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Patients BPCO
BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?
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mchristineb
mchristineb
Dernière activité le 02/04/2022 à 12:33
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@Patoucambodia
CELA FAIT PLAISIR DE NE PLUS SE SENTIR SEULE....MERCI A VOUS
Je reconnais que je ne fais plus d'efforts pour sortir cela devient une vrai angoisse. .Max mon pépère sort tout seul, il revient au bout de 5 mn et pleure a la porte en un mot ,un amour de chien..
.MAMAUV vient de me donner un conseil (KINE VENTILATION ) que je vais soumettre à mon médecin lundi. J'aimerai trouver un centre de rééducation respiratoire
JE VOUS SOUHAITE UNE TRES BONNE JOURNEE AMICALEMT
MCHRISTINE
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m christine brochard
mchristineb
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Dernière activité le 02/04/2022 à 12:33
Inscrit en 2017
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@mamauv
MERCI POUR VOS CONSEILS
Quel bonheur de ne plus se sentir seule devant cette maladie. Lundi je vais contacter mon médecin pour une kiné ventilation... je dois reconnaitre humblement que je n'ai jamais été une grande sportive...par contre je suis décidée à faire de gros efforts pour me sortir de cette galère
Et moi que puis-je faire pour vous.
amicalement
MCHRISTINE
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m christine brochard
Utilisateur désinscrit
merci pour cette belle réponse, mon grand plaisir c'est de continuer à discuter avec vous, de savoir que vous allez aller de mieux en mieux.
bien sur que mon soutien c'est de pouvoir partager.
Bon weekend MChristine
maria
Patoucambodia
Patoucambodia
Dernière activité le 15/03/2024 à 19:37
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Cc Mamouv merci pour vos gentils conseils
Utilisateur désinscrit
bonjour,
j'ai tellement "galéré" en 2013 quand on m'a annoncé : oxygène, que si ma toute petite contribution à ce forum peut faire que quelques uns ou unes aillent un poil mieux ce serait vraiment chouette.
beau dimanche à tous
maria
BERRODIER
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BERRODIER
Dernière activité le 26/02/2022 à 15:11
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bonjour,
Je suis actuellement en procédure de licenciement avec mon employeur car la médecine du travail m'a déclaré inapte (je suis sous oxygène 20h/24).
Y a t'il des personnes avec une bpco sévère comme moi qui se sont inscrites ensuite à Pole Emploi et travaille encore un peu maintenant ou à CAPEMPLOI ?
merci de votre aide et bonne fin de dimanche à tous
kristian
Bon conseiller
kristian
Dernière activité le 28/06/2021 à 23:47
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1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonsoir à tous.
Je ne comprend pas la démarche du corps médical. Dans le cas de la bpco la kiné respiratoire devrait être prescrite systématiquement.Pourquoi devons-nous toujours aller à la pêche aux infos et demander l'aumône ? Pour ceux qui arrivent encore à se déplacer sans trop d'effort , surtout profitez-en, ne vous laisser pas aller. Il faut continuer à aller de l'avant.
Bien à vous
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Kristian
Utilisateur désinscrit
bonjour
pour ma part je me suis faite licenciée en arret maladie, après le médecin conseil de la sécurité sociale m'a passée en invalidité 50%. Procédure aux prud'hommes engagée pour licenciement abusif et j'ai "gagné" je n'aime pas ce terme parce que j'ai perdu mon boulot à 58 ans !!!
après un moment de colère et j'en passe, je trouve que je suis bien mieux au niveau santé et stress sans aller au boulot
bonne journée
maria
kristian
Bon conseiller
kristian
Dernière activité le 28/06/2021 à 23:47
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Ami
Bonjour,
A 50 ans, mon mari a choisi de reprendre le travail 6 mois après le traitement de son cancer du poumon et avec les encouragements du corps médical. Tout s'est très bien passé pendant 3 ans, compliments de la hiérarchie, nomination à plus de responsabilités. Et il a changé de responsable, un pervers narcissique, qui l'a pris pour tête de turc et isolé au nom de son handicap. Mon mari a tout d'abord tenté de résister à la pression. Mais des problèmes cardiaques dus au stress l'ont obligé à se remettre en arrêt maladie. C'était le travail ou la vie. On ne lui a pas laissé le choix.
