Témoignage syndrome SAPHO

Bonjour @Annemarie16‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet   Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger autour de cette pathologie :   @SAPHO82‍  @floo06‍ @rolls72‍ @eliot31‍ @Loup88‍ @Colette63160‍ 

Comment avez vous été diagnostiqué de la maladie de SAPHO et comment vivez vous  au quotidien avec cette pathologie ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à Annemarie16 !

Vous pouvez également consulter une discussion similaire : Syndrome SAPHO

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity 

 Bonjour Anne-Marie

Je suis aussi atteinte du syndrome de sapho depuis 2 ans environ , j'ai essayé comme traitement métrotexate pendant plusieurs mois mais le traitement n'avait aucun effet sur moi, puis j'ai essayé de la salazopyrine qui marchait mais que j'ai dû arrèter car trop d'effet secondaire. Je devais commencer une biothérapie au mois d'octobre 2020 ( ce qui me faisait un peu peur car c'est un traitement qui fait baisser énormément le système immunitaire) mais comme j'arrive pour le moment à gérer la douleur , je suis sous anti-inflammatoire type kétoprofène.

Bonne journée

@Annemarie16,  bonjour, je suis atteinte du syndrome sapho, que j’ai déclenché suite à un choc psychologique en 02/2018. J’ai été diagnostiquée seulement en janvier 2019 suite à une crise très forte et une hospitalisation.Je n’ai pas pu avoir une biothérapie à cause du covid. Je me sens mieux depuis que j’ai réussi à  me faire prescrire une antibiotherapie d’un mois en juin 2020 car je croyais avoir la maladie de lyme en complément du SAPHO. Cela m’a énormément soulagée et je suis sous oxycontin LP depuis 01/2019. J’ai trouvé ainsi un certain équilibre mais j’ai beaucoup de mal à expliquer ma maladie et les médecins généralistes sont très mal informés. Je me sens très seule et je dois prendre rendez vous avec la médecine du travail pour mon dossier d’invalidité mais je ne trouve pas la force de le faire. Il faut dire que le dernier entretien avec le médecin du travail en avril 2018 s’est très mal passé.  Je souffre beaucoup physiquement mais aussi moralement du fait que cette maladie est si méconnue.  Je suis contente de voir que je ne suis pas seule face à elle... bon journée et bon courage 

Bonjour Eliot31

merci pour votre message. Dans votre cas , quel symptôme avez-vous dans le syndrome SAPHO ? 
Depuis mon dernier message j’ai revu le Professeur à l’hôpital et je dois démarrer un traitement anti tnf, HYRIMOZ, le 4 mars prochain. Ça me fait peur aussi mais je veux tenter car je n’en peux plus de ces douleurs de dos et de cette fatigue, car  j’ai aussi une spondylarthite, si je n’avais que la synovite sterno claviculaire j’aurais aussi réfléchi à 2fois avant d’accepter l’anti tnf car les crises de synovite sont espacées de 1 à plusieurs mois , par contre la spondylarthite ne me lache pas depuis des années et surtout depuis la fracture de vertèbre en mai 2020.

j’ai 65 ans et j’ai l’impression d’en avoir 90 ...je n’ai plus aucun projet et n’entreprend plus rien , la maladie a pris le dessus pfff 

j’ai tellement pris d’anti-inflammatoires, ketoprofen entre autres ,que je ne les supporte plus, lors de ma dernière crise de synovite j’ai pris du kétoprofen et j’ai fait un œdème généralisé sans compter le mal être dans lequel j’étais, pour pas beaucoup de résultats puisque la douleur ne diminuait que pendant 2 heures après chaque prise de ketoprofen. 
Je prends de la cortisone depuis 1 an, je vais devoir l’arrêter petit à petit au démarrage de HYRIMOZ mais je me rends compte que je ne vois jamais quelqu’un dire qu’il revit avec un traitement comme celui ci... Comment tout ça va t il finir !!! Est-ce qu’un jour je vais pouvoir revivre normalement ? 
Autant de questions auxquelles personne ne peut répondre... 

