PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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montagne38

12/11/2020 à 17:40

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montagne38

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@Bibi2963 la ppr est une affection de longue duree prise a 100% donc votre medecin fait la declaration et la caisse d assurance maladie vous envoie un dossier explicatif mais tout est fait avec la carte vitale et quand vous allez chez la rhumato le medecin la pharmacie vous n avez rien a regler c est tout pris a 100% et pour vous le kine c est pareil vous n avez pas a avancer c est bien que vous puissiez avoir piscine et kine moi j attends de voir le medecin pour demander des seances mais la j hesite avec le covid d aller chez le kine car nous avec cette maladie on est fragile bon courage quel metier difficile vous faites ! bonne soiree

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dan26576

16/11/2020 à 20:01

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dan26576

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Bonjour j'ai une sep primaire progressive, et le professeur Pelletier me conseil de voir un kiné régulièrement, mais à cause du coronavirus, je reste chez moi, j'ai une grande maison , où j'ai acheté un tapi de marche, un vélo à bras, que j'utilise tous les jours, et j'en suis heureux emoticon Cils

Bonne soirée.

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xavier666

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Natol2303

17/11/2020 à 08:42

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Natol2303

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Bonjour

En même temps que vos douleurs avez vous une Crp élevée ?, Personnellement mes douleurs sont revenues après la baisse de la cortisone (j etais redescendue a 1mg ) mais ma Crp et ma vitesse de sédimentation sont normales .

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Vonitaf

17/11/2020 à 20:51

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Vonitaf

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Bonjour,

Je confirme le message de Natol2303, Ma CRP et la vitesse de sédimentation sont ok, malgré les douleurs.

Après un long parcours, je constate qu'on passe toutes et tous par les mêmes étapes.

A chacun de trouver ce qui lui convient le mieux. Personnellement, je prends du" rivotril "le soir et lorsque je me réveille trop tôt le matin, je fixe un patch "anti douleur" sur les cervicales afin d'éviter que les douleurs ne montent dans la tête, ce que je redoute le plus !. J'ai également acheté un tapis de course et un vélo d'appartement pour bouger. Lorsque je m'installe dans un fauteuil, je mets une veste chauffante dans le dos. La chaleur apaise les douleurs. Je veille à mon maintien , je crois avoir tout essayé en plus des médicaments traditionnels (cortisone, methotrexate, anti dépresseurs, opioïde, etc...)

En résumé, chaleur, marche, vélo, école du dos et relaxation sont mes meilleurs alliés .

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Vonitaf

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rickurz

21/11/2020 à 18:12

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rickurz

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bonsoir vous allez peut être rire mais depuis que l'on prends de la laitue vireuse en tisane le soir cela nous fait mieux dormir et nos douleurs se sont atténuées voir disparues, de temps en temps une petite crise mais bon un coup d'anti- inflammatoire pendant 2 jours et fini

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montagne38

20/12/2020 à 11:32

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montagne38

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bonjour tout le monde j ai une ppr depuis mars diagnostiquee en mai mes douleurs sont de plus en plus fortes cette semaine jambes bassin et epaules et bras j en suis a 5 mg' ( j ai diminue petit a petit °) de cortisone et je prends aussi methotrexate et acide folique ma crp a baisse a 11 mais j ai pourtant de plus en plus mal depuis quelques jours je prends du doliprane pour me soulager mais ca ne fait pas grand chose je ne reste pas assise non plus toute la journee je marche regulierement j arrive a 8 km . vous qui avez du recul sur cette maladie vous avez ete dans ce cas? merci beaucoup pour vos reponses car cette maladie nous diminue beaucoup et je suis un peu perdue bon dimanche et bons preparatifs de noel

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Natol2303

21/12/2020 à 11:33

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Natol2303

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@montagne38

Je suis comme vous . mes douleurs ont repris lorsque que j ai essayé de diminuer la cortisone j etais a 3mg le medecin a voulu me faire descendre a 1mg et mes douleurs sont revenues la semaine suivante. J ai du remonter à 7mg. D apres mon rhumatologue Il ne faut pas hésiter à remonter meme a 10mg pendant 1mois ou 2 pour stopper l'évolution et redescendre petit à petit. Je ne prends que de la cortisone

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Aggienorkh

22/12/2020 à 14:44

Aggienorkh

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Bonjour,

Je suis repassée à 5 mg de cortisone et une piqûre hebdomadaire de méthotrexate (avec acide folique 4 jours plus tard et prise de sang contrôle 1 fois/mois). Avec cette saleté de maladie, moins on bouge et plus on a mal... Je me suis décidée à m'obliger à bouger régulièrement, en plus des balades quotidiennes avec mon chien.

Je ne sais pas si j'ai droit de citer le nom du site (tapez rester... fitness sur google vous devriez trouver !), mais je me suis inscrite récemment sur un site que je trouve vraiment très bien (et pas cher, ce qui ne gâte rien !) Un coach, ancien sportif de haut niveau, a mis au point un programme de fitness à l'attention des seniors . Ce n'a donc rien à voir avec Véronique et Davina (pour ceux qui les ont connues). En plus des séances, on peut choisir des modules spécifiques du style thérapie épaules, thérapie genoux, thérapies hanches, cardio, équilibre, étirements, etc.

On peut faire ces séances quand on veut, suivre le programme, choisir ses modules. Le coach est sympa, motivant, et les séances sont accessibles même à des personnes de 80 ans et plus...

Bref, ce site me plait beaucoup et me motive beaucoup plus que les cours collectifs en réel et les salles de sport.

Les modules épaules que j'ai déjà faits depuis 2 semaines me font beaucoup de bien et je retrouve de la souplesse dans tout le corps. Le prix est de 130 € pour un an.

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2020-12-22 14:44:10

montagne38

23/12/2020 à 11:11

Bon conseiller

montagne38

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@Aggienorkh bonjour quel est le nom de ce site je pense que vous pouvez en parler des l instant que ca peut nous faire que du bien je commence la kine debut janvier donc j aurais des mouvements a faire adaptes mais votre site m interesse beaucoup merci et passez de bonnes fetes

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Aggienorkh

23/12/2020 à 12:01

Aggienorkh

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Bonjour,

Il s'agit de resterjeunefitness.com

Il y a la possibilité de faire 3 séances gratuites avant de décider de s'inscrire.

Joyeuses fêtes à vous aussi 😉

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