pseudo polyarthrite rhizomélique

Bonjour, "Interdiction" je vous l'accorde je n'ai eu aucun écrit en ce sens, bien entendu ! Mais les échanges téléphoniques que j'ai eu avec Pfizer qui reconnaît l'implication de la vaccination m'ont fortement conseillée de ne pas effectuer la 2ème vaccination. Ce qui est logique... Et je ne suis pas la seule dans ce cas.

Bonne journée à vous.

@Marieoje

Bonjour à tous,

J'ai une PPR depuis juillet 2021 traitée par la cortisone depuis septembre 2021, déclarée une semaine après la vaccination anti Covid Janssen ....J'ai fait une déclaration auprès de l'agence nationale du médicament par principe, même si mon médecin traitant et mon rhumato pensent que ce n'est pas lié...J'ai commencé par 40 mg par jour de prednisone, et là j'en suis à 9mg. Les douleurs sont réapparues à 15 mg et actuellement j'ai des douleurs à l'épaule droite, sous les fessiers et au niveau des coudes par moment. C'est supportable mais je me dis qu'en continuant à baisser les doses, les douleurs vont s'intensifier. Mes dernières analyses étaient bonnes, mais je vais refaire une prise de sang prochainement. Je perds mes cheveux, et la prise de poids commence à me miner le moral aussi. Je ne supporte plus de me voir dans le miroir..... J'essaie pourtant aussi de manger sans sel, mais cela ne m'empêche pas de gonfler. Comme vous tous, j'espère arriver au bout de cette maladie le plus vite possible, mais vu tous les témoignages sur ce forum, je commence à douter....C'est vraiment une "saloperie" cette maladie ! Quant au 4ème rappel du vaccin anti covid, je ne suis pas très favorable non plus. J'ai eu le covid en avril dernier, avec des symptômes très atténués cependant...comme un gros rhume. Bref, prenons notre mal en patience, de toute façon, on n'a pas le choix !

Bonjour à tous,

Ah, pas d'écrit, dommage....!!! Surtout avec notre nouveau ministre de la Santé qui est très vindicative et incite à la haine.... Peu de médecins osent affronter la doxa du gouvernement...."allez à l'abattoir, mais en silence surtout..." Bon, nous sommes déjà tellement mal avec cette maladie auto-immune, cheveux, poids moi aussi, tremblements, perte de neurones...je vais essayer de ne pas en rajouter plus avec ce vaccin, mais le pourrai-je...??? Courage à toutes et tous.

Bonjour

Je souffre de ppr associé à la maladie de horton depuis début décembre 2021 mais decouverte avec début de traitement depuis le 16 février d abord traitée par cortisone 35 mg pendant 1 mois sans aucun effet puis à 40 mg 3 semaines sans effet non plus la mise sous comprimés de Methotraxate associé à 50 mg de cortisone amélioration résultats sanguins mais rien au niveau douleur ni sueurs nocturne ni maux de tête il a était décidé de passer au injection de métro jet 15mg avec toujours cortisone mais 50 mg pendant 4 semaine une petite amélioration aux points de vu douleurs mais pas suffisante .

Aujourd'hui je démarre injection à 25mg m'étaient et toujours cortisone 50mg avec bien sûr tout les effets secondaires non négligeable jusqu'au 16 juin date de mon prochain rendez-vous où j'espère que je pourrais baisser d'un palier la cortisone ce nouveau dosage à 25mg m'inquiète un peu par rapport aux effets secondaires et j'aimerais avoir témoignages de personnes ayant le même parcours,

Merci à ceux qui m'auront lue jusqu'au bout et me répondrons peut-être.

Pas facile à vivre à 64 ans avec ses 2 maladies j'étais très active.

J'aime

Maminouss je suis actuellement traiter avec 22,5 de methotrexate avec 6 mg de cortisone bon des douleurs j’en ai toujours et ++ la nuit le 20 juin je baisse à 5 mg avec toujours la piqûre methotrexate de 22,5 j’appréhende beaucoup . Voilà le passage de 20 à 22,5 m’ a perturbée la première semaine .bon courage à tous

