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- Diagnostic en cours...j'ai peur.....
Diagnostic en cours...j'ai peur.....
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Au vu de tous ces examens, je présume que le taux de vitamine D est correct ?...
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Carpe Diem
anipeps
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anipeps
Dernière activité le 25/04/2020 à 12:42
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oui il est correct :) merci
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8 ans déjà que je souffre dans mon corps, et je n'ai que 35 ans...
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Fibromyalgie ?..
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Carpe Diem
anipeps
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A voir mais dans le cas des fibro les examens sont normaux or j'ai un emg pas normal et des acan positif...donc a priori pas fibro par contre que j'ai fibro + autre chose possible....
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8 ans déjà que je souffre dans mon corps, et je n'ai que 35 ans...
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 19:27
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Ami
Rien ne vaut un avis médical @anipeps Courage la date de l'IRM est proche
anipeps
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anipeps
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Bien d'accord mais l'avis médical ça fait 1 an et demi qu'il me balade de faux diagnostique en supposition donc j'en ai juste mare....et a mon avis c'est pas fini cette histoire, pas prête d'avoir le verdict.....si jamais je l'ai un jour d'ailleurs car certaines personne n'en ont jamais......
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8 ans déjà que je souffre dans mon corps, et je n'ai que 35 ans...
suzie86
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Ami
Bonsoir anipeps
Et bien ton histoire ressemble à la mienne, j'ai 45 ans .
Il y a 5 ans j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires dans les doigts et la main droite avec courbatures dans tout le haut du corps comme si j'avais la grippe. La crise n'a pas duré longtemps. Tranquille les 2 années suivantes
Mais c'est la 3 éme année maintenant ou tous les hivers ( douleurs déclenchées avec le froid ), j'ai ces douleurs , la première année j'ai géré avec ibuprofene et paracetamol, l' hiver dernier , ce traitement ne faisant plus d'effet, mon medecin traitant m'a prescrit du celebrex et lamaline , et j'ai fini l'hiver comme ca ( de fin octobre a debut mars )
Cette année , la crise a debuté fin aout et le celebrex ne fait plus d'effet, remplacé par voltarene pendant 2 mois et là plus d'effet non plus ;
Après un rdv chez le rhumato en octobre, la prise de sang a relevé une grosse carence en vitamine D et présence d'autoanticorps 1/160 avec aspect moucheté mais qui n'ont pas pu etre typés et légère hypergammaglobulinémie polyclonal et un peu trop de leucocytes.La rhumato pense a une connectivite style polyarthrite rhumatoide, lupus, syndrome gougerot sgrogen , syndrome de sharp regroupant les symptomes de ces maladies, et lié au froid.
Mais ne pouvant aller plus loin dans les recherches , ne pouvant typé les auto anticorps , je reste avec mes anti inflammatoires et antidouleurs comme traitement.
Je suis en arret depuis debut octobre , j'ai rembauché debut janvier et au bout de 3 semaines de travail de nouveau en grosse poussée et là le traitement ne fait plus d'effet . Je suis très très fatiguée , je ne peux plus rien faire , d'autres douleurs sont apparues dans les talons genoux dos hanches , marcher et rester debout devient difficile et le moindre effort declenche une poussée. La douleur me reveille la nuit malgré les medocs , au reveil j'ai l'impression d'avoir 70 ans .
La douleur est très dure à vivre et le moral s'en ressent, le fait de se sentir diminuer, la peur de perdre mon travail et de ne pas savoir ce que j'ai.... j'ai refait une analyse complete pendant la poussée dont j'attends les resultats.
Aujourd'hui après 4 jours sous cortisone qui m'a beaucoup soulagé, j'ai revu la rhumato en urgence, elle m'a prescrit un traitement de fond , plaquenil , prescrit pour la polyarthrite et le lupus pour tester si cela fonctionne dans mon cas .
J'attends avec impatience les resultats qui auront peut etre évolués j'espère, pour un vrai diagnostic .
