cholangite-biliaire-primitive/cholangite-biliaire-primitive-vecu-du-diagnostic-39964 2017-12-11 16:51:52

Louise

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11/12/2017 à 17:56

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Bonjour @Joannah‍

Je me permets de suggérer à @Coracoco‍ de lire votre message, peut-être aurait-elle des réponses à vos questions ?

Bonne soirée à toutes les deux,

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Louise de l'équipe Carenity

MARCOCHE

14/12/2017 à 15:43

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bonjour

après un an de bilans sanguins très perturbés (transamines alat ,ast ,alcaines très élevées )et une bili irm ne montrant aucune lésion des petites voies biliaires ;une biopsie du foie a été demandé par le gastroentérologue .

le résultat par l'anapath a certifié une cholangite sclérosante primitive au stade 1.Je suis actuellement un traitement de delursan 500mg .Le professeur Chazoulière à Paris en collaboration avec le gastro, suit mon dossier .

La plus grande difficulté à se jour est d'être traiter pour 3 maladies auto immunes par antitnf (rémicade)et de faire de nombreuses infections relativement importantes qui nécessitent des traitements lourds......sachant que tout traitement peut s'avèrer toxique pour le foie ....

Le moral est là ;tous les petits instants de la vie sans souffrir sont à vivre pleinement

bon week end à tous

Louise

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14/12/2017 à 17:00

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Bonjour @MARCOCHE‍

Merci pour votre témoignage. N'hésitez pas à échanger avec les autres membres sur cette discussion et une autre pour trouver du soutien et des conseils.

Bonne fin de journée à vous,

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Louise de l'équipe Carenity

Utilisateur désinscrit

15/12/2017 à 17:03

Merci @Louise-T‍ ! Et @MARCOCHE‍ c'est très intéressant ton parcours mais c'est quoi la différence entre une cholange biliaire et une cholangite sclérosante ?

Joannah

MARCOCHE

16/12/2017 à 16:12

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JOANNAH

Pour avoir de plus amples informations ,rechercher l'asssociation albi(moteur de recherche):

L’association ALBI est destinée aux patients de «maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires. Ces maladies sont la CBP (cholangite biliaire primitive -anciennement cirrhose biliaire primitive-), CSP (cholangite sclérosante primitive), HAI (hépatite auto-immune), syndrome LPAC et encore d’autres encore plus rares. Il s’agit de maladies rares et donc peu connues.

vous aurez des informations plus précises .

BON WEEK END

MARCOCHE

27/12/2017 à 21:03

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pour l'équipe Carenity

il m'est très difficile de répondre aux enquêtes :dans les questions réponses on ne peut nommer qu'une seule pathologie

j'ai trois maladies auto immunes ce qui évidemment donnent différentes réactions et interférent entre elles au niveau social ,émotionnel etc....

C'est pourquoi je ne me retrouve pas vraiment dans les enquêtes (ex :dans le dernière enquête prenez vous une biothérapie si oui faites vous les injections vous m^mes?°

Je suis sous biothérapie mais en perfusion ....remicade

Merci de prendreen considération ma requête d'ouvrir plus les questionnaires

bonne soirée

Louise

29/01/2019 à 16:31

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Louise

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Bonjour à tous,

Une enquête est en ligne sur le vécu du diagnostic : https://membre.carenity.com/enquetes/comment-avezvous-vecu-votre-diagnostic-350

Racontez votre histoire, nous écrirons un article sur votre vécu !

Belle journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

coco59

25/01/2021 à 18:31

coco59

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@Joannah bonjour joannah on m a découvert une cholyngite biliaire primitive il y a 3 ans suite un bilan sanguin perturbé , je suis sur delursan 500mg et mes bilans sont revenus presque a la normale ,j ai la maladie de raynaud associé à cette maladie qui est pas toujours facile avec le temps mais dans l ensemble ça va

LILI69

Édité le 17/04/2021 à 09:47

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LILI69

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Bonjour on vient de me diagnostiquer une CSP ( une cholangite sclérosante primitive)début d’année 2021 après 1 an de rdv chez différents spécialistes et je vais reprendre enbrel j’ai un Polyatrite rhumatoïde depuis 30 ans j’ai 54 ans j’ai comme traitement delursan 500g trois fois par jours pour ma CSP je voudrais avoir des témoignages par des personnes qui vivent comme moi ces maladies auto-immunes

merci

Eliane

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