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Patients Cancer du pancréas
Cancer du pancréas : reprise d'une vie active après une duodénopancréatectomie céphalique (DPC), des témoignages ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Bonjour @Flosedef,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @Croquelavie, @thomaslec10, @Laliecorne, @Crabeenenfer, @Runtigrou, @Catherine1991, @Rrosie, @Espoir13, @Songeons, @Harley30, @Balafenn, @Sevale, @Gavroche, @Momemj, @Sandy81, @habibouayed, @Lynmay, @Mutoline, @Claude69, @Noreca, @Forever45, @Patoujazy, @Mila54, @Romynette, @barbie05, @Dibdob, @Mag0105, @Eurasian, @Nourhane, @Mimiettiti, @ambrette, @JeanLuberon, @ViviSkib, @Toujoursdelavant, @Dadou1972, @Lola62, @Bayou3132.
Êtes-vous concerné(e)s par cette intervention ? Si oui, comment cela s'est-il passé ? Avez-vous pu reprendre une activité ? Si non, pourquoi ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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filou1950
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filou1950
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@Claudia.L Ce genre de témoignage fait chaud au coeur , helas la problématique n'est pas la meme pour tout le monde !! en général ce cancer est rapide (tant mieux) , viens de perdre un copain au bout de 6 mois !
Keep well and safe !!
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Crabeenenfer
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Crabeenenfer
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Bonjour, une cousine a été opérée d'une DPC il y a 9 ans , il me semble qu'elle a repris le boulot un an après son intervention... À ce jour, elle va bien.... avec un suivi médical une fois par an..... C'est une retraitée en pleine forme 😉
Prenez soin de vous ✨✨💚
Chantal Aline
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Chantal Aline
Mobby34
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Bjr . Reprise fu travail 1an 1/2 plus tard. Car diarrhée chronique. Ingerable plus perte de poids
Risson13
Risson13
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Bonjour ma mère doit subir une DPC le 30 août on lui diagnostiqué un cancer au niveau du crochet pancréatique en juin (apres ictere)on lui a posé un stent et depuis elle n'a aucun traitement ni examen jusqu'à l'opération
Elle a 76 ans et je la trouve bien elle mange bien on marche pas mal..pas de douleurs et du coup j'ai peur que l'opération soit trop lourde et dure pour elle qu'elle ne s'en remette pas mais en même temps j'ai peur que la maladie s'aggrave
Je ne dors plus je pleure toute la journee je narrive plus a rien je suis abbatue devant elle je fais bonne figure et lui dit que tout va bien que tout ira bien je rigole avec elle car elle est aussi phobique des piqures et des hôpitaux docteurs etc...c'est certes ma mère mais c'est surtout ma meilleure amie ma seule amie m'a moitié
J ai tellement peur moi même j'ai certains soucis de santé mais cela m'est égal fasse à la maladie de ma mère je supporte ma maladie mais pas celle de ma mère..
Désolé du pavé je ne sais pas à qui parler de ça et merci de m'avoir lu
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Risson13
Risson13
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@Crabeenenfer merci énormément pour votre témoignage je viens de le lire et cela m'a réconforté et me donne de l'espoir ma mère va être opérée à l'hôpital Nord Marseille par le professeur Moutardier et son équipe...
Plus le temps avance plus l'angoisse monte même chez ma mère même si j'essaie de la rassurer mais c'est dur ça me brise le cœur
Si vous me permettez j'aimerai lui faire part de votre expérience pour lui dire tu vois tout va bien se passer ce n'est rien..tu vas aller mieux
Merci infiniment je relie votre message et ça me redonne de l'espoir et du courage
Vous êtes une personne très courageuse et pleine d'empathie je vous souhaite tout le meilleur
Crabeenenfer
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Crabeenenfer
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@Risson13
Bonjour Risson 13,
Allez il faut rester zen c'est très important 👍....... Si votre maman est d'accord qu'elle se fasse suivre par un magnétiseur (euse)..... Elle peut aussi faire du yoga...... Le principal est qu'elle soit toujours bien détendue.... qu'elle écoute des musiques relaxantes....... Dites vous qu'elle est entre de bonnes mains car ce n'est pas n'importe qui......qui effectue ce genre d'intervention..... il faut faire confiance 😉....
