pseudo polyarthrite rhizomélique

n2014 bonjour vous avez seulement la cortisone? moi j en suis a 3 mg par jour mais avec methotrexate en piqure une fois par semaine 17.5 mg vos douleurs montrent que votre traitement n est pas assez fort j ai eu le meme probleme on m a remonte a 10 la cortisone puis 5 mg et la je descend tous les 2 mois pas de douleurs

Merci pour votre réponse.Mais ce que je ne comprends pas, c’est que ma prise de sang est bonne. La CRP est tout à fait normale. C’est juste les douleurs. Mon premier rhumatologue me disait chaque fois de diminuer la cortisone et de prendre des anti douleurs. Il m’a même prescrit du valtran ( un anti douleur beaucoup plus puissant) .Je n’ai pas voulu prendre ça !! Aviez vous aussi une bonne prise de sang? Merci de me lire, Ann

Bonjour à tous, Suite à ma première vaccination pfizer pour la Covid j’ai déclenché une PPR comme bon nombre d’entre vous. J’ai 59 ans et depuis plus d’un an c’est un vrai calvaire. Dossier de pharmacovigilance établi chez pfizer qui reconnaît son implication mais ne peut rien faire nous faisons parti des dommages collatéraux…. les premiers mois les douleurs tellement atroces pour se lever, s’habiller, se laver… même pour pour aller aux toilettes c’était la hantise 😰 le parcours avec les médecins a été compliqué avant de poser un nom sur cette foutue maladie . J’ai pris des anti-inflammatoires 550 mg pendant 8 mois sans effet probant. J’ai tout essayé : huile ECBD, bourgeons de Cassis,… guérisseur, séances de shiatsu, acupuncture, kinésithérapie…. Pour arriver aujourd’hui plus d’un an après cortisone débutée à 50 mg par jour METOTREXATE et acide folique. Au début c’est le bonheur plus de douleurs. Mais depuis diminution de la cortisone et à 10mg c’est la cata toutes les douleurs reviennent moins intenses qu’au tout début mais très handicapantes . De plus pour combler le tout j’ai gonflé surtout au visage comme une patate. Je mange sans sel en tout cas j’essaye le plus possible. j’étais supére dynamique toujours en mouvement mais là j’ai pris un coup violent… quand je vois vos commentaires je me dis que je ne suis pas seule 😞 mais c’est pas encourageant de constater qu’il n’y a pas de miracle ou plutôt de traitement efficace. J’ai souvent le moral à zéro, les douleurs, mon aspect physique je ne me reconnais plus … la vie sociale enfin bon c’est compliqué. Merci beaucoup de tous vos témoignages et surtout bon courage à tous

Bonjour @Ann2014

J'ai le même problème. Quand je prends suffisamment de cortisone, plus de douleurs et bons résultats sanguins. Mais dès que j'essaie de baisser la cortisone, à la case départ pratiquement. Le médecin me dit que je suis "cortico-dépendante" c'est de l'accoutumance à la cortisone. Maintenant, il s'agit de se débarrasser de cette cortisone que je prends depuis avril 2019. Les anti douleurs n'y font rien, quand les douleurs recommencent, elles s'amplifient sans cesse et je suis obligée de reprendre plus de cortisone. C'est pourquoi je vais sans doute avoir du Méthotrexate.

Oui nous faisons partie des dommages collatéraux. ..moi j en suis à 7 mg de cortisone je sens que les douleurs reviennent mais elles restent supportables pour l instant. Le pb est quand même pour les doses de rappel à faire ou ne pas faire??? Pour moi résurgence des douleurs après la 3eme dose donc ré augmentation du traitement, bref un retour en arrière alors si il faut une 4 ème dose à l automne je ne suis pas très chaude!

Madeleine12

Surtout refuser la 4e dose.apres ce qu il vous est arrivé. ca.ne sert a rien et en plus trop d effets secondaires

Bonjour aucun danger pour la 4ème dose. Je n’ai eu qu’une seule dose avec interdiction de Phizer d’en faire une 2eme…. Sans commentaire.

pour info les douleurs étant de nouveau présente mon rhumato me prescrit le METOTREXATE en injection et la cortisone de 10mg/jr je repasse à 15mg/jr !

quelle merde pour être polie !!!!

bonne journée à tous et bon courage.

@Ann2014 je n ais que les douleurs quand je baisse ma cortisone ma prise de sang est normale

@Marieoje

Bonjour

Interdiction de Pfizer ? Etonnant !

Bonjour Marioje,

Oui, interdiction de Pfizer ? Ca m'intéresse aussi, si vous pouvez nous donner des détails.

Pour ma part, j'étais dans un tel état de souffrance et de douleur que je n'imaginais pas prendre en plus le risque du vaccin car j'avais lu à plusieurs endroits qu'il provoquait cette maladie et que pour ceux qui avaient cette maladie mais allaient mieux, ça réveillait leurs douleurs.

J'ai autour de moi beaucoup de gens qui ont eu des effets secondaires graves et beaucoup qui étaient déjà pas en très bonne santé, cancers divers, suites d'avc, sont morts.

Les causes d'exemption de ce vaccin sont rares et quand on a eu beaucoup de cortisone et la chimiothérapie du Méthotrexate, il faut réfléchir avant de se vacciner.

Un médecin honnête m'a dit : "je vous conseille de ne pas le faire, mais si vous le voulez, je vous le fais."

Je commence seulement à aller mieux, j'ai perdu pratiquement tous mes cheveux, je tremble, c'est un combat de tous les jours, cette maladie est un vrai fléau. Bon courage à tous.