Cancer du pancréas : des témoignages ?

@christou1969 

Je n'étais pas au rendez-vous médicaux, alors j'ignore les termes employés par les médecins. Mais dès le début on a su qu'il ne guérirait pas. Le foie était déjà atteint.

Pour être honnête, j'ignore à quel point mon père savait que c'était la fin. Je ne crois pas que nous ou les médecins lui ont dit. Et quand je suis arrivée je lui ai dit que j'avais pris un jour de congé parce que je n'avais pas de travail, c'était faux bien sûr. Puis après il était sédaté.

Merci pour votre message de soutien.

Courage à vous, essayez de bien vous entourer.

Christel

concernant mon époux, dès que le diagnostic est tombé, on lui a dit qu'il n'y avait que peu d'espoir, mais que si on décidait d'opérer c'était bon signe. Il a été opéré, : queue du pancréas, rate et un morceau d'estomac qui touchait la tumeur, mais ça n'a pas empecher la suite.

ses marqueurs étaient tombé a 60 après l'intervention( 1100 avant).Il est resté 4mois en répit, a repris quelques kilos, mais  fin septembre a recommencer de maigrir.

la maladie marque les entourages, les enfants loin ne réalisent pas toujours ce que l'on a vécu, ma fille proche a été là chaque jour pour son père.

quand elle passe devant l'hôpital ou il a fini, elle se met a pleurer, les souvenirs si tristes affluent , nous pleurons et a jamais on y pensera.

parfois quand on réfléchit  bien , on réalise que la médecine n'a pas fait tant de progrès que cela quand il s'agit de soulager la souffrance de ceux qui vont partir . Un frère de mon époux est mort il y a 30 ans d'un cancer, et avec ma belle sœur nous comparons la souffrance de nos hommes, les frères, et réalisons qu'ils ont tous les deux beaucoup souffert sans que vraiment ils aient été soulagé. les derniers jours de mon époux, la morphine ne le soulageait plus.. que veux dire soin palliatif? n'y a t il pas une possibilité d'aider a moins souffrir?

et puis quand les soignants dans les  hôpitaux considèreront ils les malades comme des gens qui ont mal, et non comme du bétail qu'on mène a l'abattoir? moi après avoir vécu ce douloureux épisode d ma vie, je suis révoltée, la suite , les emmerdes viennent après, parce que rien n'est jamais fini

bon courage a ceux qui se battent pour leur vie ou celle de leur proche

Je viens de regarder si un inhibiteur du gène KRAS existe pour améliorer la survie longue durée des patients cancer pancréas métastasé.
Pour le cancer du pancréas uniquement: il n'y a aucun résultats significatifs
Je ne comprenais pas pourquoi cela ne fonctionne pas, mais... il y a au moins 32 gènes mutés impliqués dans ce cancer. Et aussi 4 différents sous-types de cancer du pancréas avec des profils moléculaires différents. Un vrai casse-tête pour les chercheurs.
Ils ont essayé un grand nombre d'approches ciblées différentes pour ...juste quelques mois de survie supplémentaire gagné pour les patients. Les résultats restent pessimistes.
L'approche la plus prometteuse était du côté d'Algenpantucel-L, un vaccin anticancer qui a augmenté la survie de 86% des patients en phase 2. Cependant la suite n'a pas été à la hauteur non plus.
L'idée d'un vaccin continue à être explorée, ainsi que d'autres approches (réparation de l'ADN/transfert adoptif cellules...)
A l'heure actuelle la médecine reste très démunie. Ce cancer est une belle saloperie... :(

(sources:  targeted therapies for pancreatic cancer )

Merci pour vos réponse,

Bon courage à vous,

Très belle journée,

Christelle

@12byron Bonjour,

Nous, on nous a rien dit,  juste 5 chimios, un scanner, pas de métastases puis on verra ensuite.

Je ne sais même pas ce que c'est les marqueurs, on ne nous en a pas parlé.