Celà fera 2 ans le 8 septembre que j'ai été opérée et je mène une vie normale...... oui bien sûr le plus désagréable à gérer c'est l'alimentation afin d'avoir moins de diarrhées...... mais bon y'a pire !!
En tout cas votre maman perdra du poids et c'est normal mais aussi l'occasion de renouveler sa garde robe 😁.....
Je vous embrasse toutes les deux et ne baissez jamais les bras 💪🥰
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Chantal Aline
Mobby34
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@Risson13 courage c'est une opération lourde et en effet svt des pb de diarrhées. Mais cela se gère (efferalgan codéine bien mieux que loperamide)..reapprentussage de l alimentation et de son rythme.
S'assurer que votre mère n'est pas intolérante au gluten ( sérologie anti ttg negative) ...et bcp d amour et de présence de son entourage.
Crabeenenfer
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Crabeenenfer
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@Mobby34
Bonjour Mobby 34,
Heu...... vous gérez vos diarrhées avec Efferalgan codéiné ?? C'est une prescription de votre oncologue ?..... vous avez donc été opéré d'une DPC il y a combien de temps ?.....
Moi j'ai été opérée le 8 septembre 2021 et j'ai toujours des diarrhées malgré ma vigilance avec l'alimentation ........ j'ai perdu 15 kgs et je n'arrive pas à reprendre de poids...... j'ai toujours eu bon appétit.....je mange très bien en faisant 5 à 6 petits repas par jour.
C'est toujours agréable d'échanger avec des personnes atteintes du même mal 😉....
Je vous souhaite une belle journée ☀️
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Chantal Aline
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Risson13
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Bonjour à toutes et tous
Voilà ma mère a été opérée aujourd'hui DPC j'ai pu la voir un peu en soins intensifs ce soir.
Je voulais savoir s'il y a des complications au bout de combien de temps cela apparaît et aussi au bout de combien de temps peut on se dire qu'il n'y aura pas de complications liées à la DPC?
J'ai peur d'être trop optimiste et du coup être anéantie car comme dit dans mon précédent post c'est ma moitié ma meilleure amie.
Je vous remercie beaucoup de votre soutient et de vos réponses
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Risson13
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@Crabeenenfer merci beaucoup !!!
Voilà les dernières infos
En elle même l'opération ça va mais après fièvre et contrôle scanner epanchement quelque jours apres DPC 1 semaine après toujours pas de nourriture juste un peu d'eau Très mal à la gorge depuis retrait de la sonde du mal à avaler et parlerUn peu de fièvre mais avec antibiotiques c'est descendu et tachycardie 110Impossible de se lever juste à peine avec l'aide de 2 personnes et ne tiens pas debout seuleJ'ai très peur je dors avec elle depuis à l'hôpital car elle n'y arrive pas seule et n'ose pas demander du coup je commence à être très épuisée physiquement et mentalement car elle ne dort pas à cause des douleurs et du fait qu'elle n'arrive pas à bouger dans le lit pour avoir une meilleure positionElle est toujours extrêmement fatiguée elle a eu un taux de sucre élevé qui oscille entre 1.60 et 2.4Je ne sais plus comment l'aider ni savoir si tout cela est normal 1 semaine après DPC on ne répond pas à mes questions à l'hôpital et ça me met en colère
Du coup si quelqu'un parmi vous avez eu les mêmes choses ça me rassurerai
Infection prise de sang confirmée je suis abbatue et ma mère aussi
Crabeenenfer
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Crabeenenfer
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@Risson13
Bonjour Risson 13,
Si je comprends bien une infection vient se mettre en travers voilà pourquoi votre maman est si fatiguée....ce qui n'est pas surprenant.... mais les médecins doivent traiter comme il se doit ce problème infectieux afin que tout rentre dans l'ordre rapidement.