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Kristian
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous ! je n'étais pas venu depuis très longtemps sur carenity. je suis bpco emphysème stade 4 sous oxygene la nuit et en déplacement! je me reconnais dans vos écrits. mais je viens de faire une réhabilitation respiratoire et c'est le top! je suis rentrée en fauteuil et malgré l'avancée de la maladie j'ai repris la marche ; je recommence à bouger; j'ai appris à utiliser le peu de poumon qu'il me reste au maximum. je conseille à tous d'y aller.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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NADYEB
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NADYEB
Dernière activité le 26/07/2021 à 11:32
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Ami
J'ai tellement de mal à faire face à la réaction d'une amie quand en allant en vacances chez elle, elle s'est rendue de mon quotidien d'insuffisante respiratoire grave (BPCO Gold IV et oxygéno-dépendance): elle me rejette et prend ses distances!
On s'etait deja vues mais c'etait dans un contexte 'facile' pour moi, dans ma zone de confort dirai-je!
Elle est elle même BPCO, mais légère (je ne connais pas le stade...et elle non plut; je lai personnellement envoyée consulter il y a 1,5 an et je lai soutenue quand elle a appris son insuffisance, et ce avec empathie et humanité!
J'accepte enfin son invitation à venir chez elle: elle ne voulait pas que je prenne une location; le voyage m'a epuisé et dès mon arrivée, elle s'inquiète de ma mine toute pâle... Par contre, elle ne ma pas prévenue que son appartement etait en etages, avec des marches tres, tres hautes...et sans ascenseur!
Au bout de quelques jours, elle commence à me dire que je suis trop aidée par ma famille, que jen ai perdu toute reactivité... Jai fondu en larmes...
Comment quelqu'un qui vit elle même une insuffisance respiratoire peut elle juger aussi negativement une amie reconnue à plus de 80% d'handicap par la MDPH, sous oxygène, en invalidité?
De plus, à part mon fils de 23 ans etudiant, je nai pas d'aide à domicile de ma famille, ma mère venant me voir 2 heures par semaine, elle vient papoter et boire un thé!
Et me voilà en train de me justifier :-(
Evidemment, moi je ne me plains pas, jaurais plutot tendance à faire comme si tout allait bien malgré un coma et une intubation il y a 2 hivers et une pneumonie l'hivers dernier! Je me suis relevée les 2 fois avec l'aide des professionnels et j'essaie daller de l'avant!
J'essaie de m'expliquer, elle me repond que je minimise son propre état, qu'elle souffre elle, de 2 pathologies :-O... Je préfère stopper la discussion et en larmes, vais me refugier dans ma chambre! Elle m'a rejointe en s'excusant mais je ne suis pas sure qu'elle ai compris quoique ce soit!
Le sejour se passe malgrè tout plutot bien, elle en profite aussi sauf qu'elle se sent obligée de faire la garde malade! Mais c'etait sympa!
Pas de chance, au moment de prendre le train pour rentrer, une grosse galère à la gare, plein de monde, mon sac de voyage surchargé par des vetements quelle me donne(il avait du mal à rouler), mon wagon tout en bout de quai...
Et je men veux de ne pas avoir demander de laide à la sncf et de ne pas avoir pensé à envoyer un colis plutot que de surcharger le sac quelle tire difficilement! Elle ny a pas pensé non plus!Personnellement, c'était très eprouvant, je portais mon concentrateur, extracteur et dautres choses...et je culpabilisais de la voir s'epuiser avec mon sac!
Mais une fois rentrée, j'oublie ça et me souvient que des bons moments!
Plusieurs jours apres mon retour, pas de nouvelles de mon amie, ce qui est etonnant, elle m'appelle presque tout les jours habituellement!
Je la joins, elle etait un peu remontée, s'etant declenchée une crise de sciatique et des douleurs dans le dos apres avoir tiré mon sac (sa 2eme pathologie se situe au niveau du dos, ernie discale).
On sexplique un peu, je comprends quelle soit tendue vu quelle souffre, elle me dit quelle n'aurait jamais dû m'inviter à cette periode quelle avait dautres gros soucis ... et puis plus rien, plus aucuns appels, juste un emoticone en reponse à un sms!
Ca fait 2 semaines, je sens quelle rompt le lien...
De plus, elle continue de penser sans le dire, que je nen fais pas assez ... je crois aussi que je lui ai fait peur quant à son avenir de BPCO (elle a du mal à arrreter de fumer)
D'un autre coté, jai les professionnels qui me prennent en exemple et me felicitent pour ma combativité, de l'autre une amie proche qui me juge limite paresseuse:-o
Je suis abasourdie et choquée...
Et j'avais envie de l'ecrire ici, tellement je suis déçue et blessée!