Je ne sais pas si cela ressemble à ce que tu vis anipeps, mais je comprends ton desarroi car je suis dans la même situation actuellement.
Quels ont été tes traitements ?
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Suzie86
GIGI
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Dernière activité le 03/11/2024 à 19:27
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Bonjour @anipeps
je comprends que tu en aies marre, c'est bien légitime mais souffrant de fibromyalgie, entre-autres, j'ai connu ce parcours du combattant et je compatis.
Bon courage, un jour viendra où l'on trouvera un traitement pour te soulager à défaut de mettre un nom sur ta pathologie
Bon courage @suzie86
Belle journée à tous.
anipeps
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anipeps
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@suzie86 J'ai eut des ains, super efficace mais non supportés par mon système digestif, en fait j'ai eut beaucoup de traitements anti douleurs, tous super efficace mais tous non tolérés par mon système digestif (tramadol, lamaline, dafalgan codéiné)....Là j'ai de la kiné....
Depuis un an et demi j'ai des poussées qui me provoques beaucoup de douleurs dans les membres inférieurs et supérieurs...
J'ai d'abord été voir une rhumato (acan 1/320) et qui n'a pas donné suite car rien aux prises de sang a part ça...
mais je n'ai pas baissé les bras, j'ai de moi même demandé a voir une neurologue, la première ne m'a pas prise au sérieux, mais la deuxième oui et l'emg des membres inférieurs n'était pas bon...
Aujourd'hui on cherche du coup pourquoi.....Ils pensent a plein de trucs mais rien de sur, donc je continue les examens;..irm a refaire, et d'autres examens neuro prévus s'ils ne trouvent pas...
Je ne travail plus et ai du mal d'ailleurs a faire des projets pro du coup.
J'ai 35 ans.
Les crises s'accompagnent chez moi d'énormément de fatigue et de sautes d'humeur, le truc super sympa....
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8 ans déjà que je souffre dans mon corps, et je n'ai que 35 ans...
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Contre la douleur chronique j'utilise depuis des années l'harpagophytum, appelé également "griffe du diable", bio de préférence, c'est très efficace et ça a l'énorme avantage de ne provoquer aucun effet secondaire et aucun problème digestif.. si vous avez ce type de douleur vous pourriez essayer, ça ne vous coûtera qu'un peu d'argent, ça n'est pas très cher, à vous de trouver le dosage adéquat et peut-être cela vous soulagera-t-il..
En association avec d'autres plantes c'est encore plus efficace, mais c'est bien de commencer par là..
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Carpe Diem
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anipeps
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Après un an et demi a trainer des douleurs musculaires et tendineuse qui arrive par crise et des pertes de force musculaire, j'ai passer il y a 15 jours un emg des membres inférieurs qui n'est pas bon.....
J'avoue être un peu perdue...seule l'emg membre inf n'est pas bon celui membre sup est ok alors que j'ai les memes symptomes en membre sup et inf.....
J'ai aussi des acan titré a 320 qui montent a 640 et redescendent...bref font le yoyo....
Je perds de plus en plus de force, je suis fatiguée, je m'essouffle vite lors des crises....et je transpire pour un rien....La lumière devient aussi difficile a supporter ainsi que le bruit dans ces moments là....
Les douleurs m'empêchent de dormir la nuit.
Je passe une irm de la colonne dans 15 jours avec produit de contraste la première sans produit de contraste n'ayant rien donné......
On m'a éliminé la maladie de lyme...
Je suis passée en médecine interne, prise de sang carabinée et rien de rien a part les acan.....
Avec cela je n'arrive pas a faire des projets a me projeter et cela a une énorme incidence sur le moral....
Si vous êtes aussi dans ce cas j'aimerai bien échanger avec vous, si les symptomes aussi vous parlent je prends....bon courage a vous aussi, car je sais que si vous me lisez c'est que vous êtes concernés par la maladie...