Par contre il n'est pas normal que vous ne soyez pas mieux informée de ces suites opératoires un peu compliquées...... Demandez à voir le chirurgien qui a fait l'intervention en privé et manifestez votre mécontentement 😡.....
Ne baissez pas les bras 💪..... Restez positive c'est très important 😉
Je vous souhaite bon courage et suis de tout cœur avec vous dans ce suivi post opératoire 💚🍀🙏✨✨✨✨
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Chantal Aline
Risson13
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@Crabeenenfer bonjour
J'espère que tout va bien pour vous je vous remercie de votre message ça m'encourage beaucoup
Oui effectivement c'est ce que je compte faire car il y a certaines choses que je trouve inadmissible mais j'attends que ma mère se sente mieux et qu'elle sorte pour aller voir en privé le chirurgien et tout lui dire
Ce qui m'inquiète le plus c'est cette infection et ce petit épanchement
Crabeenenfer
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Crabeenenfer
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@Risson13 non mais n'attendez pas que votre maman soit sortie..... c'est maintenant qu'il faut voir le chirurgien pour savoir exactement ce qui se passe.
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Chantal Aline
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Risson13
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Bonjour a toutes et tous
j'espère que vous allez bien 🙏❤️
voila les nouvelles
Lundi ma mère a eu fièvre puis au scanner epanchement ils l'ont mise sous antibiotiques et surveillance prise de sang rien d'autre Jeudi j'ai découvert du sang dans poche de drains (je dors avec elle a l'hôpital on est très fusionnelles)Scanner en urgence hémorragie cause par une fistule et liquide puis pose d'un stent pour colmater l'hémorragie a l'heure actuelle elle est en réanimation mais à très mal et n'est pas bien du tout
Est ce que vous avez eu le même parcours ?
Je suis anéantie
Désolée encore une fois en espérant que pour vous tout va bien et merci infiniment
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Crabeenenfer
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@Risson13
Bonjour Risson 13,
Non perso je n' ai pas eu cette complication....... faites confiance aux médecins qui s'occupent de votre maman 🙏🙏.....et tout va rentrer dans l'ordre 😉....
J'espère que vous avez pu voir le chirurgien et qu'il vous a bien expliqué pourquoi cette complication et que maintenant vous êtes rassurée.
Je pense fort à vous et vous envoie plein d'ondes positives ✨✨✨✨✨✨✨✨ je vous embrasse toutes les deux et ne baissez pas les bras 💪😘😘💚🍀
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Chantal Aline
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Bonjour a toutes et tousj'espère que vous allez bien 🙏❤️
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Lundi ma mère a eu fièvre puis au scanner epanchement ils l'ont mise sous antibiotiques et surveillance prise de sang rien d'autre Jeudi j'ai découvert du sang dans poche de drains (je dors avec elle a l'hôpital on est très fusionnelles)Scanner en urgence hémorragie cause par une fistule et liquide puis pose d'un stent pour colmater l'hémorragie a l'heure actuelle elle est en réanimation mais à très mal et n'est pas bien du toutEst ce que vous avez eu le même parcours ?
Je suis anéantie Désolée encore une fois en espérant que pour vous tout va bien et merci infiniment
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Lundi ma mère a eu fièvre puis au scanner epanchement ils l'ont mise sous antibiotiques et surveillance prise de sang rien d'autre Jeudi j'ai découvert du sang dans poche de drains (je dors avec elle a l'hôpital on est très fusionnelles)Scanner en urgence hémorragie cause par une fistule et liquide puis pose d'un stent pour colmater l'hémorragie a l'heure actuelle elle est en réanimation mais à très mal et n'est pas bien du toutEst ce que vous avez eu le même parcours ?
Je suis anéantie Désolée encore une fois en espérant que pour vous tout va bien et merci infiniment
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Marmade
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Marmade
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@Risson13 je vois qu’il y a une nouvelle complication, c’est probablement très dur à encaisser, mais il faut toujours y croire, seul le mental fera la différence, vous permettra et encore et surtout pour votre maman de trouver de nouvelles ressources.