Quand ils ont posé la sonde JJ pour soulager un rein car la masse appuyait dessus, je me suis doutée qu'on ne lui retirait pas la tumeur tout de suite.

Pour l'instant, mon mari a fait 2 chimios, la troisième est prévue la semaine prochaine, j'ai hâte qu'il passe ce scanner pour avoir une idée de l'efficacité de la chimio.

Pour l'instant son poids est stable et il souffre pas, je commence déjà à m'épuiser car à part les infirmières qui viennent à domicile et une voisine, j'ai peu de soutiens, enfin c'est déjà cela, je pourrai avoir personne.

J'ai froissé l'oncologue de mon mari lors de la première chimio, pour des ordonnances et bon de transport qu'elle avait du mal à me faire, j'ai compris maintenant qu'elle me m'apprécie pas et ce n'est pas la peine que je lui demande quoi que se soit.

Je vous souhaite une belle journée,

Cordialement,

Christelle

@BorderlinePower Bonjour,

Vous avez l'air de connaitre sérieusement la médecine et le cancer.

Honnêtement, quel est votre avis sur une tumeur de 4,5 à 5 cm sur la queue du pancréas chez un homme de 56 ans, il ni a pas de métastase pour l'instant.

Le traitement est 5 séances de chimio de 2jours 1/2 espacées de 15jours puis un scanner.

Mon mari a perdu pas mal de poids, en ce moment il est stabilisé à 60 kg pour 1, 74 m , il est assez fatigué, alité pratiquement toute la journée et il a une pompe à morphine qui lui diffuse 70 mg de morphine par 24H.

D'après ce que j'ai pu lire, le seul espoir est d'augmenter l'espérance de vie de 5 ans maxi, les cas de guérison sont très très rare.

Merci pour votre aide et votre franchise.

Cordialement,

Christelle

@chistou1969concernant

@chistou1969c les bons de transport, on doit vous les faire sans même que vous ayez a le demander,et les ordonnances aussi

mon époux n'est jamais revenu sans , et même les bons de transport pour toute la durée de ses chimios, les ordonnances étaient refaites chaque semaine.

c'est une vérotable cette saloperie de cancer et Borderline Power, avec vos explications je comprend pourquoi c'est si dur a soigner

mon époux n'avaient pas de métastases non plus, l'intervention lui a donner une survie de 7 mois sans trop de problèmes, sans vraiment de souffrance, et puis en novembre, l'explosion, et la récidive

Christou, nous ne sommes pas aidés, pendant toute la maladie de mon homme, j'ai été seule, les enfants étaient loin, et on ne peut pas toujours être entrain de demander de l'aide . j'ai 77 ans, et j'ai tout gérer, les soins autres, les courses, la maison a entretenir, les repas a préparer pour essayer de le voir manger- pas facile, des repas facile a digérer et mixés, ça a été très dur,

quand un malade sort de l'hôpital dès sa sortie de soins intensifs, sans avoir jamais été rééduquer a manger normalement  , et qu'on le renvoie chez lui en me répondant que "'hôpital n'est pas un hôtel pour le garder" ,on se fout de qui?. C'est quoi cette médecine ? ou plutôt qui sont ces praticiens ? les gens qui souffrent sont considérés comme du bétail sur lesquels on fait des expériences.

je suis en rage , certes, il était condamné, et méritait d'être respecté.

bonsoir a tous

@christou1969‍ 

Je ne suis pas médecin mais j'ai été amené à faire beaucoup de recherches pour ma maladie. Avoir toutes les infos m'a permis de prendre des décisions importantes en connaissance de cause. Du coup je sais comment et ou chercher.

Est-ce que votre mari a subi une chirurgie?
Et si elle n'a pas été faite, était-ce à cause de la taille de la tumeur, d'un risque respiratoire ou cardiaque? (si vous savez) . Il est possible que la tumeur soit trop grande pour opérer, auquel cas ils espèrent la réduire avec la chimio pour la rendre opérable. Savez-vous si c'est le cas?

