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PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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petunia94

31/08/2021 à 11:13

petunia94

Dernière activité le 09/04/2023 à 09:38

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Bonjour

Sur ce forum quelqu un dit que la PPR est prise en charge à 100 pour 100 !

Faux! ma rhumatologue me dit que non ! car c est une maladie qui se soigne;

C est vraiment abuser!

une maladie qui mettrait entre 1 et 3 ans à guérir, dans le meilleur des cas et non prise en charge !!

qu en est il pour vous ?

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Aggienorkh

31/08/2021 à 17:58

Aggienorkh

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Mon médecin a fait une demande de prise en charge à 100 % il y a 2 ou 3 ans, je ne sais plus, et ça a été accepté. Peut-être que la sécu a décidé de ne plus le faire, mais en tous cas ils n'ont pas supprimé la prise en charge aux personnes qui l'avaient déjà.

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Titine9

01/09/2021 à 11:50

Titine9

Dernière activité le 21/10/2022 à 11:44

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Bonjour Petunia 94,

Je suis PPR depuis février 2021, maladie reconnue à 100 % en ALD. Mon médecin traitant de l'époque ne voulait pas me déclarer en ALD pendant 2 mois me disant que la Sécu ne l'accepterait probablement pas alors que la rhumatho et le médecin de médecine interne ne comprenaient pas cette position, Finalement, c'est mon médecin de médecine interne qui a fait la déclaration d'ALD sur internet en 5 minutes et ça a été reconnu sur ma carte vitale 8 jours plus tard à peu près.

En fait, ce médecin traitant proche de la retraite ne voulait pas s'embêter et n'était pas en relation par internet avec la Sécu. Rien à faire du malade....J'ai changé de médecin traitant après cela,

Je pensais que ce médecin était très gentil avec moi, il m'appelait assez régulièrement, et en allant sur le site Améli, j'ai constaté qu'il facturait à chaque fois une consultation à distance à la Sécu, le jackpot quoi....triste mentalité....

Avec cette maladie qui obère sérieusement l'avenir, il est rassurant de se savoir pris en charge en ALD.... Bon courage à toutes et tous...

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petunia94

01/09/2021 à 12:30

petunia94

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Titine9 bonjour

Moi une jeune rhumato remplaçante m a dit que comme ca se soigne ,

c est pas pris en charge a 100 pour 100!

c est pourtant affection longue durée;

je vois une autre le 20/9 et je vais insister; Merci pour vos conseils et infos;

bonne santé a tous et toutes

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montagne38

02/09/2021 à 10:03

Bon conseiller

montagne38

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@12singes bonjour j ai une ppr diagnostiquee en mai 2020 j en suis a 5mg de cortisone et methotrexate car l cortisone seule ne me faisait aucun effet pour la cause il s agirait quand meme d un gros stress la raison que j ai le plus retenu parmi d autres temoignages sinon au niveau de l alimentation j ai supprime beaucoup de sucres je garde malgre tout un peu de confiture le matin , moins de sel et l alcool pour les douleurs il faut marcher nager faire du velo moins on bouge plus on a mal les exercices kine m ont bien aide aussi pour decoincer pour le moment moi ce sont surtout les genoux qui restent enflammes je m en vois pour monter et descendre les escaliers ou me mettre par terre je ne pouvais plus marcher l an dernier j avais tres mal donc je ne me plains pas ca avance doucement bon courage cette maladie est tres penible

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montagne38

02/09/2021 à 10:06

Bon conseiller

montagne38

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@petunia94 bonjour oui c est tout pris en charge c est une affection longue duree votre medecin doit faire la declaration a la caisse d assurance maladie ca va vite

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petunia94

02/09/2021 à 10:40

petunia94

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Merci Montagne;

bon courage à vous

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12singes

03/09/2021 à 19:44

12singes

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J'ai essayé de cerner si la nourriture aggravait ou causait les douleurs, Mais je n'ai rien trouvé de probant. Produits laitiers arrêtés, ça change rien, sucre arrêté change rien. bref nada.

Je revois mon rhumato la semaine prochaine : je vais repartir à zéro. C'est très frustrant, si le corps réagit, c'est qu'il y a une cause, il faut la trouver.

Bon courage !

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montagne38

04/09/2021 à 10:51

Bon conseiller

montagne38

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bonjour , oui bien d accord avec vous ca ne fait rien l alimentation je n avais plus mange de fromage et de yaourts de lait de vache pendant plusieurs mois et sans resultat en plus j ai une osteoporose severe donc j ai vite repris tout ca avec du fromage de chevre c est long cette maladie moi ma rhumato penche meme pour une polyartrite rhumatoide comme ca traine depuis 1 an et demi bon courage a tous

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petunia94

04/09/2021 à 19:01

petunia94

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bonjour

c est ce que je me demande si c est pas plus grave donc la vraie polyartrite;

L arrêt du fromage ne fait rien pour moi;

la cortisone a enlevé toutes mes douleurs; c est magique;

bon courage a tous et toutes; profitons de la vie

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