Ayez confiance. Tenez bon et n’oubliez pas de manger et de dormir, être aidant est très difficile.
De tout cœur avec vous.
Flosedef
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Flosedef
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@Risson13
Bonjour, en ce qui me concerne, je n ai pas eu d abcès au foie apres la Dpc. Mais operee depuis 14 mois, j ai régulièrement env tous les 2 mois des épisodes d angiocolithe. En règle générale, c est la bile qui infecte les voies biliaires, n ayant plus de vésicule, la bile circule et fait des infections dans les intestins ou le foie. Ça provoque chez moi de fortes fièvres avec frissons et grosses fatigues. Dans ce cas je prends des antibiotiques pendant une semaine et tout rentre dans l ordre. Peut-être que l abcès au foie est lié à ce problème. Posez un maximum de questions si vous êtes inquiète. Mais sachez qu une Dpc n est pas un long fleuve tranquille mais un voyage au long cours qui chaque jour apporte son lot de surprises... moral, zénitude et sérénité sont très importants our pour aborder ce genre de maladie. C est vrai pour le malade et pour l'entourage. Inutile de faire ressentir au patient le stress que l on engendre... Facile à dire, mais pas toujours facile à appliquer pour toutes les familles... Chez moi, j ai donné consigne à chacun de ne rien changer à sa vie. Leur vie est aussi importante que la mienne et je leur interdit de la mettre entre parenthèses pour moi ! Je refuse de lire l l'inquiétude sur leur visage, je n ai ni envie, ni besoin de ça. Même si je les "autorise" à être triste, c est humain, je les oblige à continuer de rire !!! Nous communiquons beaucoup sans tabou, sans faux semblant, quelque fois crument, on apelle un chat un chat mais on profite de chaque nouvelle journee qui m est donnée.
L espoir fait vivre...
Alors bon courage à votre maman, prenez soins d elle et gardez vos angoisses pour vous. La peur n évite pas le danger mais elle est toxique.
Pensez à vous, ça n enlevera rien a votre maman...
💐🙂🌞
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Flosedef
Marmade
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Marmade
Dernière activité le 17/11/2024 à 15:12
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En voyant le témoignage de flosedef, j’ai envie de compléter car je suis tout à fait d’accord avec elle. Je ne sais comment vous persuader que sortir le soir de l’hopital serait une bonne chose. Lorsqu’on est hospitalisée pour une longue période c’est très important de continuer à côtoyer l’exterieur, la vie normale et vous en entrant et sortant de l’hopital vous pourriez représenter cela, sans compter que bien évidemment sans le vouloir vous restez H24 dans la maladie. Si vous sortez vous devenez un objectif à atteindre pour votre maman, elle aura plaisir à vous dire le lendemain qu’elle a réussi à dormir 1h de suite ou je ne sais quelle futilité pour un bien portant.
Pour tenir dans ce cursus de grave intervention aussi bien pour le concerné que l’aidant, ne pas avoir d’objectf à long terme et faire confiance. C’est long.
Allez rire avec vos amis, videz vous la tête, vous n’abandonnez pas votre maman pour autant, elle sera contente pour vous.
Tenez le cap
Crabeenenfer
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Crabeenenfer
Dernière activité le 14/11/2024 à 08:03
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@Flosedef cc Florence, Oui nous sommes bien d'accord 👍......il serait souhaitable que Risson 13 prenne du recul face à sa maman afin d'être plus à même de la soutenir dans les moments compliqués........ Comme vous je lui ai envoyé un message hier lui tenant ce discours.
