Help.. Sarcoidose de mon conjoint

Tony, pouvez vous nous en dire un peu plus sur votre association? Merci

Bonjour j'ai créée mon association afin d'aider la recherche sur notre maladie la sarcoïdose, d'aider les patients à ne pas être seul de les soutenir aussi ainsi que leurs familles et de créer des événements pour faire connaitre notre maladie et ne regrouper aussi afin d''en parler aussi. 

Bonsoir.

Mon mari est atteind de sarcoïdose depuis 5 ans maintenant. Cela fait un an ou il galère. En plus des poumons il y a l oesophage les intestins et son coeur touchés. Il est très fatigué. Irritable et sur les nerfs. Il subit des examens sans arrêt mais on ne sait toujours pas comment cela va évoluer . Il est au stade 3.c est difficile à vivre au quotidien et il a peur de la suite.

Bonjour Cvr0701

je comprends se que vous ressentez comme lui moi je suis au stade IV de la maladie avec une HTAP , la vie n'est pas simple avec la sarcoïdose, faut pas justement qu'il s'énerve, il doit apprendre à se stabiliser car les stade I, II, et III sont en rémission en générale dans le 5 ans, faut qu'il  en parle pour évacuer sa colère, car il ne sert à rien de s'énerver c'est que la maladie adore (l'énervement, le stresse l'angoisse, la déprime) ne font qu'avancer la maladie.

S'il vous souhaitez en parler je suis a votre disposition dans mon association sur la sarcoïdose ( association Cœur Couleur)

Cordialement

Tony

Bonjour, 

j’ai la sarcoidose en sommeil maintenant. J’ai eu 2 ans de cortisone. Des ganglions sur l’estomac et intestin. J’ai été opéré de l’estomac et intestin vers le nombril. 
maintenant , c’est en surveillance mais une maladie rare qui dort en soi! 
donc courage, croire en la science qui évolue!

un malade battant

@Gloubie1 bonjour tout comme votre mari je suis atteint de sarcoïdose depuis octobre dernier

Sous corticoïde 40mg par jour j'ai récupéré Un peut de souffle d après ma pneumologue maïs je suis très vite épuisé Au moindre effort

D après ce que je Sait là sarcoïdose peut durer quelques mois ET peut aller jusque 15 Ans maïs Les médecins disent que l ont en gueri 

La sarcoïdose Peut atteindre tout les organes Elle peut aussi provoqué dès emphysème même si les médecins disent que c'est rare

Personnellement pas entendu où lu que nous puissions en mourir

Je travaillais avant mon arrêt dans Un service d urgences et tout les collègues médecin mon dit la même chose ont en gueri maïs Pour certaine personne c'est long

Bonne journée

@Gloubie1 bonsoir je viens aux nouvelles, comment va votre époux depuis ?

La sarcoïdose à t elle disparu ?

Merci 

Bonjour la sarcoidose de mon mari est en veille . Ça va beaucoup mieux même si il garde une légère fragilité au niveau pulmonaire ça va . Il est suivit tous les 6 mois et le traitement a énormément baissé plus que le matin il me semble . Merci de prendre des nouvelles 

@Gloubie1 je suis très contente pour la santé de votre mari cela me donne de l'espoir quand à ma sarcoïdose qui a été découverte en mai de cette année, j'ai un essoufflement et une toux qui m'embête beaucoup.

Sauriez vous me dire si votre mari a eu un traitement directement dès le diagnostic de sa sarcoidose ou bien quelques mois après ?o

Tous les 6mois les radios qu'il fait maintenant ne montrent plus rien du tout ?   Ni ganglions ni granulomes ?

Merci bcp pour  votre réponse.