Dans l’attente de vous lire, je vous souhaite une bonne journée.

Anne Marie

Anne-Marie,

Mes symptômes dans le syndrome SAPHO sont des douleurs au niveau du sternum et des sentations de brulures et fourmillements aux niveaux des bras et jambes.

En ce qui concerne votre traitement anti tnf, soyez rassuré , il y a beaucoup de personnes,  qui très vite , sont soulagés les douleurs diminues beaucoup, elles reprennent des activités comme de la marche , ce qui est bénéfique pour ce genre de maladie.

Bon courage et passez une bonne journée.

Bonjour 

Eliot31 merci pour votre réponse et vos encouragements , je vais ainsi pouvoir démarrer mon traitement avec plus de conviction 

Loup88 merci également pour votre commentaire qui n’apparaissait pas lorsque j’ai répondu à eliot31. Je trouve bizarre qu’ils ne vous aient pas mis sous biothérapie à cause du covid mais c’est vrai qu’au début de la crise sanitaire , les professionnels de santé ne délivraient plus rien à part du paracetamol , heureusement que ça a changé et qu’ils ont recommencé à soigner leurs patients normalement.

les maladies inflammatoires chroniques dont nous souffrons sont en effet assez mal connues et à part mon entourage  proche j’ai souvent l’impression de passer pour une enquiquineuse qui ne fait que se plaindre, souvent on me répond : moi aussi j’ai de l’arthrose et j’ai mal au dos, on n’a plus 20 ans. Et pareil pour mes voisines ça fait des mois qu’elles ne me demandent même plus comment je vais ! Vue que je ne peux plus les accompagner pour des marches  de 5 km, du coup je ne les vois plus. Je comprends maintenant pourquoi la maladie fait qu’on s’isole petit à petit. 
D’où l’importance d’être bien entouré quand on est malade, sans pour autant ne parler que de ça mais qu’on ne nous mette pas ainsi de côté.

En conclusion, merci pour vos messages ça me remonte un peu le moral

bonne journée 

@Annemarie16 SAPHO, c'est quoi ?

Bonjour dan26576

le syndrome SAPHO , (acronyme pour Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose et Ostéite) regroupe toutes ces appellations, pour ma part c’est une synovite sterno claviculaire, c’est une inflammation de la membrane synoviale qui entoure les articulations et plus souvent celles du sternum et de la clavicule. C’est une maladie plutôt rare mais elle fait partie des maladies inflammatoires. En fait j’ai mal au sternum depuis plus de 23 ans , tout mes médecins successifs me disaient que ça venait du stress , les radios et les scanners ne montraient rien. Par contre depuis 2 ans je consultais pour une fatigue intense qui ne me quittait plus , des douleurs articulaires mains pieds poignées dos , puis du psoriasis aux 2 coudes ,on m’a trouvé également des auto anticorps, mon Rhumato  m’a envoyé chez un professeur en rhumatologies, et après plus de 2 ans d’errance médicale le professeur a diagnostiqué le SAPHO et une spondylarthite et certainement un rhumatisme psoriasique. En fait la synovite ne se voit qu’en faisant une IRM ! C’est vrai que moi même je n’avais jamais entendu parler du SAPHO.

Désolée si j’ai fait trop long! Lol

Et vous que vous arrive t il ? Si vous êtes sur ce site je suppose que ça n’est pas par hasard 

A bientôt de vous lire

Bonne soirée 

@Annemarie16 

Bonjour j'ai la maladie du sapho les douleurs sont les articulations des 2 épaules et le sternum douleur diffuse surtout quand je fais de la marche. As-tu une recommandation pour les douleurs du sternum. Merci. Cordialement Sarah! .

@Annemarie16 

Bonjour j'ai la maladie du sapho les douleurs sont les articulations des 2 épaules et le sternum douleur diffuse surtout quand je fais de la marche. As-tu une recommandation pour les douleurs du sternum. Merci. Cordialement Sarah! .