Quant à vous j'espère que vous allez pour le mieux 😉...... Je pense toujours fort fort à vous et je vous embrasse très affectueusement 😘🍀💚✨✨✨✨✨✨
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Chantal Aline
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Risson13
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Bonjour à vous toutes et tous
Tout d'abord je tenais à vous remercier pour vos messages de soutient vos témoignages ❤️🙏
Je reviens à nouveau vers vous pour vous demander si ça vous est arrivé d'avoir un abcès au niveau du fois apres la DPC
C'est une nouvelle complication qu'on a découvert aujourd'hui au scanner
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Crabeenenfer
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@Risson13
Bonjour Risson 13,
Décidément les complications s'enchaînent...... ça peut arriver certes mais arrêter de broyer du noir car vous finissez par provoquer ces complications....... non ce n'est pas facile d'être accompagnant je vous l'accorde....... je peux aussi comprendre que vous soyez très fusionnelle avec votre maman.....mai essayer de prendre du recul face à cette situation........faites vous aider par un thérapeute...... allez prendre l'air......pensez à vous en vous ressourçant de quelque manière que ce soit car en ne lâchant pas la grappe à votre maman vous ne l'aidez peut être pas 🤔🤔......
Ceci dit je pense très fort à vous et vous souhaite bon courage....ne baissez jamais les bras 💪...
Je vous embrasse toutes les deux et vous envoie plein d'ondes positives ✨✨✨✨✨✨✨✨🍀💚
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Chantal Aline
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Ami
@Risson13
Bonjour,
Je lis que crabeenfer et marmade ont portent le même regard que moi sur vous et votre maman. Nos conseils ne sont que des conseils et ne reésoudront pas les complications rencontrées mais peut-être vous aider un peu à changer de comportement et lâcher prise...
Bon courage à vous deux.
🙂😘
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Flosedef
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Varois83500
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Varois83500
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J'ai été opéré avec suppression totale du pancréas en juin 2017, j'ai repris mon activité dès novembre 2017 à mi temps. Septembre 2017 voyage en Grèce... Je suis un peu fou à ce que l'on me disait .. Pas grave 2024 je travaille toujours avec plaisir
Le plus em..... c'est les toilettes malgré l'eurobiol 80000. Attention rupture dans les pharmacies !
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Bernard
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@Varois83500
Bonjour Varois 83500,
En voilà de bonnes nouvelles encourageantes 👍..... alors continuez à bien vous porter 😉
Oui le plus désagréable j'avoue......est le temps passé aux toilettes !.....perso je prends Créon comme traitement mais ça n'améliore pas grand chose.
Opérée d'une DPC en septembre 2021 ...... Je me suis bien remise..... mais découverte de nodules au péritoine en janvier 2023 donc chimio de février 2023 à juillet 2023...... maladie stabilisée jusqu'en février 2024 et là récidive donc on reprend chimio.
Je suis une mamie de 74 ans et je continue à profiter de la vie en la savourant avec bonheur ❤️❤️❤️
Je vous souhaite une belle journée et beaucoup de joies et de bonheurs 💐
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Chantal Aline
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@Varois83500
Bonjour,
Quel espoir pour un grand nombre. J ai 61 ans, j ai été operee d une dpc en juillet 2022. Apparition de metastases au foie en novembre 2022 sous folfirinox. Stabilité jusqu en janvier 2024, puis nouvelle métastase limite foie péritoine...
Suis sous Créon 65000 unités 3 à 4 fois par jour, pas de diarrhées. Effectivement rupture régulière en creon et eurobiol. Un peu galère pour en obtenir. J ai un gentil pharmacien qui m en met de côté dès qu il a une livraison...mais il y a des mois où c est compliqué.
Profitez de la vie, on n a que le bon temps qu on se donne !!! Fou fou, je ne crois pas, réaliste et comme nous tous vous savez combien la vie est précieuse. Alors le bonheur est de vivre pleinement chaque jour qui vient.
Belle soirée à vous 🙂🌞💐
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Flosedef
Varois83500
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Varois83500
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@Flosedef
Quelle galère par moment mais y a pire. Faut prendre les bons moments et les vivre pleinement
Bonne soirée
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Bernard
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Flosedef
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Flosedef
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Ami
Bonjour,
Pour celles et ceux ayant subi une dpc. Avez vous pu reprendre votre travail malgré les effets secondaires de la maladie ? Si oui combien de temps après l intervention. Sinon, pour quelles raisons cela n a t il pas été possible.
Merci pour vos reponses
Florence