Vadrouille 84

Bonjour à tous, pour vous donner des nouvelles et de l’espoir. Je suis passée au Methotrexate en injection 15 mg ça c’est pas la bonne nouvelle mais bon , associé à 10 mg de Cortisone ça fonctionne très bien plus de douleurs. C’est la 3 éme injections 1 par semaine associée bien sûr à l’acide folique pour contrecarrer les effets secondaires du METOTREXATE . Le methotrexate en injection a 40% plus d’efficacité qu’en comprimé. Depuis 2 jours je suis à 9 mg de cortisone je vais essayer pendant 1 semaine et ensuite à 8 mg si pas possible je remonterais à 9 je m’adapterais. Le but est d’arriver à 5 mg. Mon rhumato m’a certifié qu’à ce dosage on n’avait plus les effets secondaires de la cortisone. En tout cas je revis. Bien sûr un bilan sanguin tous les mois est nécessaire pas le choix . Je confirme un régime stricte sans sel est quasi impossible. Je ne mets plus de sel du tout je cuisine beaucoup mais il y a du sel dans beaucoup de choses . C’est surtout mon visage et mon cou qui sont très gonflés : mon fils me dit on dirait que tu t’es faite opérer des dents de sagesse 😂 enfin quand je vois mon reflet je rigole jaune j’ai du mal à me reconnaître ! Mais j’ai enfin plus mal après plus d’1 an en tout cas pour l’instant et ça c’est du bonheur. si cela peut aider au moins 1 personne j’en serais heureuse. Chaque cas est différent mais parfois une idée , un échange peut aider.

Bon courage à tous.

Demain je passe à 5mg de cortisone et une piqûre de methotrexate de 25 mg

je supporte bien tout , les analyses de sang sont bonnes 1,7 de protéines réactives .

par contre j’ai des douleurs nocturnes mais peut-être de l’arthrose à creuser plus tard . Dans un mois je serais à l’hydro cortisone autre passage pour la guérison on croise les doigts .Comme dit Marieoje si ça peut aider et donner une vue sur le bout du tunnel .🤗

par contre une petite question à tous avez vous fait la quatrième injection du vaccin covid ? J’en ai fait trois mais je ne sais pas pourquoi j’ai du mal avec celle ci merci de me dire .

courage aux ppr on vaincra cette saloperie 🤞🤞

Bonjour,

Pour ma part je suis à 7 mg de cortisone avec qq douleurs qui sont réapparues mais supportables. J reste donc à 7 mg un mois de plus pour voir si elles disparaissent. Sachant que le dernier rappel COVID m'a fait un peu flamber la PPR, je ne ferai la 4 ème dose que si à l'automne il arrive un variant du COVID très méchant ou si le pass sanitaire est remis au gout du jour, car je ne souhaite pas arrêter mes loisirs extérieurs. Hormis ces 2 conditions je ne ferai pas de 4ème dose.

Madelerne12

merci de votre réponse je suis toujours dans la réflexion

Bonjour à tous,

j’ai commencé une PPR en avril 2020.J’ai reçu beaucoup de cortisone.

On l’a diminué progressivement. En juin 2021 je prenais encore + ou - 4 mg / j .Chaque fois que j’essayais de diminuer la dose comme le voulait le rhumatologue, les douleurs recommençaient fortement ( épaules, fesses, arrière des cuisses, poignets…) .Mais, ce qui était trop bizarre, c’était que ma CRP était très bonne !!! J’ai consulté d’autres rhumatologues. Je passais mon temps à jouer au yoyo avec la cortisone. J’ai rencontré alors un rhumatologue qui a enfin trouvé le problème. Il m’a fait une prise de sang et a vérifié : 1) le cortisol 8 h ( C’était bon ). 2) la transcortine ( C’était bon ). 3) le cortisol libre 8 h ( très très bas !!) Et voilà le gros problème : mes glandes surrénales étaient devenues paresseuses et ne voulaient pas reprendre leur travail après la diminution de la cortisone. Aucun médecin n’avait pensé à ce problème !! J’ai donc galéré plus d’un an !! Depuis le mois d’octobre 2022, il m’a donné de l’hydrocortisone ( c’est une autre famille de cortisone, celle qui se rapproche le plus de la cortisone naturelle produite par les glandes surrénales)à raison de 20 mg le matin et 10 mg le soir pendant 3 mois . Je n’ai plus aucune douleurs. Maintenant, je vais diminuer l’hydrocortisone par 5 mg/ 15 j un peu à la demande si les douleurs réapparaissent. Le médecin m’a dit que j’allais m’en sortir bientôt. Si d’autres personnes rencontrent ce même problème, demandez à votre rhumatologue de contrôler ces 3 paramètres dans votre prise de sang. Seulement si votre CRP est bonne et que vous n’arrivez pas à descendre votre cortisone et que vous avez toujours des douleurs. J’espère que je pourrai aider certaines personnes. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année. Ann ( Belgique)