Ensuite pour les chimios, vous me dites si les noms vous disent quelque chose: Folfirinox, Gemcitabine, Cisplatine, Gemcis, Gemox, 5-FU, oxaliplatine...

Cas de guérison: 6-7%, ce n'est pas nul mais cela reste faible...
C'est dans les cas ou la tumeur peut-être retirée et qu'il n'y a pas de récidives ni de métastases.

5cm>  j'avais aussi cette taille là dans mon foie avant que le traitement ciblé ne réduise tout. On m'avait dit que le foie peut encaisser beaucoup avant de dysfonctionner. J'avais des douleurs parce que mon foie avait enflé et compressait tout le reste. Je ne suis pas sur qu'on puisse comparer d'un organe à un autre... Dès que cela touche le pancréas, c'est extrêmement douloureux...

Alimentation et cancer:
https://www.ligue-cancer.net/vivre/article/27888_la-denutrition-quand-manger-na-plus-de-gout
S'il continue de perdre du poids, peut-être voir avec un médecin pour ajouter des compléments nutritionnels oraux...

>>J'ai froissé l'oncologue de mon mari lors de la première chimio, pour des ordonnances et bon de transport qu'elle avait du mal à me faire, j'ai compris maintenant qu'elle me m'apprécie pas et ce n'est pas la peine que je lui demande quoi que se soit.>>

A cause des ordonnances? O-o

Bonjour,

Merci pour votre réponse.

Mon mari n'a pas subit de chirurgie car la tumeur est trop grosse. Ils essayent de la faire réduire avec une chimiothérapie folfirinox. Deux jours et  demi de chimio tous les 15 jours, 5 séances puis un scanner.

Il vient de faire sa troisième chimio, il remange normalement, il ne fait plus de bolus sur sa pompe à morphine car il n'a plus de douleur et il va mieux en général.

Il pense que la tumeur a bien réduit grâce à la chimio qu'il supporte assez bien, je m'en réjouis aussi mais cela me semble trop beau pour ce type de cancer qui a très mauvaise réputation.

On n'a pas revu l'oncologue, donc pas de réponse à nos questions, elle est peut disponible.

La douleur étant stabilisé depuis un mois, on souhaiterai savoir si le traitement de morphine ne pourrai pas être

réévaluer  mais une fois de plus pas de réponse après avoir transmit notre demande aux infirmières qui s'occupe de mon mari en chimio.

Merci de votre aide.

Cordialement,

Christelle

@christou1969‍ Bonjour Christelle,

Je vous remercie pour les précisions. Vu ce que vous me dites il a du avoir une réponse intéressante sinon il continuerait de souffrir.

Pour la morphine> à ne pas arrêter brutalement, surtout. Il y a un sevrage. Peut-être passer par un palier antidouleur plus léger. A voir avec le médecin directement.

Je sais pour l'avoir vécu que malheureusement les onco sont très peu dispo en France et c'est un gros problème. Il y a une raison derrière...les heures en dehors des consultations ne sont pas payées ni prise en compte...Cela se passe différemment ici (Suisse).

Si vous voulez tout savoir sur ce qu'ils essaient, je pense que c'est le protocole qui a été testé dans cette étude:
https://www.snfge.org/content/folfirinox-dans-les-adenocarcinomes-du-pancreas

'le protocole de chimiothérapie Folfirinox, en traitement de première ligne des adénocarcinomes du pancréas localement avancés, semble efficace avec un profil de toxicité acceptable. Les résultats sont prometteurs avec un taux de contrôle de la maladie de 84% et une survie globale de 77% à un an. Trois quart des patients ont reçu un traitement de clôture : 70% par radiothérapie et 36% par chirurgie potentiellement curatrice.'

Ce qui se passera derrière le retrait de la tumeur sera crucial et c'est difficile à prévoir. Il reste un espoir au moins jusque là.

Avec mes meilleures pensées à vous deux dans ces moments difficiles. C'est une horreur à vivre, je le sais d'expérience et ce n'est pas fini pour moi non plus.

BP