Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic

@MARCOCHE 

bonjour on vient me diagnostiquer une CSP le 1 et janvier 2021 je sous delursan 500g et j’ai une Polyatrite rhumatoïde depuis 30 ans je vais être de nouveau sous enbrel car un an pour diagnostiquer ma CSP gamma GT et ALAT ASAT élevées je voudrais savoir comment vous vivez ses maladies auto-immunes 

pour ma part je suis très (fâchée) car une maladie auto immune qui vient se rajouter à une autre cela est difficile à digérer 

merci pour des informations sur votre CSP 

bonne journée 

eliane 

Q1- j'ai très mal vécu l'annonce de ma maladie.

Q2- mon médecin traitant

Q3-

Q4- les gamma GT après deux années de recherche part les médecins

Q5-Non je ne connaissais pas la cholangite biliaire primitive avant

Bonjour

j’ai déjà poster pour moi c’est une cholongite sclérosante primitive

1 j’ai très mal vécue le diagnostic car j’ai déjà une Polyatrite rhumatoïde depuis 36 ans j’en ai bientôt 56 ans et je suis sous levotirox

2 pendant pratiquement deux ans où j’ai du arrêter mon traitement pou ma PR

3 gamma gt et asat alat élevées

4 je ne connaissais pas la CSP

Bonjour, on m'a diagnostique une CSP depuis juin 2021 associé à une maladie de Crohn, je suis sous delursan depuis 1 matin et 1 le soir je suis sous contrôle BILI IRM toues les 6 mois et Coloscopie 1 fois par an je suis très fatigué je suis en Arrêt de maladie depuis 1 car j'ai une autre pathologie gonarthrose évolutive aux genoux

Bonjour ma cbp appelée à l époque cirrhose biliaire primitive a été diagnostiquée en 1994 juste avant la naissance de mon 2 eme garçon. Démangeaisons intenses, mal ds le bas ventre. Envoyée chez un médecin de médecine interne à Toulon BD de Strasbourg le docteur Isabelle Aubert qui m a diagnostiqué la maladie. La maladie est restée stable jusqu en mai 2020 date à laquelle mon foie a décompensé en cirrhose du foie et la ce fut la descente en chute libre jusqu’à la greffe du foie. Maintenant 4 mis 1/2 après la greffe suis en forme.

Bonjour Isabelle, merci pour votre commentaire très content que vous allez mieux

Cordialement,

Gil

Bonjour, jai 39 ans et on vient de me diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive, j'ai également une maladie de crhon depuis 8 ans. Je suis effrayé et très angoissé à l'annonce de ce nouveau diagnostic. J'ai lu des articles sur le net qui parle souvent du risque accru d'un cholangiocarcinome, c'est ça qui m'angoisse le plus. Êtes vous concerné par l'une de ces pathologies ? Pourriez vous en discuter avec moi ? Je vous remercie d'avance

Bonjour Mica , on m'a diagnostique depuis 2 ans une CSP cette pathologie est souvent lié à crohn je prends DELURSAN 500 2 par jour ce traitement est très efficace il faut IRM 1 foi par an

Bonjour à tous. j’ai longtemps hésitez avant de m’adresser à vous car tout est nouveau pour moi. On m’as diagnostiqué cette maladie (auto immune) après que j’ai eu une pancréatite aiguë en urgence, puis quelques mois plus tard le pronostic est tombé en mars 2020 en plein Covid. Bien sûr le traitement Delursan a été mis en place mais à ce moment là je traversais une passe difficile, j’étais l’aidant de mon vieux père Alzheimer et sa santé passer avant la mienne donc je n’ai pas été régulière dans mon traitement j’ai même tout arrêter à son décès en 2022. J’ai eu une grosse dépression et comme c’est une maladie sans symptômes ( a part les démangeaisons nocturne) je n’ai pas vu que mon état empirer. Il y a quelques semaines je suis retourner voir mon hépatologue, la prise de sang a parlé , tous les signaux sont au rouge ,j’ai la jaunisse, ictère albumine a 25 ( je perdais du poids sans comprendre pourquoi) j’ai mis ça sur une activité sportif, mais le pire c’est le fibroscan , mon foie en apparence normal sur l’échographie est devenue dur il est à la limite de la greffe 16.5… donc me voici résolut a reprendre les choses en main en prenant mon médicament religieusement, régime hyper protéiner, un état d’esprit positif du moins j’essaie mais je ne vais pas mentir l’avenir m’inquiète. Je revois mon doc en Avril. En attentant je viens vers vous pour savoir si certains en pu voir leur état passer de cirrhose du foie stade 3 a stade 1. La greffe en elle même ne me fait pas peur et me paraît loin du moins je l’espère , je travaille et j’ai 46 ans, je n’ai pas envie de me retrouver aliter dans un lit d hôpital Parisien pendant des mois,c’est je crois ma phobie et ce qui me pousse à tout faire pour retourner les cartes. Merci de m’apporter vos témoignantes je vous lirai avec attention car je n’ai personne avec qui partager ce fardeau.

Sur fb Isabelle BAYERON si vous désirez qu on en discute. Bonne soirée