Témoignage syndrome SAPHO

Bonjour,

J'arrive à faire baisser les douleurs du sternum avec des anti-inflammatoires, c'est le seul traitement que je supporte. J'espère que ça pourra t'aider aussi.

Cordialement

Bonsoir et merci beaucoup! Bon courage !

bonjour, jai moi aussi la maladie sapho depuis 2 ans et demi . Je suis assez calé niveau douleurs sapho. Je fais énormément de grosses crise où je fini a l'hôpital sous perf. Le meilleur traitement pour moi quil faut absolument se faire prescrire c'est  les bisphosphonates plus précisément le pamidronate connu sous le nom Aredia en perfusion goutte a goutte un fois par mois c radicale. Juste un chose s'assurer de pas avoir de problème dentaire avant, d'ailleurs cest pour cette raison je suis en sevrage pour pouvoir soigner ma dent. Car bisphosphonates et problèmes dentaires c incompatible gros risque d'osteonecrose de la machoire. Sinon en attendant je prends solupred c efficace mais beaucoup de prise de poids visage gonflé. Acupan aussi me fait du bien. Mais pour ma part la maladie devient dégénérative genou bloqué, doigts qui se bloquent symptômes que je n'avais pas avant. Ma douleurs a tjr été sternoclaviculaire.

Bonjour Essia13

Merci pour votre témoignage qui vient confirmer que ce sont bien les biphosphonates que j’ai eu en mai dernier par perfusion qui ont permis de diminuer  les douleurs de ma dernière crise de synovite sterno claviculaire . Je devrais avoir une perfusion par an, j’espère que ça fera effet jusqu’à la prochaine perfusion. 
J’ai également les genoux qui commencent à coincer, et les épaules, mais comme j’ai également une spondylarthrite je ne peux pas savoir de quelle maladie viennent ces autres douleurs. 
bonne journée à vous 

bonjour, anne marie   je suis pas docteur  certes  mais sachez que le bisphosphonates pour ma part comment me l'a prescrit mon toubib cest des cures de trois mois renouvelable si la douleurs continue, en gros moi qui est mal h24  du coup cetait tout les mois et je peux vous garantir que javais enfin un vie normal . Le mot sapho ne sortait plus de ma bouche. Peut etre dans votre un seul mois par an est juste trop peu ?

@essia13 Bonjour 

En fait, j’ai eu une perfusion d’Aclasta (biphosphonate) en traitement pour de l’ostéoporose des vertèbres avec fracture en mai 2020. Avant cela je prenais un traitement en comprimés, mais des effets secondaires importants m’ont contrainte d’arrêter et le Professeur en rhumatologies à l’hôpital  m’a prescrit une perfusion par an en remplacement des comprimés. Donc ça n’était apparemment pas ciblé SAPHO, peut-être que lui, savait que ça calmerait le SAPHO mais il ne me l’a pas clairement indiqué, c’est juste mon Rhumato de ville qui m’a dit furtivement : les biphosphonates devraient vous faire du bien aussi pour le SAPHO. Après,  peut-être que le dosage est différent du votre ?! Moi c’est Aclasta 5 mg. Mes 1ères douleurs au sternum remontent à 1997, et elles se sont intensifiées petit à petit jusqu’à devenir insupportables ces dernières années. Je retourne à l’hôpital le 1er septembre, je lui demanderai plus d’explications sur les dosages pour l’ostéoporose et le SAPHO. 
Bonne journée et à bientôt 

Bonjour 

je me permets de vous écrire, je suis dans une errance médicale depuis 9 ans. J’ai consulté rhumato, neuro, angio, etc personne ne trouve ce que j’ai. Mais en recherchant sur le net par rapport à mes symptômes, tout m’amène vers le symptôme de sapho. Pourriez vous me dire, quels sont vos symptômes. J’ai lu « douleurs au sternum »… il m’arrive de temps en temps d’avoir des crises de douleurs à cet endroit..: horrible, la douleur irradie le sternum jusqu’à dans le dos. Je pensais à des brûlures gastriques à vrai dire… avez vous ce genre de douleurs? j’ai également des douleurs au niveau des épaules, des bras, fourmillements… le bassin bloqué parfois! Surtout en fin de nuit. Fatigue extrême parfois. J’ai également des cloques remplies de liquide sous le pied parfois… cette errance médicale me rend dingue! J’ai vraiment envie de comprendre ce qui m’arrive. Certains médecins m’ont même dit que c’était dans ma tête! Ça m’attriste, j’ai vraiment ces douleurs, elles ne sont pas imaginaires! Alors oui parfois, quand mais nuit ne sont pas réparatrices, je suis un peu déprimée. Mais je ne suis pas quelqu’un d’hypocondriaque qui cherche à tout va toutes maladies possible! Merci de votre aide.

@gbsr35 bonjour 

Mes premières douleurs au sternum sont apparues en 1997. Justes gênantes au début jusqu’à devenir insupportables vers 2015. J’en ai parlé alors à mon médecin , radios, scanner, mais rien. Pour lui c’était forcément le stress. D’autres douleurs sont apparues dans plusieurs articulations en 2019 accompagnées d’une fatigue intense. Là il m’envoie chez un Rhumato mais je n’ose même pas lui parler des douleurs au sternum. Une recherche d’auto anticorps révélera des auto anticorps anti nucléaire. Il m’envoie consulter un professeur en rhumatologies à Bordeaux et il me demande à quels endroits j’ai mal, donc je commence à énumérer : mains poignets bas du dos et furtivement j’ose dire : et au sternum. Là il me regarde et me dit voir en effet une légère bosse , je lui confirme que c’est bien là. Il prescrit une IRM sterno claviculaire pour recherche SAPHO et bingo : synovite sterno claviculaire. Il me dira plus tard que le SAPHO ne peut se voir que avec une IRM. Ce diagnostic date de presque deux ans et je ne suis guère avancée aujourd’hui. Si vous supportez les anti-inflammatoires, allez-y car apparemment il n’y a que ça qui pourrait vous soulager. Voilà, mon parcours médical est en fait bien plus compliqué que ça mais je ne peux pas tout écrire car ça ferait un livre. Donc, essayez de demander une IRM et prenez des anti-inflammatoires. Je vous souhaite bon courage pour la suite .

Tenez nous au courant 

bonne journée 

Merci de votre retour. J’ai fait un bilan pour les anti nucléaire et rien… « absence des marqueurs nucléaires pouvant confirmer la présence d’une connectivité. ». Je vais revoir mon rhumato. Belle journée 

Bonjour gbsr35 , moi comme vous je fait mon bilan anti nucléaire et rien , je fait une  scintigraphie osseuse et un irm plus scanner  et le verdict es tombé syndrome sapho . J’ai rendez vous avec mon Reumatho lundi 20 donc je saurais un peut plus, mais je vous comprends c’est vraiment pénible 🙄